Emilys berättelse

Den 9 januari 1985, vid den mogna tiden 22.17, gjorde Emily sin debut i världen. Hon hade kolsvart hår, porslinshud och en grop i hakan.

Hennes föräldrar var överlyckliga och förbluffade över att de hade skapat ett så vackert och perfekt barn.

Sex korta veckor senare krossades deras värld när deras söta Emily diagnostiserades med cystisk fibros (CF), en progressiv och dödlig genetisk sjukdom som främst påverkar lungorna och matsmältningssystemet. Efter att rädslan, sorgen och den fullständiga chocken över diagnosen hade sjunkit in var Emilys föräldrar fast beslutna att göra hennes liv glatt och tillfredsställande samtidigt som de såg till att hon fick optimal medicinsk vård.

Deras framgång är uppenbar. Nu i fyrtioårsåldern är Emily intelligent, passionerad och envist beslutsam. Hon har en kandidatexamen i kommunikation och en masterexamen i bioetik från University of Pennsylvania. Innan hon var tvungen att sluta på grund av sin fortskridande sjukdom arbetade Emily med digital hälsoforskning vid Penn Social Media and Health Innovation Lab. Hon ägnar nu sina dagar åt Emily’s Entourage och att hantera sin hälsa.

Varje dag tillbringar Emily oräkneliga timmar med andningsbehandlingar, injicerar flera sprutor mot CF-relaterad diabetes och tar över 30 tabletter i ett försök att rädda varje uns av lungfunktion och fördröja CF i slutstadiet så länge som möjligt. Men inte ens hennes mest tappra ansträngningar kan stoppa den oundvikliga utvecklingen av denna grymma, lömska sjukdom. Emily får inga pauser. Inga semestrar. Inga lediga dagar.

Trots att hon kämpar mot spridd sjukdom är Emilys energi smittsam och hennes Entourage tar världen med storm. Hon utsågs till en “Mästare på förändring”för president Obamas initiativ för precisionst MEDICIN och är mottagare av Personalized Medicine Coalitions utmärkelse 2024 för ledarskap inom individualiserad medicin, Philadelphia Magazine Luminary Award 2020 samt Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Award 2016. Hennes historia har uppmärksammats av New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer och merdär hon har kallats "trotsigt optimistisk och intensivt motiverad".

Det är med obändig uthållighet, energi och mod som Emily kämpar för varje dag med en glimt av hopp i ögat och en omättlig längtan efter morgondagen.

"Förändring börjar med att du tillåter dig själv att vara tillräckligt öppen och sårbar för att se något i världen som känns fel och tro att du kan vara en del av förändringen." - Emily Kramer-Golinkoff