Det tysta lidandet av att leva med cystisk fibros
Under månad för medvetenhet om cystisk fibros (CF Awareness Month) bjuder Emily’s Entourage in medlemmar av CF-gemenskapen att dela sina berättelser. Dagens blogginlägg handlar om Joey Borgioni, som är pappa, make, bror och person som lever med CF. Han reflekterar över den mentala belastningen, den dagliga disciplinen och de sätt på vilka CF i det tysta formar inte bara hans eget liv, utan även livet för dem som står honom närmast.
När folk tänker på cystisk fibros (CF) tenderar de att föreställa sig det uppenbara: hostan, behandlingarna, medicinerna, de fysiska begränsningarna. Det är de synliga delarna. Men de är bara en del av upplevelsen.
Det folk inte ser är att den mentala komponenten av att leva med CF är nästan lika påfrestande som den fysiska delen. Det är den ständiga medvetenheten om att behöva tänka på vad som behöver göras varje dag för att hålla sig frisk, samtidigt som man försöker leva ett normalt liv och vara närvarande med de människor man bryr sig om.
Det folk inte ser är att inget av det är särskilt dramatiskt eller heroiskt. Till sin natur är cystisk fibros en långsamt tärande sjukdom som kräver fasthet, uthållighet och disciplin för att hanteras på lång sikt. Även när man är trött, även när man är upptagen, även när man hellre skulle göra något annat, handlar det om att gång på gång välja att göra det som hjälper en att fortsätta andas.
De ser också inte att CF inte bara påverkar mig. Det påverkar människorna i mitt liv, ofta på tysta, inte uppenbara sätt, särskilt de som står mig närmast.
Som bror till någon med cystisk fibros formades min förståelse av sjukdomen sida vid sida med honom. Under större delen av mitt liv var han den enda andra personen jag kände med cystisk fibros. Vi gick på läkarbesök tillsammans, gjorde behandlingar före skolan tillsammans, och bråkade till och med om badrummet efter bilresor på grund av de mag-tarmproblem som följer med cystisk fibros.
Det fanns en viss naivitet i den delade upplevelsen, en känsla av att det bara var normalt. Det var inte förrän han gick bort 2019 som cystisk fibros skonlöshet blev helt verklig för mig.
På mindre än en månad gick vi från att titta på Philadelphia Eagles-matcher i soffan tillsammans till att han är borta.
Det är verkligheten med cystisk fibros. Framtiden är osäker. Ett enda litet kryp eller en infektion kan innebära utdragna sjukhusvistelser eller värre, på ett ögonblick. Att förlora min bror gjorde mig smärtsamt medveten the skörheten i livet, särskilt livet med cystisk fibros. Hur klichéartat det än låter hjälpte det mig att inse att man inte ska ta en enda dag för given.
Som son är jag djupt tacksam för den tid och de uppoffringar som mina föräldrar gjorde när de uppfostrade två barn med cystisk fibros. Hjälpen med andningsbehandlingar, rening av luftvägarna, enzymer (som hjälper till att smälta maten på grund av bukspottkörtelinsufficiens), läkarbesök, träning, sjukhusvistelser och mycket mer. Som vuxen är min medvetenhet om, och mitt engagemang för, min hälsa direkt kopplad till att vara en del av en familj som redan har drabbats av förluster till följd av cystisk fibros. Även om min brors frånvaro inte alltid talas om, så känns den alltid. Jag försöker vara omtänksam mot mina föräldrar, med vetskap om smärtan i det de har upplevt och hur högt prioriterad min hälsa är för dem.
Jag är djupt hängiven åt att göra mitt yttersta för att bespara dem från att uppleva mer förlust än de redan har gjort. Den känslan driver mig till att hålla mig så frisk som möjligt varje dag för deras skull.
Som make vet jag att jag begär mycket. Min fru är min styrka. Hon har en nära och personlig inblick i CF:s dagliga verklighet – behandlingarna, medicinerna, hostattackerna under natten. Till och med de små sakerna, som märken efter nebulisatorns remmar som syns på våra bröllopsfoton.
Utöver det bad jag henne att följa med mig på IVF-resan, något som många par som drabbas av cystisk fibros ställs inför eftersom de flesta män med cystisk fibros är infertila. Detta förde med sig egna fysiska, emotionella och ekonomiska utmaningar, varav många föll på henne. Hon klagade aldrig.
Hon förstod hur vårt liv med cystisk fibros kunde se ut och har tagit sig an varje utmaning rakt av. Jag tar inte det för givet, och jag har otrolig tur som har henne vid min sida.
Det är förmodligen i rollen som pappa som jag känner av effekterna av CF mest. Det finns stunder när jag gör behandlingar samtidigt som jag håller min dotter och ger henne flaska, och försöker vara närvarande i båda rollerna på en gång. Jag känner av det på mornarna när jag är uppe klockan fem för att simma eftersom jag vet att det hjälper till att hålla mig frisk, även om det innebär att jag missar tid med henne före jobbet.
Och så finns det de svårare tankarna; de om framtiden. Verkligheten som ingen gillar att prata om är att personer med cystisk fibros historiskt sett har haft en avsevärt förkortad livslängd. Det finns en verklig möjlighet att jag inte kommer att finnas kvar för att se min dotter gå ut gymnasiet, eller dansa med henne på hennes bröllop, eller se henne växa upp och förverkliga sina drömmar.
Jag är medveten om hur långt behandlingarna har kommit och vilka framsteg som har gjorts inom det medicinska området, och organisationer som EE som ständigt kämpar för att förlänga liv. Men jag tar ändå inte tiden för given. Den ständiga medvetenheten om framtidens osäkerhet och livets skörhet driver mig att insupa varje ögonblick jag får.
Allt detta sagt, bördan av cystisk fibros är inget jag bär ensam. Mina nära vänner och andra familjemedlemmar känner också av bördan av CF på sina egna sätt. Jag vet att det kan vara svårt och ibland betungande. Mer än någonting är jag tacksam. För deras tålamod, deras styrka och deras vilja att gå igenom allt detta med mig.
Det verkar som om personer med cystisk fibros har en ofattbar förmåga att ta livets svårigheter och använda sina utmaningar för att se världen genom ett annat, mer positivt objektiv. Man lär sig att prioritera annorlunda.
De små, vardagliga stunderna väger tyngre: att ta en promenad, sitta vid middagsbordet med familjen, umgås med vänner och fira ännu en födelsedag. Personer med cystisk fibros ställs inför enorma utmaningar, men hittar ändå sätt att omvandla motgångarna till en djupare uppskattning av livet och en vilja att leva det på ett fylligare och mer meningsfullt sätt.
Det är det som folk inte ser med cystisk fibros.
Om författaren:
Joey Borgioni är en person med cystisk fibros (CF) som bor i Downingtown, PA, tillsammans med sin fru, dotter och två katter. Han är planeringsspecialist på Hydraterra Professionals, där han fokuserar på miljö- och avloppsvattenlösningar. Sedan 2024 är Joey engagerad i Emily’s Entourage och stöder arbetet med att driva forskningen om CF framåt. Eftersom han lever med CF upplever han att simning och att umgås med vänner och familj spelar en viktig roll för att upprätthålla både hans hälsa och allmänna välbefinnande.
