Yeğenimin Irak'ta Kistik Fibrozisi Var. İşte İnsanların Görmediği Şey.

KF Farkındalık Ayı sırasında Emily’s Entourage, kistik fibrozis (KF) topluluğunun üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazımız, Irak'ta kistik fibrozisli (KF) bir yeğene sahip olan hastane eczacısı ve teyze Zahraa Ammar'ı konuk ediyor; Ammar, temel teşhislerin, tedavilerin ve uzmanlaşmış bakımın genellikle ulaşılamaz olduğu bir ortamda kistik fibrozisli bir çocuğu desteklemenin gerçeklerini paylaşıyor.

Irak'lı kistik fibrozis hastalarının yaşadığı acı, binlerce kalp kırıklığı ve hayal kırıklığının hikayesidir; sağlıkları parça parça kötüleşen çocukların hikayesidir. Bunlar, diğer herkes için ücretsiz ve erişilebilir olan şeyin, kendileri için neden sadece nefes almak uğruna bir ıstırap ve zorluklar yolculuğu olduğunu sorgulayan çocuklardır.

Dünyanın görmediği şey, Irak'ta bir KF teşhisinin tıbbi bir sonuç değil, klinik bilgisizlik labirentinden sonra ikincil bir travma olduğudur. 

Hikayem yeğenim henüz birkaç aylıkken ve biz onun yağlı dışkılarını fark ettiğimizde başladı. İki yıl sekiz ay boyunca, yanlış teşhisler arasında bir doktordan diğerine geçerek karanlıkta dolaştık: mide enfeksiyonu, buğday alerjisi, süt alerjisi ve probiyotik eksikliği teşhisleri konuldu. Her teşhisle birlikte yeni bir ilaç yığını geldi. Sonunda, iki yıl sekiz aylıkken bir doktor ter testi isteyene kadar kelimenin tam anlamıyla bir deneme tahtasıydı. 

Test ilimizde mevcut olmadığı sadece onun testi olabilmesi için başka bir ile seyahat etmek zorunda kaldık. Sonuçlar çıktığında, pankreatik yetmezlik ve yağlı karaciğer hastalığı ile birlikte KF (kistik fibrozis) teşhisi konuldu. 

Bu teşhis onun ve bizim hayatımızın seyrini tamamen değiştirdi. Sanki bu yetmezce, en büyük şok tedavilerin tamamen ve kesinlikle bulunmadığını fark ettiğimizde geldi.

İçin gerekli olan enzimlerin, Yeğenimin pankreas yetmezliği nedeniyle yiyecekleri sindirmesine yardım et, kullanılamıyordu!

Onlar olmadan sürekli bir acı içinde yaşadı ve çocukların yaptığı gibi büyümesini ve gelişmesini sağlayacak besinleri sindiremedi. Enzimleri başka bir ülkeden kaçak olarak getirmek için aylarca beklemek zorunda kaldık ve o zaman bile doğru şekilde saklanıp saklanmadıklarını ve işe yarayıp yaramayacaklarını bilmiyorduk.

Yeğenim büyüdükçe sadece kendisi büyümüyordu; kistik fibrozisi de onunla birlikte büyüyordu. CF'nin neden olduğu tekrarlayan rahatsızlık nöbetleri geçirdikçe, kız kardeşim ve ben uygun ilaçlara erişmesini sağlayamadığımız için kendimizi çaresiz hissediyorduk. Bir annenin, sanki yardım dileniyormuş gibi masum gözlerle kendisine bakan çocuğunu izlemesini ve acının dinmesini beklemekten başka hiçbir şey yapamayacağını hayal edin. Bu, hayal edebileceğiniz kadar acı verici. Sağlıklı olduğunuz için sizi suçlu hissettiriyor.

​Yeğenimin Kistik Fibrozisine (KF) neden olan spesifik mutasyonları belirlemek için genetik testleri gönderdiğimizde, tüm Irak'ta bu hizmeti verebilecek tek bir laboratuvar yoktu. Irak'ta hiçbir sağlık sigortası sistemimiz olmadığı için, fahiş maliyetler ödeyerek numuneyi Hindistan'a göndermek zorunda kaldık. Sonuçlar nihayet çıktığında, genetik olarak mevcut CFTR modülatörlerine uygun olmayan iki nadir mutasyon taşıdığını öğrendik.

