Att se framåt: Att föreställa sig en framtid utan gränser för Emily och den sista 10%
Varje födelseljus som Emily tänder har alltid betytt mer än bara ett år till till åldern.
Det har betydt ännu ett år här. Ännu ett år av att navigera en sjukdom som aldrig vilar. Ännu ett år av att välja hopp, disciplin och vilja – ibland i det tysta, ibland trotsigt – bara för att orka fortsätta.
För ungefär 90% personer med cystisk fibros (CF) som nu har tillgång till mutationsriktade behandlingar har framtiden öppnat sig. De återvänder till forskarutbildningen, inleder karriärer, bildar familj, ägnar sig åt sina fritidsintressen och reser jorden runt.
Men för Emily – och alla andra i den sista omgången av 10% som inte kan dra nytta av dessa genombrott –tiden drar sig fortfarande samman.
Det är det som Emily's Entourage (EE) finns till för att ändra på – för att påskynda livräddande framsteg för alla med cystisk fibros, så att varenda person med cystisk fibros kan få leva den långa, hälsosamma och gränslösa framtid som de förtjänar, oberörda av denna avskyvärda sjukdom.
Det här året, när Emily fyller 41, stannar vi inte bara upp för att fira det hon har övervunnit, utan för att ställa en helt annan fråga:
Vad kommer härnäst om vi vågar se framåt—bortom CF?
Så till denna födelsedag bad vi några av de personer som känner Emily bäst att åka dit och våga se fram emot hos oss.
Det som följer är en samling av dessa visioner – personliga, ärliga och fyllda av längtan. Inte som fantasi, utan som en påminnelse om vad som står på spel och varför vi kämpar som galningar varje dag och för varje enskild person i den sista 10% – för den där enda perfekta dagen fri från CF
Jessica Rutstein Lazarus, PsyD
Styrelsemedlem i Emily’s Entourage & Emilys livslånga bästa vän
Blunda och föreställ dig att Emily lever helt fri från CF – hur ser en enda perfekt dag ut som ni tillbringar tillsammans?
A: Jag har varit så lyckligt lottad som har fått dela många livsmilstolpar, speciella ögonblick och roliga äventyr med Emily. Vi har haft så många dagar tillsammans som verkligen kändes nästan perfekta – även om vi bara åt middage och det slutade med att vi pratade i timmar.
Men för att vara helt perfekt önskar jag att hon inte behövde hantera det extra ansvaret det innebär att leva med cystisk fibros – vaksamhet på extra hälsorisker omkring oss, hålla koll på tider för att räkna in hennes nattliga behandlingar, och alla de osynliga beräkningar som formar varje beslut.
En perfekt dag skulle kännas lätt. Obetyngd. Inte definierad av vad som kommer härnäst i behandlingsschemat – utan av det ögonblick vi befinner oss i.
F: Vilket är ett ögonblick du längtar efter att få se henne uppleva – något hon alltid har drömt om, men inte kunnat göra på grund av Cystisk Fibros?
A: Jag längtar efter att Emily ska få uppleva spontanitetens lätthet – att ryckas med i stunden och följa vad än hennes hjärta begär.
Jag skulle älska att hon bara kunde åka iväg – att köra eller flyga till ett nytt resmål utan den tunga mentala bördan från sina behandlingsbehov. Att ändra planer. Förlänga planer. Säg ja utan att först fråga sig vad det kommer att kosta hennes kropp senare.
Coby Golinkoff
Medgrundare till Emily’s Entorauge och Emilys bror
Blunda och föreställ dig att Emily lever helt fri från CF – hur ser en enda perfekt dag ut som ni tillbringar tillsammans?
A: Vi skulle vara i en vacker kuststad – någonstans lugnt och charmigt, lite avsides och “exklusivt granola”, som Ea (mitt smeknamn på Emily) skulle ha sagt.
Vi skulle börja dagen med att ta en latte på ett undanskymt café “dit de lokala går”. Vi skulle ströva runt i staden och sedan ge oss ut på en vandring fylld av frisk, salt luft och vidöppna vyer. Vi skulle upptäcka en vacker utsiktsplats, njuta av utsikten och låta havsluften fylla våra lungor.
Dagen skulle vara fylld av djupa och otvungna samtal – om livet, familjedynamik, personlighetstyper, den senaste podden som väckte en ny idé, eller något effektivitetstrix vi diskuterar. Stora saker. Små detaljer.
Vi avslutade dagen med familjespel, hjärtliga skratt och en utsökt måltid – helst hummer eller krabba om det är en lokal specialitet.
Framför allt skulle dagen präglas av frihet. Utan andningsapparatur, stela behandlingsscheman, hostattacker eller ständig övervakning av kolhydrater och blodsocker.
Bara närvaro. Kontakt. Glädje.
F: Vilket är ett ögonblick du längtar efter att få se henne uppleva?
A: Jag skulle älska att Ea kunde resa runt i världen fritt och utforska alla vackra hörn hon alltid har drömt om att få se, tillsammans med de människor hon älskar mest.
Marissa Nadel
Emilys bästa vän från college
Blunda och föreställ dig att Emily lever helt fri från CF – hur ser en enda perfekt dag ut som ni tillbringar tillsammans?
