Meu sobrinho tem fibrose cística no Iraque. Eis o que as pessoas não veem.

Durante o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística, a Emily’s Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística a compartilharem suas histórias. A postagem de blog de hoje apresenta Zahraa Ammar, farmacêutica hospitalar e tia de um sobrinho com fibrose cística no Iraque, que compartilha as realidades de apoiar uma criança com fibrose cística em um ambiente onde diagnósticos essenciais, tratamentos e cuidados especializados estão frequentemente fora de alcance.

O sofrimento dos iraquianos com fibrose cística é uma história de mil angústias e decepções; uma história de crianças cuja saúde se deteriora pouco a pouco. Estas são crianças que perguntam por que o que é gratuito e acessível para todos os outros é, para elas, uma jornada de agonia e desafios apenas para respirar.

O que o mundo não vê é que um diagnóstico de fibrose cística no Iraque não é uma conclusão médica, mas um trauma secundário após um labirinto de ignorância clínica. 

Minha história começou com meu sobrinho quando ele tinha apenas alguns meses de vida e nós notaríamos suas fezes oleosas. Por dois anos e oito meses, andamos às cegas, indo de um médico a outro em meio a diagnósticos errados: ele foi diagnosticado com infecções estomacais, alergia ao trigo, alergia ao leite e deficiência de probióticos. A cada diagnóstico vinha uma nova leva de medicamentos. Ele era literalmente uma cobaiá até que finalmente, aos dois anos e oito meses, um médico pediu um teste do suor. 

O teste não estava disponível em nossa província, então tivemos que viajar para outra apenas para ele fazer o exame. Quando os resultados saíram, ele foi diagnosticado com fibrose cística com insuficiência pancreática e doença hepática gordurosa. 

Este diagnóstico mudou o rumo da vida dele — e da nossa — completamente. Como se isso não bastasse, o maior choque veio quando percebemos a completa e total indisponibilidade de tratamentos.

Imagine que as enzimas, que são necessárias para ajudar meu sobrinho a digerir os alimentos devido à sua insuficiência pancreática, não estavam disponíveis!

Sem eles, ele vivia com dor constante e não conseguia digerir os nutrientes para crescer e se desenvolver como as crianças fazem. Tivemos que esperar por meses para contrabandear enzimas de outro país, e mesmo assim, não sabíamos se elas haviam sido armazenadas corretamente e se funcionariam.

À medida que envelhecia, meu sobrinho não estava crescendo sozinho; a FQ dele estava crescendo com ele. À medida que ele sofria episódios recorrentes de desconforto causados pela FQ, minha irmã e eu nos sentíamos impotentes porque não conseguiamos dar a ele acesso aos medicamentos adequados. Imagine uma mãe observando seu filho enquanto ele olha para ela com seus olhos inocentes como se estivesse implorando por ajuda, e ela não pode fazer nada além de esperar a dor passar. É tão excruciante quanto você pode imaginar. Isso faz você se sentir culpado porque você está com boa saúde.

​Quando enviamos os testes genéticos para determinar as mutações específicas que causam a fibrose cística do meu sobrinho, não havia nenhum laboratório em todo o Iraque que pudesse realizar esse serviço. Fomos forçados a enviar a amostra para a Índia, com custos financeiros exorbitantes, já que não temos um sistema de seguro saúde no Iraque. Depois que os resultados finalmente ficaram disponíveis, soubemos que ele carrega duas mutações raras que geneticamente não são elegíveis para os moduladores atuais do CFTR.

Aos cinco anos, começaram seus problemas respiratórios: bronquiectasias, ou vias aéreas danificadas, desenvolveram-se nos lobos superiores de seus pulmões. Ele lutava para obter ar suficiente e precisava de tratamentos respiratórios três vezes ao dia apenas para respirar. Os tratamentos mais simples, que poderiam potencialmente tê-lo poupado dessa progressão, não estavam disponíveis aqui.  

Literalmente, uma criança lutando uma batalha que ela não escolheu; ela a escolheu. 

Quando começou a pré-escola, o “pequeno soldado”, como o chamávamos, carregava sua caixa de medicamentos em vez de uma caixa de giz de cera. Ele tinha que arcar com a responsabilidade de se lembrar de tomar seus remédios antes de comer, em vez de pensar em brincar. Sua infância estava sendo roubada por uma doença que o sufocava, roubando-lhe a própria capacidade de respirar.

Agora, enfrentamos um novo capítulo à medida que ele atinge a idade escolar: aceitar o isolamento e o ensino à distância que destruirões sua saúde mental, ou permitir que ele frequente as escolas iraquianas superlotação onde o risco de infecção é uma ameaça constante à sua vida. 

Enquanto outras crianças se reunem para brincar, ele só pode observar da janela de sua casa.

Eu não estou falando apenas sobre o sofrimento do meu sobrinho, mas sobre o sofrimento de muitas famílias iraquianas que carregam o mesmo fardo desta doença. Há muitos que perderam seus filhos devido ao cenário médico em deterioração no Iraque. Há crianças com mutações que podem ser tratadas por moduladores atuais, mas adquiri-los é um sonho distante para as famílias.

 

Imagine ver seu filho se deteriorar e morrer bem diante dos seus olhos porque as terapias que poderiam salvá-lo simplesmente não existem na sua localização geográfica. 

Você consegue imaginar a agonia?

Os pais e as crianças aqui não estão apenas lutando contra o sistema de saúde no Iraque para aqueles com fibrose cística; eles estão lutando contra a corrupção do sistema de saúde para todos com condições médicas graves que dependem de tratamentos especializados e dispositivos para mantê-los vivos. Para aqueles com fibrose cística, isso inclui enzimas pancreáticas, Pulmozyme, solução salina hipertônica, moduladores de CFTR e coletes de limpeza de vias aéreas. Até mesmo os antibióticos inalatórios, que são necessários para administrar medicamentos para combater infecções pulmonares potencialmente fatais, vêm a preços exorbitantes que excedem em muito a capacidade de pagamento de um indivíduo ou família! 

Suplicamos ao governo que forneça um centro especializado, médicos competentes e experientes e a oferta de tratamentos de padrão de atendimento, mas nossos pedidos foram rejeitados, vez após vez. 

Meu sobrinho é um herói, mas ele não deveria precisar ser. 

Por trás do silêncio e da inatividade do nosso governo, há vidas reais sofrendo e morrendo. Estamos aqui, estamos sufocando e nos recusamos a ser esquecidos.

 

Sobre o Autor:

Zahraa Ammar é uma farmacêutica hospitalar baseada em Nassiriyah, no Iraque, que usa sua experiência médica e sua voz para defender a comunidade com fibrose cística. Sua advocacia é profundamente pessoal, inspirada na profunda resiliência dos verdadeiros heróis em sua vida: seu pequeno sobrinho, Muhammad, e sua irmã, mãe de Muhammad.

Movida pela missão de transformar a angústia em esperança, Zahraa aspira amplificar as vozes e as lutas não contadas das famílias com fibrose cística no Iraque para o cenário global. Ela se dedica a lutar por mudanças estruturais, reduzir as disparidades na saúde e reescrever a realidade de cada indivíduo que batalha contra esta doença em seu país, acreditando firmemente que o direito de uma criança respirar não deve ser limitado pela sua geografia.