Min brorson har cystisk fibros i Irak. Det här är vad folk inte ser.

Under informationsmånaden för cystisk fibros (CF Awareness Month) bjuder Emily’s Entourage in medlemmar av cystisk fibros-communityn (CF-communityn) att dela sina berättelser. Dagens blogginlägg gästas av Zahraa Ammar, sjukhusfarmaceut och faster till en nevö med cystisk fibros i Irak, som delar med sig av verkligheten kring att stötta ett barn med cystisk fibros i en miljö där nödvändig diagnostik, behandlingar och specialiserad vård ofta är utom räckhåll.

Irakiska patienter med cystisk fibros lidande är en berättelse om tusen hjärtesorter och besvikelser; en berättelse om barn vars hälsa försämras bit för bit. Det här är barn som frågar varför det som är fritt och tillgängligt för alla andra är en resa av plåga och utmaningar för dem, bara för att kunna andas.

Vad världen inte ser är att en CF-diagnos i Irak inte är ett medicinskt slutgiltigt besked, utan ett sekundärt trauma efter en labyrint av klinisk okunnighet. 

Min historia började med min brorson när han bara var några månader gammal och vi lade märke till hans oljiga avföring. Under två år och åtta månader vandrade vi i mörkret och flyttade från den ena läkaren till den andra genom felaktiga diagnoser: han diagnosticerades med maginfektioner, veteallergi, mjölkallergi och brist på procykliska bakterier. Med varje diagnos kom en ny uppsättning mediciner. Han var bokstavligen ett marsvin tills en läkare till slut, när han var två år och åtta månader, begärde ett svettest. 

Testet fanns inte tillgängligt i vår provins, så vi var tvungna att resa till en annan bara för att han skulle få göra testet. När resultaten kom tillbaka fick han diagnosen cystisk fibros med pankreasinsufficiens och fettleversjukdom. 

Den här diagnosen förändrade hans liv – och vårt – fullständigt. Som om inte det räckte kom den största chocken när vi insåg att det inte fanns några behandlingar över huvud taget.

Föreställ dig att enzymer, som behövs för att hjälp min brorson att smälta maten på grund av hans pankreasinsufficiens, fanns inte tillgängliga!

Utan dem levde han i ständig smärta och kunde inte ta upp de näringsämnen som behövs för att växa och utvecklas som barn brukar göra. Vi fick vänta i månader på att få enzymer smugglade från ett annat land, och inte ens då visste vi om de hade förvarats på rätt sätt och skulle fungera.

Allteftersom min brorson växte äldre växte han inte ensam; hans cystiska fibros växte med honom. När han drabbades av återkommande perioder av obehag orsakade av sjukdomen kände min syster och jag oss maktlösa eftersom vi inte kunde ge honom tillgång till de lämpliga medicinerna. Föreställ dig en mor som tittar på sitt barn när han ser på henne med sina oskyldiga ögon som om han vädjar om hjälp, och hon inte kan göra annat än att vänta på att smärtan ska gå över. Det är så outhärdligt som du kan föreställa dig. Det får dig att känna skuld över att du vid god hälsa.

​När vi skickade de genetiska testerna för att fastställa de specifika mutationer som orsakar min brorssons cystiska fibros fanns det inget laboratorium i hela Irak som kunde utföra denna tjänst. Vi tvingades skicka provet till Indien till en enorm ekonomisk kostnad, eftersom vi inte har något sjukförsäkringssystem i Irak. När resultaten till slut kom fick vi veta att han bär på två sällsynta mutationer som inte är genetiskt berättigade till de nuvarande CFTR-modulatorerna.

Vid fem års ålder började hans andningsbesvär: Bronkiektasier, eller skadade luftvägar, utvecklades i lungornas överlappar. Han kämpade för att få tillräckligt med luft och behövde andningsbehandlingar tre gånger om dagen bara för att kunna andas. De enklaste behandlingarna, som potentiellt hade kunnat bespara honom denna utveckling, fanns inte tillgängliga här.  

Bokstavligen ett barn som kämpar i en strid han inte valde; den valde honom. 

När han började förskoleklassen bar den “lilla soldaten”, som vi kallade honom, sin medicinask i stället för en kritask. Han fick axla ansvaret att påminna sig själv om att ta sin medicin innan han åt i stället för att tänka på att leka. Hans barndom stals av en sjukdom som kvävde honom och berövade honom själva förmågan att andas.

Nu står vi inför ett nytt kapitel när han når skolåldern: att acceptera den isolation och distansundervisning som kommer att förstöra hans psykiska hälsa, eller att låta honom gå i de överfulla irakiska skolorna där risken för smitta är ett ständigt hot mot hans liv. 

Medan andra barn samlas för att leka, får han bara titta på från sitt hus fönster.

Jag talar inte bara om min brorsons lidande, utan om lidandet för många irakiska familjer som bär på samma börda av denna sjukdom. Det finns många som har förlorat sina barn på grund av det försämrade medicinska landskapet i Irak. Det finns barn medmutationer som kan behandlas med nuvarande modulatorer, men för familjerna är det en avlägsen dröm att få tag på dem.

 

Föreställ dig att titta på när ditt barn tynar bort och dör mitt framför ögonen på dig eftersom de terapier som skulle kunna rädda dem helt enkelt inte finns på din geografiska plats. 

Kan du föreställa dig plågan?

Föräldrarna och barnen här kämpar inte bara mot hälso- och sjukvårdssystemet i Irak för dem som har cystisk fibros; de kämpar mot korruptionen inom hälso- och sjukvårdssystemet för alla med allvarliga medicinska tillstånd som är beroende av specialiserade behandlingar och medicintekniska produkter för att hålla sig vid liv. För dem med cystisk fibros inkluderar det bukspottkörtelenzymer, Pulmozyme, hyperton koksaltlösning, CFTR-modulatorer och västar för luftvägsrensning. Även de nebuliserade antibiotika, som är nödvändiga för att leverera läkemedel för att bekämpa livshotande lunginfektioner, har orimliga priser som vida överstiger en individs eller familjs betalningsförmåga! 

Vi har vädjat till regeringen om att upprätta ett specialiserat centrum, kompetenta och erfarna läkare samt tillgång till vårdstandardens behandlingar, men våra framställningar har avslagits, gång på gång. 

Min brorson är en hjälte – men han borde inte behöva vara det. 

Bakom vår regerings tystnad och passivitet finns verkliga liv som lider och dör. Vi är här, vi kvävs, och vi vägrar att bli glömda.

 

Om författaren:

Zahraa Ammar är sjukhusfarmaceut verksam i Nasiriyah i Irak, som använder sin medicinska expertis och sin röst för att kämpa för cystisk fibros-gemenskapen. Hennes påverkansarbete är djupt personligt, inspirerat av den enorma motståndskraften hos de sanna hjältarna i hennes liv: hennes unga brorson Muhammad och hennes syster, Muhammads mamma.

Driven av en mission att förvandla plåga till hopp strävar Zahraa efter att lyfta fram cystisk fibros-familjernas röster och omskrivna kamper i Irak till den globala scenen. Hon är dedikerad till att kämpa för strukturella förändringar, överbrygga klyftor inom hälso- och sjukvården och skriva om verkligheten för varje individ som kämpar mot denna sjukdom i sitt land, med den fasta övertygelsen om att inget barns rätt att andas bör begränsas av dess geografi.