Emilys berättelse

Den 9 januari 1985, vid den mogna tiden 22.17, gjorde Emily sin debut i världen. Hon hade kolsvart hår, porslinshud och en grop i hakan.

Hennes föräldrar var överlyckliga och förbluffade över att de hade skapat ett så vackert och perfekt barn.

Sex korta veckor senare krossades deras värld när deras söta Emily diagnostiserades med cystisk fibros (CF), en progressiv och dödlig genetisk sjukdom som främst påverkar lungorna och matsmältningssystemet. Efter att rädslan, sorgen och den fullständiga chocken över diagnosen hade sjunkit in var Emilys föräldrar fast beslutna att göra hennes liv glatt och tillfredsställande samtidigt som de såg till att hon fick optimal medicinsk vård.

Their success is evident. Now in her forties, Emily is smart, passionate, and doggedly determined. She received a bachelor’s degree in communications and a master’s degree in bioethics from the University of Pennsylvania. Before having to step away due to her progressing disease, Emily worked in digital health research at the Penn Social Media and Health Innovation Lab. She now devotes her days to Emily’s Entourage and managing her health.

Varje dag tillbringar Emily oräkneliga timmar med andningsbehandlingar, injicerar flera sprutor mot CF-relaterad diabetes och tar över 30 tabletter i ett försök att rädda varje uns av lungfunktion och fördröja CF i slutstadiet så länge som möjligt. Men inte ens hennes mest tappra ansträngningar kan stoppa den oundvikliga utvecklingen av denna grymma, lömska sjukdom. Emily får inga pauser. Inga semestrar. Inga lediga dagar.

Despite facing advanced-stage disease, Emily’s energy is infectious and her Entourage is taking the world by storm.  She was named a “Mästare på förändring” for President Obama’s Precision Medicine Initiative and is the recipient of the 2024 Personalized Medicine Coalition’s Award in Leadership in Personalized Medicine, 2020 Philadelphia Magazine Luminary Award, and the 2016 Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Award. Her story has been featured by the New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer, and merdär hon har kallats "trotsigt optimistisk och intensivt motiverad".

Det är med obändig uthållighet, energi och mod som Emily kämpar för varje dag med en glimt av hopp i ögat och en omättlig längtan efter morgondagen.

"Förändring börjar med att du tillåter dig själv att vara tillräckligt öppen och sårbar för att se något i världen som känns fel och tro att du kan vara en del av förändringen." - Emily Kramer-Golinkoff