Blogg

På Emily's Entourage (EE) inser vi att det som driver sjukdomsförloppet och dödligheten hos personer med cystisk fibros (CF) - och det som hotar deras förmåga att vänta på transformativa terapier... Läs mer om

Rare Disease Week, en årlig, världsomspännande kampanj för att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar, inleds idag för att fira Rare Disease Day den 28 februari. Det är en tid för ... Läs mer om

Den inbjudna mottagningen var tillbaka för första gången sedan 2019 och samlade medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen för att fira EE:s prestationer hittills, erkänna och hedra de... Läs mer om

Av Jessica Rutstein Lazarus, styrelseledamot i Emily's Entourage och Emilys livslånga bästa vän Att vara förälder till två små barn innebär att jag varje dag slutför ungefär 750 små uppgifter,... Läs mer om

Vi lärde oss för länge sedan att de människor som utgör Emilys Entourage (EE) är den starkaste och mest uthålliga gruppen människor i hela världen. Ingenstans är det... Läs mer om

Snacka om en kväll att minnas! Torsdagen den 13 oktober 2022 höll Emily's Entourage (EE) sin årliga gala Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", på The Mann... Läs mer om

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg är skrivet av Jason DeMott, förälder till ett barn... Läs mer om

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg är skrivet av Anna Payne, en vuxen person med CF. Har du... Läs mer om

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage (EE) in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg är skrivet av Ella Balasa, en patientförespråkare och... Läs mer om

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg är skrivet av Abhijit Tirumala, en vuxen person med CF. Även om... Läs mer om

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg är skrivet av Emily Wasserman, ett syskon till en vuxen... Läs mer om

Maj är cystisk fibros (CF) Awareness Month, en tid för hela CF-communityn att samlas för att förespråka, sprida medvetenhet, dela personliga berättelser och enas bakom uppdraget att... Läs mer om

Den 6 april 2022 presenterade Emily's Entourage (EE) ett informativt webbseminarium för att dela med sig av resultaten från sin första globala undersökning om hälsa och perspektiv hos personer med cystisk fibros... Läs mer om

I februari 2022 meddelade vi att Emily's Entourage (EE) beviljade $440,000 i finansiering för två nya anslag för att främja forskning och läkemedelsutveckling inom cystisk fibros (CF). Idag är vi mycket glada... Läs mer om

Emily's Entourage (EE) är glada att kunna meddela att den första globala undersökningen någonsin om hälsa och perspektiv hos personer med cystisk fibros (CF) som inte drar nytta av godkända mutationsinriktade läkemedel har genomförts... Läs mer om

Vi är mycket glada över att kunna meddela att Emily's Entourage (EE) har beviljat $440.000 i finansiering för två nya anslag för att främja forskning och läkemedelsutveckling inom cystisk fibros (CF). Bidragen stöder ... Läs mer om

Rare Disease Week, som inleds i dag inför Rare Disease Day den 28 februari, är en världsomspännande kampanj för att skapa en kritisk medvetenhet om sällsynta sjukdomar. Det är en tid... Läs mer om

Av Jessica Rutstein Lazarus, styrelseledamot i Emily's Entourage och Emilys livslånga bästa vän Om du känner Emily vet du att hennes superkrafter är många. Hon är smart, omtänksam, medkännande, framåtblickande,... Läs mer om

Allt (och vi menar allt) med den 10:e årliga galan Evening with Emily's Entourage, som hölls lördagen den 4 december 2021, var anmärkningsvärt. Först och främst, för att fira vår betydelsefulla... Läs mer om