Beş yaşında solunum problemleri başladı: Akciğerlerinin üst loblarında bronşektazi, yani hasarlı hava yolları gelişti. Yeterli hava almakta zorlanıyordu ve sadece nefes alabilmek için günde üç kez solunum tedavisine ihtiyaç duyuyordu. Onu bu ilerlemeden potansiyel olarak kurtarabilecek en basit tedaviler burada mevcut değildi.  

Kelimenin tam anlamıyla, seçmediği, onu seçen bir savaşa karşı savaşan bir çocuk. 

Anaokuluna başlarken, bizim tabirimizle “küçücük asker,” boya kalemi kutusu yerine ilaç kutusunu taşıyordu. Oyun oynamayı düşünmek yerine, yemekten önce ilaç almayı kendine hatırlatma sorumluluğunu taşımak zorundaydı. Çocukluğu, onu boğan, nefes alma yeteneğini bile elinden alan bir hastalık tarafından çalınıyordu.

Artık, okula başlama yaşına gelmesiyle birlikte yeni bir dönüm noktasıyla karşı karşıyayız: Ruh sağlığını mahvedecek olan izolasyonu ve uzaktan eğitimi kabul etmek ya da enfeksiyon riskinin hayatı için sürekli bir tehdit oluşturduğu aşırı kalabalık Irak okullarına gitmesine izin vermek. 

Diğer çocuklar oynamak için toplanırken, o sadece evinin penceresinden izlemek zorundadır.

Sadece yeğenimin çektiklerinden değil, aynı hastalık yükünü taşıyan birçok Irak ailesinin çektiklerinden bahsediyorum. Irak'taki kötüleşen sağlık sistemi nedeniyle çocuklarını kaybeden çok sayıda insan var. Mevcut modülatörlerle tedavi edilebilecek mutasyonlara sahip çocuklar var, ancak ailelerin bunları elde etmesi uzak bir hayal.

 

Çocuğunuzun, hayatını kurtarabilecek tedaviler sadece coğrafi konumunuzda bulunmadığı için gözlerinizin önünde eriyip gitmesini ve ölmesini hayal edin. 

Istırabı hayal edebiliyor musun?

Buradaki ebeveynler ve çocuklar, yalnızca Irak'taki kistik fibrozis hastaları için sağlık sistemiyle savaşmıyor; hayatta kalmak için özel tedavilere ve cihazlara bağımlı olan ciddi tıbbi rahatsızlıkları olan herkes için sağlık sistemindeki yolsuzlukla savaşıyorlar. Kistik fibrozis hastaları için bu; pankreatik enzimleri, Pulmozyme'ı, Hipertonik Salin'i, CFTR modülatörlerini ve hava yolu temizleme yeleklerini içerir. Hayati tehlike oluşturan akciğer enfeksiyonlarıyla mücadele etmek için ilaçların iletilmesinde gerekli olan nebulizatör antibiyotikler bile, bireyin veya ailenin ödeme gücünü fazlasıyla aşan fahiş fiyatlarla satılıyor! 

Hükümete uzmanlaşmış bir merkez, yetkili ve deneyimli doktorlar ve standart bakım tedavilerinin sağlanması için yalvardık, ancak taleplerimiz defalarca reddedildi. 

Yeğenim bir kahraman—ama olmak zorunda kalmamalıydı. 

Hükümetimizin sessizliği ve eylemsizliğinin ardında, acı çeken ve can veren gerçek hayatlar var. Buradayız, boğuluyoruz ve unutulmayı reddediyoruz.

 

Yazar Hakkında:

Zahraa Ammar, Irak'ın Nasiriyah şehrinde görev yapan ve Kistik Fibrozis (KF) topluluğunu desteklemek için tıbbi uzmanlığını ve sesini kullanan bir hastane eczacısıdır. Onun savunuculuğu, hayatındaki gerçek kahramanların -küçük yeğeni Muhammed ve Muhammed'in annesi olan kız kardeşinin- derin direncinden ilham alan, son derece kişisel bir dayanışmadır.

İstırapları umuda dönüştürme misyonuyla hareket eden Zahraa, Irak'taki kistik fibrozis ailelerinin seslerini ve anlatılmamış mücadelelerini küresel sahneye taşımayı amaçlamaktadır. Hiçbir çocuğun nefes alma hakkının çografyasıyla sınırlı olmaması gerektiğine sıkı sıkıya inanarak; yapısal değişiklik için savaşmaya, sağlık hizmeti boşluklarini kapatmaya ve ülkesinde bu hastalikla savaşan her bir bireyin gerçekliğini yeniden yazmaya kendini adamıştır.