A: Jag skulle älska inget högre än att få Emily att hälsa på mig i Los Angeles igen – utan begränsningar, utan tvekan, utan oro.
Vi brukade bege oss till Malibu Country Mart, köpa smörgåsar och givetvis svart-vita kakor, innan vi bredde ut en filt för en picknick vid stranden. Emily brukade sparka av sig skorna och springa rakt ut i sanden, jaga mina pojkar, skratta medan vi byggde sandslott tillsammans.
Det fanns inget utrymme för att hushålla med krafterna. Bara närvaro.
Vi avslutade dagen med glass i hand och såg solen sjunka i Stilla havet, och sög in den typen av ögonblick som verkar enkelt på ytan – men betyder allt när ingenting håller dig tillbaka.
F: Vilket är ett ögonblick du längtar efter att få se henne uppleva?
A: Emily har alltid älskat Europa, och jag drömmer om att få se henne ströva fritt genom södra Frankrike eller de små, charmiga städerna längs Amalfikusten – och insupa skönheten, maten, kulturen och magin i att utforska världen utan gränser.
Jag vill att hon ska njuta av varje hörn av det – otvunget, obelastat och fullt närvarande.
Jag ber verkligen att denna framtid ska bli verklighet – att genombrotten hon har väntat på kommer i tid, och att det liv hon har föreställt sig så länge äntligen blir hennes att leva.
Julia Kramer-Golinkoff
Medgrundare till Emily’s Entourage och Emilys syster
Blunda och föreställ dig att Emily lever helt fri från CF – hur ser en enda perfekt dag ut som ni tillbringar tillsammans?
A: När jag föreställer mig en perfekt dag med Emily är det inget stort eller extravagant. Vi skulle börja med kaffe på morgonen. Ingen brådska. Ingen underliggande oro. Kanske skulle vi ta en promenad senare på dagen – eller till och med en naturskön vandring – utan att stanna upp för att beräkna vad hennes kropp klarar av eller vilken utrustning hon behöver ha med sig.
För det mesta skulle vi bara vara tillsammans. Inga hostattacker som avbryter stunder i förtid. Inga blodsockeroro som omedelbart förändrar dagens energi. Inga syrgastuber eller medicinska avbrott som drar tillbaka oss till verkligheten.
Bara tid. Bara lätthet. Bara min syster – helt närvarande, utan att hennes hälsa stod i vägen för stunden.
F: Vilket är ett ögonblick du längtar efter att få se henne uppleva?
A: Emily älskar att resa. Hon älskar äventyr och nyheter. Hon har alltid dragits till nya platser, nya idéer och känslan av upptäckt.
Under årens lopp har jag sett CF långsamt ta den friheten ifrån henne – tyst, bit för bit och smärtsamt.
Planer som en gång kändes möjliga började kännas komplicerade. Sedan riskabla. Sedan utom räckhåll.
Det jag längtar efter mest är den dagen hon får den friheten tillbaka. Att få säga ja till äventyr utan rädsla.
Michelle Eber
Emilys bästa vän från college
Blunda och föreställ dig att Emily lever helt fri från CF – hur ser en enda perfekt dag ut som ni tillbringar tillsammans?
I min tanke, Emily är tillbaka hos oss alla – tillsammans personligen, återförenad med alla våra bästa vänner från Penn; precis som det alltid var meningen att vi skulle vara.
Vi skulle börja dagen med att vandra till en vacker utsiktsplats utan en tanke på höjd eller syrenivå. Inget tveksamt om huruvida det är “tillräckligt säkert”. Vi bara åker.
Efteråt brukade vi tillbringa eftermiddagen vid poolen, utsträckta i solen, och prata ikapp om livet på det sätt som bara gamla vänner kan. Emily skulle ha oändligt med energi. Dagen skulle kännas lätt, fylld av glädje och oändligt, hysteriskt skratt.
F: Vilket är ett ögonblick du längtar efter att få se henne uppleva?
A: Mer än allt vill jag att Emily ska kunna leva varje dag så fullt ut som hon annars hade gjort – utan att ständigt behöva hushålla med sin energi, planera runt behandlingar eller förbereda sig för bakslag i hälsan.
Vi vill desperat ha tillbaka henne på våra återföreningsresor med tjejerna från college. Jag vill se henne följa sin reslust utan begränsningar – på nya äventyr till avlägsna platser.
Och jag längtar efter en framtid där hon rör sig genom vardagen utan rädsla för att en plötslig lungblödning eller infektion ska grusa allt. Där hennes dagar definieras av möjligheter, inte försiktighetsåtgärder – och där hennes enda fråga är, Vad vill jag göra härnäst?
Varför vi ser framåt – tillsammans
De här föreställda dagarna är inte eftergivna drömmar – de är ledstjärnor för EE.
De speglar vad de sista 10% har gått miste om och vad vi arbetar ihärdigt för att uppnå
De påminner oss om att överlevnad är en seger—men frihet är målet.
#41for41 handlar inte bara om att hylla 41 år av mod, uthållighet och trots. Det handlar om att gå samman för att skapa en framtid bortom CF för varje enskild person som lever och andas med cystisk fibros.
💜 Donera $41 för att fira Emilys 41-årsdag och bidra till att skapa den framtid som hon – och alla andra som fortfarande väntar – har drömt om och förtjänar.
