Överlevnad är aldrig en ensam sak

Under den internationella cystisk fibros-månaden (CF Awareness Month) bjuder Emily’s Entourage in medlemmar av CF-gemenskapen att dela sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram Caleigh Haber Takayama, som delar med sig av en djupt personlig betraktelse om livet med CF – och det osynliga nätverk av människor som bär det vid hennes sida.

Folk säger att jag bär min sjukdom väl.

Det de inte ser är de tusentals händer som har lyft mig till denna punkt – kliniska forskare som har studerat i årtionden; forskarna som driver vetenskapen framåt för patienter de kanske aldrig möter; organisationerna som bygger vägar och vägrar att acceptera dagens gränser som morgondagens gränser.

Och sedan finns det händerna som är mig närmast. De som har hållit om mig, burit mig och vägrat att släppa taget.

När folk hör “osynlig sjukdom” tror de att det betyder att man inte kan se den på min kropp. Men osynligheten går djupare än så.

Det som är osynligt är nätverket av människor som bär det med mig. Det som är osynligt är den vikt de bär, de beslut de fattar, det trauma de för vidare, den styrka de bygger i stunder som ingen förbereder dig på.

Cystisk fibros (CF) kallas en genetisk lungsjukdom,ప్పటికీ den beskrivningen har aldrig känts fullständig för mig. Den är också en ring på vattnet. Liksom en sten som släpps i stilla vatten stannar inte effekten vid mig. Den rör sig utåt och når varje person som väljer att kliva närmare, som låter sitt liv formas av mitt, som stannar kvar även när de förstår vad det kan kräva.

Min mor var den första personen som gjorde det valet.

När jag gick över till vuxenvården vid 18 års ålder förändrades allt. Läkarna slutade titta på henne och började titta direkt på mig, och förväntade sig svar som jag ännu inte visste hur jag skulle ge. Jag var plötsligt ansvarig för att förstå mina mediciner, mitt normalläge, min kropp och de beslut som skulle forma min framtid.

Samtidigt ombads personen som hade guidat mig genom allt att dra sig tillbaka.

Sanningen är den att självständighet vid CF sällan är linjär.

Ju sjukare jag blev, desto mer behövde jag människor igen.

När jag nådde slutstadiet av lungsjukdom vid 21 års ålder blev min bror Michael min vårdgivare nästan över en natt. Sista gången vi hade bott tillsammans, flera år tidigare, var CF bara ett bakgrundslul. Det innebar intravenösa antibiotika en eller två gånger om året, vattenkrigslekar med de tomma sprutorna. CF definierade inte varje ögonblick. 

Men den här gången handlade det om allt.

Han lärde sig i realtid vad det innebar att hålla mig vid liv. Han blev något som inte går att beskriva med ett enda ord. Vårdare. Bror. Beskyddare. Beslutsfattare.

Det finns ett ögonblick som präglar den tiden.

När min kropp plötsligt började svikta var man tvungen att fatta beslut på några sekunder. Läkarna vände sig till honom och ställde en fråga som inget syskon någonsin borde behöva svara på.

“Ska vi intubera?”

Han hann inte ta in vad det innebar. Han hade varken tid att överväga olika utfall eller någon säkerhet om vad som skulle hända härnäst. Han hade inga garantier för att jag skulle överleva. Inget löfte om att jag skulle återvända som den jag var. Mitt liv hängde i en tråd.

I det ögonblicket valde han att kämpa för mig. Och det valet är en av anledningarna till att jag fortfarande är här idag.

Inte långt därefter kom Bryan – som nu är min man – in i mitt liv och valde att kliva in i det fullt ut.

Han kallar det kärlek vid första ögonkastet.

Det jag såg var en person som valde detta liv med full medvetenhet om vad det skulle kunna kräva av honom.

Jag förskönade inte verkligheten kring cystisk fibros. Han gjorde sina egna efterforskningar och försökte förstå sjukdomen på samma sätt som vem som helst skulle ha gjort. Men jag minns att jag sa till honom:, kom tillbaka till mig med dina frågor eftersom sjukdomen inte yttrar sig på samma sätt hos alla.

