Mein Neffe hat Mukoviszidose im Irak. Das ist es, was die Leute nicht sehen.

Während des Mukoviszidose-Aufmerksamkeitsmonats lädt Emily’s Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu teilen. Der heutige Blogbeitrag stellt Zahraa Ammar vor, eine Krankenhausapothekerin und Tante eines Neffen mit Mukoviszidose im Irak, die von den Realitäten berichtet, ein Kind mit Mukoviszidose in einer Umgebung zu unterstützen, in der grundlegende Diagnostika, Behandlungen und spezialisierte Versorgung oft unerreichbar sind.

Das Leid der Iraker mit Mukoviszidose ist eine Geschichte von tausend Herzschmerzen und Enttäuschungen; eine Geschichte von Kindern, deren Gesundheit Stück für Stück abnimmt. Dies sind Kinder, die fragen, warum das, was für alle anderen frei und verfügbar ist, für sie ein Weg voller Qualen und Herausforderungen ist, nur um atmen zu können.

Was die Welt nicht sieht, ist, dass eine Mukoviszidose-Diagnose im Irak kein medizinisches Fazit ist, sondern ein sekundäres Trauma nach einem Labyrinth klinischer Ignoranz. 

Meine Geschichte begann mit meinem Neffen, als er gerade einmal ein paar Monate alt war und wir seinen öligen Stuhl bemerkten. Zwei Jahre und acht Monate lang tappen wir im Dunkeln und wanderten von einem Arzt zum anderen durch Fehldiagnosen: Bei ihm wurden Mageninfektionen, eine Weizenallergie, eine Milchallergie und ein Mangel an Probiotika diagnostiziert. Mit jeder Diagnose kam eine neue Reihe von Medikamenten. Er war buchstäblich ein Versuchskaninchen, bis schließlich, im Alter von zwei Jahren und acht Monaten, ein Arzt einen Schweißtest anordnete. 

Der Test war in unserer Provinz nicht verfügbar, sodass wir in eine andere reisen mussten, damit er sich dem Test unterziehen konnte. Als die Ergebnisse eintrafen, wurde bei ihm Mukoviszidose mit Pankreasinsuffizienz und Fettleber diagnostiziert. 

Diese Diagnose veränderte den Lauf seines Lebens – und unseres – völlig. Als ob das nicht genug wäre, kam der größte Schock, als uns die völlig vollständige Nichtverfügbarkeit von Behandlungen klar wurde.

Stellen Sie sich vor, dass Enzyme, die benötigt werden, um helfen Sie meinem Neffen, Nahrung aufgrund seiner Pankreasinsuffizienz zu verdauen, waren nicht verfügbar!

Ohne sie lebte er in ständigen Schmerzen und konnte die Nährstoffe nicht verdauen, um so zu wachsen und sich zu entwickeln, wie Kinder es tun. Wir mussten monatelang warten, um Enzyme aus einem anderen Land zu schmuggeln, und selbst dann wussten wir nicht, ob sie richtig gelagert worden waren und wirken würden.

Mit zunehmendem Alter wuchs mein Neffe nicht allein; seine Mukoviszidose wuchs mit ihm. Während er immer wiederkehrende Beschwerden erlebte, die durch die Mukoviszidose verursacht wurden, fühlten meine Schwester und ich uns hilflos, weil wir ihm keinen Zugang zu den geeigneten Medikamenten verschaffen konnten. Stellen Sie sich eine Mutter vor, die ihr Kind beobachtet, wie es sie mit seinen unschuldigen Augen ansieht, als flehe es um Hilfe, und sie kann nichts tun, als zu warten, bis der Schmerz vorüber ist. Es ist so qualvoll, wie man es sich nur vorstellen kann. Es gibt einem das Gefühl der Schuld, weil man selbst bei guter Gesundheit ist.

​Als wir die Gentests zur Bestimmung der spezifischen Mutationen, die die Mukoviszidose meines Neffen verursachen, einschickten, gab es im gesamten Irak kein Labor, das diesen Service durchführen konnte. Wir waren gezwungen, die Probe nach Indien zu schicken, was mit exorbitanten finanziellen Kosten verbunden war, da wir im Irak kein Krankenversicherungssystem haben. Nachdem die Ergebnisse schließlich vorlagen, erfuhren wir, dass er zwei seltene Mutationen trägt, die genetisch nicht für die aktuellen CFTR-Modulatoren infrage kommen.

Im Alter von fünf Jahren begannen seine Atemprobleme: In den Lungenoberlappen bildeten sich Bronchiektasen, also geschädigte Atemwege. Er hatte Mühe, genügend Luft zu bekommen, und benötigte dreimal täglich Atemtherapien, nur um atmen zu können. Die einfachsten Behandlungen, die ihn möglicherweise vor diesem Verlauf hätten bewahren können, waren hier nicht verfügbar.  

