CF, Osynlig: Ett nytt perspektiv för medvetenhetsmånaden för cystisk fibros
Månaden för medvetenhet om cystisk fibros (CFA) börjar idag – och på Emily’s Entourage (EE) bjuder vi in dig att titta närmare.
Eftersom när det gäller cystisk fibros (CF), Det du ser är bara en del av historien.
CF är en osynlig sjukdom. De verkligheter som präglar livet med CF – dagliga behandlingar, den fysiska påfrestningen, den mentala bördan, osäkerheten, rädslan – är ofta dolda för ögat. Men bara för att dessa upplevelser inte alltid är synliga gör det dem inte mindre verkliga.
Även om utvecklingen av livräddande, mutationsriktade behandlingar har förändrat livet för nästan 90% personer med cystisk fibros, väntar fortfarande de återstående 10% som inte har nytta av dessa behandlingar. De lever fortfarande på lånad tid. De kämpar fortfarande med samma förödande sjukdom som cystisk fibros alltid har varit. De kämpar fortfarande med alla krafter för att hålla fast vid hoppet.
Varje år, under cystisk fibros-informationsmånad i maj, samlas vi kring vårt största och djärvaste mål: att #CrossOutCF – för 100% i CF-gemenskapen, en gång för alla.
Den här månaden återuppfinner vi vad det innebär.
Vi stryker antaganden.
Vi stryker ytliga uppfattningar.
Vi stryker över det världen tror sig veta om CF –
och avslöja vad som döljer sig bakom kulisserna.
Du kanske får se ett leende.
Men du ser inte de fyra timmarna av dagliga behandlingar bakom det.
Det kan hända att du ser någon som verkar leva sitt allra bästa liv.
Men du ser inte det hårda arbete och den uthållighet som krävs bara för att dyka upp.
Du kanske stöter på en rubrik som väcker uppmärksamhet.
Men man ser inte alla de år av forskning som har gjort det möjligt.
Vi lyfter på slöjan – vi delar med oss av de råa, mänskliga verkligheterna i livet med cystisk fibros och ger röst åt dem som alltför ofta inte blir hörda.
En månad med verkliga berättelser, verkliga röster och verkliga liv med cystisk fibros
Under hela maj månad sätter vi ljuset på de upplevelser som formar vardagslivet med cystisk fibros för att visa det som ofta förblir osynligt:
Berättelser från människor som lever med cystisk fibros i resurssvaga delar av världen.
Berättelser från personer som lever med komplexa komorbiditeter som försvårar en redan utmanande sjukdom.
Berättelser från människor som har genomgått en transplantation – två gånger.
Berättelser från de sista 10%, som fortsätter att hålla fast vid hoppet medan vetenskapen arbetar för att hinna ikapp.
Dessa röster speglar djupet, motståndskraften och mångfalden i CF-gemenskapen – och påminner oss om att även om CF kan vara osynligt, är dess inverkan allt annat än det.
Hur du kan engagera dig
Denna månad handlar om medvetenhet, gemenskap och samhörighet. Varje berättelse som delas, varje perspektiv som lyfts fram och varje konversation som väcks hjälper till att synliggöra verkligheten med cystisk fibros – och för oss närmare varandra mot en framtid där det finns livräddande behandlingar för 100% inom cystisk fibros-gruppen och ingen lämnas utanför.
- Håll dig uppkopplad
Följ med på Facebook, Instagram, LinkedIn, och X Under hela maj månad kommer vi att lyfta fram olika perspektiv från hela CF-gemenskapen – allt från egna erfarenheter och personliga berättelser till banbrytande forskning och vägarna mot nya behandlingar. Glöm inte att anmäl dig till vår EE Insider nyhetsbrev! - Delta i konversationen
Din röst är viktig. Dela din CF-berättelse – eller hjälp till att förstärka andras – med hjälp av #CrossOutCF och #SpeakUpCF. Hjälp oss att belysa hur livet med cystisk fibros verkligen ser ut – och varför livräddande genombrott inte kan vänta. Dina gillamarkeringar, dina kommentarer och dina delningar betyder mycket!! - Vidta åtgärder
Donera, engagera dig, sprid budskapet. Varje insats lyfter fram de upplevelser som alltför ofta förblir osynliga och för oss närmare det slutgiltiga målet.
Eftersom vi när vi avslöjar hela bilden av CF stärker vår gemenskap och rör oss närmare en framtid där vi #CrossOutCF till alla så snart som möjligt. Den framtiden kan inte börja förr!
Tack till våra sponsorer för CF Awareness Month
Vi vill tacka våra generösa sponsorer för kampanjen ”Cystic Fibrosis Awareness Month 2026”. Ert stöd hjälper oss att ge rösten åt CF-gemenskapen och påskynda livräddande genombrott för den sista 10%.
