Mon neveu est atteint de mucoviscidose en Irak. Voici ce que les gens ne voient pas.

Pendant le mois de sensibilisation à la FK, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en vedette Zahraa Ammar, pharmacienne hospitalière et tante d'un neveu atteint de fibrose kystique en Irak, qui partage les réalités de soutenir un enfant atteint de mucoviscidose dans un contexte où les diagnostics essentiels, les traitements et les soins spécialisés sont souvent hors de portée.

La souffrance des Iraquiens atteints de mucoviscidose est une histoire de mille chagrins et déceptions ; une histoire d'enfants dont la santé se dégrade petit à petit. Ce sont des enfants qui demandent pourquoi ce qui est gratuit et accessible à tout le monde est, pour eux, un parcours d'agonie et d'épreuves rien que pour respirer.

Ce que le monde ne voit pas, c'est qu'un diagnostic de mucoviscidose en Irak n'est pas une conclusion médicale, mais un traumatisme secondaire après un labyrinthe d'ignorance clinique. 

Mon histoire a commencé avec mon neveu alors qu'il n'avait que quelques mois et que nous avons remarqué ses selles huileuses. Pendant deux ans et huit mois, nous avons erré dans le noir, allant d'un médecin à un autre au gré des erreurs de diagnostic : on lui a diagnostiqué des infections gastriques, une allergie au blé, une allergie au lait et une carence en probiotiques. À chaque diagnostic correspondait une nouvelle série de médicaments. Il a littéralement servi de cobaye jusqu'à ce qu'enfin, à deux ans et huit mois, un médecin prescrive un test de la sueur. 

Le test n'étant pas disponible dans notre province, nous avons dû nous rendre dans une autre uniquement pour qu'il puisse le passer. Lorsque les résultats sont arrivés, on lui a diagnostiqué une FC avec insuffisance pancréatique et une stéatose hépatique. 

Ce diagnostic a complètement changé le cours de sa vie — et de la nôtre. Comme si cela ne suffisait pas, le plus grand choc est survenu lorsque nous avons réalisé l'indisponibilité totale et absolue des traitements.

Imaginez que les enzymes, qui sont nécessaires pour aider mon neveu à digérer les aliments en raison de son insuffisance pancréatique, n'étaient pas disponibles !

Sans eux, il vivait dans une douleur constante et ne pouvait pas digérer les nutriments pour grandir et se développer comme le font les enfants. Nous avons dû attendre des mois pour faire entrer des enzymes en cachette d'un autre pays, et même alors, nous ne savions pas si elles avaient été correctement stockées et si elles fonctionnaient.

À mesure qu'il grandissait, mon neveu ne grandissait pas seul ; sa mucoviscidose grandissait avec lui. Alors qu'il traversait des épisodes récurrents d'inconfort causés par la mucoviscidose, ma sœur et moi nous sentions impuissantes parce que nous ne pouvions pas lui obtenir les médicaments appropriés. Imaginez une mère qui regarde son enfant alors qu'il la regarde avec ses yeux innocents comme s'il implorait de l'aide, et qu'elle ne peut rien faire d'autre qu'attendre que la douleur s'arrête. C'est aussi atroce que vous pouvez l'imaginer. Cela vous fait vous sentir coupable parce que vous êtes en bonne santé.

​Lorsque nous avons envoyé les tests génétiques pour déterminer les mutations spécifiques causant la mucoviscidose de mon neveu, il n'y avait aucun laboratoire dans tout l'Irak capable de réaliser ce service. Nous avons été contraints d'envoyer l'échantillon en Inde, à des coûts financiers exorbitants, car nous n'avons pas de système d'assurance maladie en Irak. Une fois les résultats enfin disponibles, nous avons appris qu'il porte deux mutations rares qui ne sont génétiquement pas éligibles aux modulateurs actuels du CFTR.