Im wahrsten Sinne des Wortes: ein Kind, das einen Kampf führt, den es sich nicht ausgesucht hat; er hat es sich ausgesucht. 

Als er in den Kindergarten kam, trug der “kleine Soldat”, wie wir ihn nannten, seine Medikamentenbox statt einer Buntstiftbox bei sich. Er musste die Verantwortung tragen, sich selbst daran zu erinnern, seine Medikamente vor dem Essen einzunehmen, anstatt ans Spielen zu denken. Seine Kindheit wurde ihm von einer Krankheit gestohlen, die ihn erstickte und ihm buchstäblich die Luft zum Atmen nahm.

Jetzt stehen wir vor einem neuen Kapitel, da er das schulpflichtige Alter erreicht: die Isolation und den Fernunterricht zu akzeptieren, die seine mentale Gesundheit zerstören werden, oder ihm zu erlauben, die überfüllten irakischen Schulen zu besuchen, wo das Risiko einer Infektion eine constante Bedrohung für sein Leben darstellt. 

Während andere Kinder sich zum Spielen versammeln, muss er nur vom Fenster seines Hauses aus zuschauen.

Ich spreche nicht nur vom Leid meines Neffen, sondern vom Leid vieler irakischer Familien, die dieselbe Last dieser Krankheit tragen. Es gibt viele, die ihre Kinder aufgrund der sich verschlechternden medizinischen Versorgung im Irak verloren haben. Es gibt Kinder mit Mutationen, die durch aktuelle Modulatoren behandelt werden können, aber für die Familien ist es ein ferner Traum, diese zu bekommen.

 

Stellen Sie sich vor, Sie müssen mit ansehen, wie Ihr Kind vor Ihren Augen abbaut und stirbt, weil die Therapien, die es retten könnten, in Ihrer geografischen Region einfach nicht existieren. 

Können Sie sich die Qualen vorstellen?

Die Eltern und Kinder hier kämpfen nicht nur gegen das Gesundheitssystem im Irak für diejenigen mit Mukoviszidose; sie kämpfen gegen die Korruption des Gesundheitssystems für jeden mit schweren Erkrankungen, die auf spezialisierte Behandlungen und Geräte angewiesen sind, um sie am Leben zu erhalten. Für Mukoviszidose-Kranke schließt das Pankreasenzyme, Pulmozyme, hypertone Kochsalzlösung, CFTR-Modulatoren und Atemwegsfreihaltungswesten ein. Selbst die vernebelten Antibiotika, die notwendig sind, um Medikamente zur Bekämpfung lebensbedrohlicher Lungeninfektionen zu verabreichen, sind zu exorbitanten Preisen erhältlich, die die finanzielle Leistungsfähigkeit einer Einzelperson oder Familie bei Weitem übersteigen! 

Wir haben die Regierung angefleht, ein spezialisiertes Zentrum, kompetente und erfahrene Ärzte sowie die Bereitstellung von Behandlungen nach dem Standard der medizinischen Versorgung bereitzustellen, aber unsere Bitten wurden immer wieder abgelehnt. 

Mein Neffe ist ein Held – aber er sollte es nicht sein müssen. 

Hinter dem Schweigen und der Untätigkeit unserer Regierung leiden und sterben echte Menschen. Wir sind hier, wir ersticken, und wir weigern uns, vergessen zu werden.

 

Über den Autor:

Zahraa Ammar ist eine Krankenhausapothekerin aus Nasiriyah, Irak, die ihr medizinisches Fachwissen und ihre Stimme einsetzt, um sich für die Mukoviszidose-Gemeinschaft einzusetzen. Ihr Engagement ist tief persönlich und inspiriert von der tiefen Widerstandskraft der wahren Helden in ihrem Leben: ihrem jungen Neffen Muhammad und ihrer Schwester, Muhammads Mutter.

Angetrieben von der Mission, Schmerz in Hoffnung zu verwandeln, strebt Zahraa danach, die Stimmen und unerzählten Kämpfe von Mukoviszidose-Familien im Irak auf die globale Bühne zu bringen. Sie setzt sich leidenschaftlich für strukturelle Veränderungen ein, schließt Lücken in der Gesundheitsversorgung und schreibt die Realität für jeden Einzelnen neu, der in ihrem Land gegen diese Krankheit kämpft, in der festen Überzeugung, dass das Recht eines Kindes zu atmen nicht durch seine Geografie eingeschränkt werden darf.