Och det gjorde han.

Han lyssnade. Han lärde sig. Han ville förstå min upplevelse, inte bara det han kunde hitta på nätet.

Det finns en annan sorts sårbarhet i att bli älskad när ens liv är osäkert, i att låta någon se hur den här sjukdomen egentligen ser ut – sjukhusvistelserna, försämringen, det okända.

Det fanns stunder då jag försökte stöta bort honom.

Men han gick inte därifrån.

Vid ett tillfälle sa han till mig:, “Det här är mitt liv också. Det är mitt eget val.”

Och han fortsatte att välja det. Varenda dag.

När jag drabbades av organavstötning efter min andra dubbla lungtransplantation på grund av komplikationer i samband med min cystisk fibros i slutstadiet, blev han utan att tveka min vårdare. Han tog hand om mig hemma. Han satt vid min sida under långa dagar och ännu längre nätter. Vi höll fast vid små glimtar av normalitet varhelst vi kunde hitta dem.

Och de ögonblicken betydde något.

Det spelade ingen roll hur stor eller liten aktiviteten var. Vi var helt enkelt där, tillsammans.

När jag ser tillbaka tror jag att vi levde för stunden. Men vi byggde också för framtiden.

Vi gjorde allt vi kunde för att skydda min hälsa, för att skapa mer tid, mer möjligheter, mer liv framför oss. Bryan hjälpte mig att ta kontroll över min hälsa på ett sätt som jag inte visste var möjligt. Han hjälpte mig att kliva in i en ny nivå av eget ansvar.

Han hjälpte inte bara till att ta hand om mig; han hjälpte mig att tro på vad jag fortfarande var kapabel till.

Genom allt detta stod min mamma och min bror vid min sida. Vi blev en enhet – vi fyra. Vi var en konstellation som hölls samman av nödvändighet, kärlek och den envisa vägran att låta mig dö.

Det folk inte inser är att överlevnad aldrig är en individuell bedrift. Bakom varje person som fortfarande är kvar finns ett nätverk av människor som bär den börda man inte kan bära ensam.

Och det finns en skuld i att vara den som bärs.

Du har inte bett om den här sjukdomen. Du har inte bett någon att ställa om sina liv. Men det gjorde de ändå. Och den kärleken sätter spår hos alla.

Men det här är vad jag har lärt mig.

De människor som stöttar dig gör det inte för att de måste. De gör det för att ditt liv betyder så mycket för dem att det får dem att omvärdera vad de trodde sig vara kapabla till.

Till alla familjer som just nu går igenom detta och tvingas fatta omöjliga beslut utan att ha sovit – jag ser er.

Till alla er patienter som i tysthet bär på bördan av att veta vad er sjukdom kostar de människor ni älskar – jag ser er också.

Vi är inga bördor. Vi är anledningen till att extraordinära människor får visa världen hur extraordinär kärlek ser ut.

Det är den dolda verkligheten bakom CF.

Det är inte bara en kropp som kämpar mot en sjukdom, utan en familj som kämpar tillsammans, som väljer varandra, varenda dag

Om författaren:

Caleigh är en berättare, förespråkare och kreatör som lever med cystisk fibros (CF) och har tillbringat över ett decennium med att använda digitala plattformar för att dela med sig av sina erfarenheter – inklusive livet efter dubbla lungtransplantationer. Genom sitt arbete i sociala medier och gemenskapsbyggande skapar hon synlighet för CF-communityt samtidigt som hon bygger utrymmen för gemenskap, utbildning och påverkan.

Caleigh bor för närvarande i Europa med sin man och deras två hundar, där hon fortsätter att ägna sitt arbete åt att stödja personer som lever med sällsynta och kroniska tillstånd.

Lyssna Vår kamp för att andas, en podcast som fokuserar på ärliga samtal om att leva med cystisk fibros, att vårda en närstående med CF, och att bryta ner komplexa medicinska ämnen på ett mer mänskligt sätt här.

Läs mer om hennes arbete genom att besöka hennes webbplats här.