À l'âge de cinq ans, ses problèmes respiratoires ont commencé : des bronchectasies, ou voies respiratoires endommagées, se sont développées dans les lobes supérieurs de ses poumons. Il avait du mal à obtenir suffisamment d'air et avait besoin de traitements respiratoires trois fois par jour rien que pour respirer. Les traitements les plus simples, qui auraient potentiellement pu lui épargner cette évolution, n'étaient pas disponibles ici.  

Littéralement, un enfant menant un combat qu'il n'a pas choisi ; c'est lui qui l'a choisi. 

Au moment de faire sa rentrée en maternelle, le “ petit soldat ”, comme nous l'appelions, portait sa boîte de médicaments au lieu d'une boîte de crayons. Il devait porter la responsabilité de se rappeler de prendre ses médicaments avant de manger au lieu de penser à jouer. Son enfance lui était volée par une maladie qui l'étouffait, le privant de sa capacité même de respirer.

Maintenant, nous faisons face à un nouveau chapitre alors qu'il atteint l'âge scolaire : accepter l'isolement et l'apprentissage à distance qui détruiront sa santé mentale, ou lui permettre de fréquenter les écoles irakiennes surpeuplées où le risque d'infection est une menace constante pour sa vie. 

Pendant que les autres enfants se rassemblent pour jouer, il ne peut qu'observer depuis la fenêtre de sa maison.

Je ne parle pas seulement de la souffrance de mon neveu, mais de celle de nombreuses familles iraqiennes qui portent le même fardeau de cette maladie. Nombreux sont ceux qui ont perdu leurs enfants en raison de la détérioration du paysage médical en Iraq. Il y des enfants atteints de mutations qui peuvent être traitées par les modulateurs actuels, mais pour les familles, se les procurer reste un rêve lointain.

 

Imaginez voir votre enfant dépérir et mourir sous vos yeux parce que les thérapies qui pourraient le sauver n'existent tout simplement pas dans votre zone géographique. 

Pouvez-vous imaginer l'agonie ?

Les parents et les enfants d'ici ne se contentent pas de lutter contre le système de santé en Irak pour les personnes atteintes de mucoviscidose ; ils luttent contre la corruption du système de santé pour tous ceux qui souffrent de problèmes médicaux graves et dépendent de traitements et d'appareils spécialisés pour rester en vie. Pour les personnes atteintes de mucoviscidose, cela inclut les enzymes pancréatiques, le Pulmozyme, la solution saline hypertonique, les modulateurs de CFTR et les gilets de désencombrement bronchique. Même les antibiotiques nébulisés, qui sont nécessaires pour administrer des médicaments afin de combattre des infections pulmonaires potentiellement mortelles, sont proposés à des prix exorbitants qui dépassent de loin la capacité de paiement d'un individu ou d'une famille ! 

Nous avons imploré le gouvernement de fournir un centre spécialisé, des médecins compétents et expérimentés, ainsi que des traitements conformes aux normes de soins, mais nos demandes ont été rejetées, maintes et maintes fois. 

Mon neveu est un héros, mais il ne devrait pas avoir à l'être. 

Derrière le silence et l'inaction de notre gouvernement, il y a de vraies vies qui souffrent et qui meurent. Nous sommes ici, nous étouffons et nous refusons d'être oubliés.

 

À propos de l'auteur :

Zahraa Ammar est une pharmacienne hospitalière basée à Nassiriya, en Irak, qui met son expertise médicale et sa voix au service de la communauté des patients atteints de mucoviscidose. Son engagement est profondément personnel, inspiré par la résilience profonde des véritables héros de sa vie : son jeune neveu, Muhammad, et sa sœur, la mère de Muhammad.

Animée par la volonté de transformer la douleur en espoir, Zahraa aspire à porter la voix et les luttes méconnues des familles touchées par la mucoviscidose en Irak sur la scène internationale. Elle se consacre à la lutte pour un changement structurel, à combler les lacunes en matière de santé et à réécrire la réalité de chaque individu qui combat cette maladie dans son pays, convaincue fermement qu'aucun enfant ne devrait voir son droit de respirer limité par sa géographie.