Ett liv värt att ses
Under CF Awareness Month bjuder Emilys Entourage in medlemmar av CF-communityn att dela sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram Ashley Ballou-Bonnema, som reflekterar över att leva med cystisk fibros och bukspottkörtelcancer bakom en slöja av “normalitet” – och vad som händer när den osynligheten viker sig för verkligheten under ytan.
Osynlighet handlar inte om en brist på existens; det handlar om det vi anser vara omärkligt.
Symtom som döljs bakom en balanserad yttre fasad, i kombination med den medvetna ansträngningen att maskera alla tecken på sjukdom, skapar en kraftfull illusion av normalitet. Effekterna av cystisk fibros (CF) kan förbli obemärkta för det intet ont anande ögat, vilket gör att vi som lever med sjukdomen kan projicera en känsla av ‘vanlighet’ mot omvärlden.
Jag fick min diagnos när jag var en månad gammal på grund av att min äldre bror Nathan fick sin diagnos sent. På 1980-talet fanns det ingen obligatorisk provtagning och cystisk fibros misstänktes ofta bara på grund av komplikationer i samband med bristande tillväxt.
Under flera år kunde min hosta dämpas eller avfärdas som en enkel “förkylning”. Till och med mina magra armar och ben under uppväxten kunde förklaras bort som att jag bara var ett gängligt barn. När jag var yngre och friskare var det lättare att leva bakom denna slöja av illusion – och tyst leva i en värld som aldrig skulle ana vad som doldes under min yta.
Min bror, å andra sidan, led i många år utan att få en diagnos, och när han väl fick en hade stor och oåterkallelig skada som påverkade hans liv redan skett. Han gick tragiskt bort vid 17 års ålder till följd av komplikationer kopplade till cystisk fibros i slutstadiet.
Jag är ständigt ödmjuk inför det faktum att min tidiga intervention och diagnos kom till priset av min brors lidande. Jag tvekar inte på att det är en del av anledningen till att jag fortfarande är här i dag.
Mitt i mina egna återkommande sjukhusvistelser och perioder med intravenös antibiotika i hemmet gavs jag ändå hälsan och friheten att leva ett liv som en ‘enkel lanthök från Iowa’. Det var ett liv fyllt av simlektioner, baler, teaterföreställningar och fotbollsmatcher på fredagskvällar, en barndom där cystisk fibros var osynlig för omvärlden.
Allteftersom min sjukdom har förrättat sig genom åren har cystisk fibros blivit mer och mer synlig för omvärlden.
När jag har blivit äldre har Cystisk Fibros spelat en mer betydande roll i mitt liv: försämrad lungfunktion, lungblödningar (hemoptys), återkommande och oavbrutna lunginfektioner samt antibiotikaresistens. I flera år har det känts som om min värld krympte och CF intog huvudscenen.
Samtidigt som jag är tacksam över att tillhöra den grupp CF-patienter som kan ta en modulator, har dess fulla effekter och potential begränsats på grund av de omfattande lungskador jag har ådragit mig genom åren och de antibiotikaresistenta bakterie- och svampkoloniseringarna i mina lungor.
Med det sagt hade CFTR-modulatorn som jag tog en stabiliserande effekt på min cystiska fibros, vilket gjorde att dess en gång så häftiga utveckling – och mitt allmänna snabba tillståndsförsämring – saktade ner. Det öronbedövande dånandet av sjukdomen tystnade och den ihärdiga tidsinställda bomben som jag hörde växa sig högre för varje dag som gick blev ett enkelt slag i takt med det liv jag aldrig trodde att jag skulle få leva.
Medicinska framsteg som modulatorerna har varit enorma spelväxlare när det gäller att bekämpa cystisk fibros.
Bara under min livstid är det ödmjukt att titta tillbaka och se de betydande medicinska milstolpar som har gjort det möjligt för personer med cystisk fibros att drömma långt bortom verkligheten av en dödlig diagnos. Dessa framsteg är dock inte ‘one-size-fits-all’. De som inte är berättigade till eller kan dra nytta av modulatorerna kan ofta lämnas med en känsla av att vara osynliga, något som ingen i vår CF-gemenskap någonsin bör behöva känna.
Men allt förändrades för mig sommaren 2024 när jag diagnostiserades med pankreascancer. Min värld vändes upp och ner totalt. Som om cystisk fibros (CF) inte vore nog, visar det sig att personer med CF har en ökad risk för en rad olika gastrointestinala cancerformer, inklusive pankreascancer. Trots att jag tillbringat största delen av mitt liv inom sjukvården kändes onkologins värld främmande för mig. Jag kunde inte tro det. När jag såg mig i spegeln syntes cancern till synes inte alls – precis som CF.
Det skulle komma att förändras. Jag genomgick nio omgångar av kemoterapi och i januari 2025 genomgick jag en Whipple-operation, ett komplicerat kirurgiskt ingrepp för att avlägsna tumören på min bukspottkörtel. Under den här tiden tog mina lungor stor skada och den sjukdom som en gång varit osynlig blev nu påfallande tydlig: ett behov av konstant extra syre, insjunkna ögon och askgrå hud. Min redan nedsatta lungfunktion sjönk med ytterligare 10%, något jag aldrig skulle kunna återfå. Dessutom fick jag ett tolv tum långt snitt i midjan efter Whipple-operationen.
Det var bara synliga spår av sjukdom. Det börjar inte ens nämna den osynliga inverkan som lämnades på mitt hjärta och sinne.
Tacksamt nog ser mitt liv väldigt annorlunda ut idag. Vissa skulle kanske till och med kalla det “tråkigt” i jämförelse med de senaste åren. För mycket av omvärlden, det förflutnas ärr, är dolda under en skenbar normalitet – en motståndskraft som har kraften att tysta en händelserik sanning. En sjukdom som cystisk fibros berör livets alla delar och blir till slut invävd i varje andetag som man nådigt har fått.
För varje dag som går lära jag mig mer om vad det innebär att leva vid sidan av denna sjukdom, och jag har insett att de okontrollerbara omständigheterna har fört med sig några av de vackraste relationerna, möjligheterna och sanningarna in i mitt liv – ett liv som är värt att bli seddt.
Om författaren:
Ashley Ballou-Bonnema är en professionell sångare och privat sångpedagog. Som grundare av Breathe Bravely – en organisation som brinner för att ge CF en röst – tjänstgjord Ashley som dess nuvarande verkställande direktör. Diagnosierad med cystisk fibros (CF) vid en månads ålder är Ashley en passionerad förespråkare för CF-gemenskapen. Ashley inspirerades att förena sitt liv som musiker med sitt liv som person med CF genom ett program som heter “sINgSPIRE” – ett innovativt tillvägagångssätt för att bekämpa CF genom sångens konst.
