O Meu Sobrinho Tem Fibrose Quística no Iraque. Eis O Que as Pessoas Não Vêem.

Durante o Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FQ) a partilharem as suas histórias. A publicação do blog de hoje apresenta Zahraa Ammar, farmacêutica hospitalar e tia de um sobrinho com fibrose quística no Iraque, que partilha as realidades de apoiar uma criança com fibrose quística num contexto onde os diagnósticos essenciais, os tratamentos e os cuidados especializados estão frequentemente fora do alcance.

O sofrimento dos iraquianos com fibrose quística é uma história de mil desgostos e desilusões; uma história de crianças cuja saúde se vai deteriorando pouco a pouco. São crianças que perguntam porque é que o que é gratuito e acessível a todos os outros é, para elas, uma jornada de agonia e desafios apenas para respirar.

O que o mundo não vê é que um diagnóstico de Fibrose Quística no Iraque não é uma conclusão médica, mas sim um trauma secundário após um labirinto de ignorância clínica. 

A minha história começou com o meu sobrinho quando ele tinha apenas alguns meses e notámos as suas fezes gordurosas. Durante dois anos e oito meses, andámos às tâneas, de médico em médico, através de diagnósticos errados: foi diagnosticado com infeções estomacais, alergia ao trigo, alergia ao leite e deficiência de probióticos. A cada diagnóstico correspondia um novo conjunto de medicação. Ele era literalmente uma cobaia até que finalmente, aos dois anos e oito meses, um médico pediu um teste do suor. 

O teste não estava disponível na nossa província, por isso tivemos de viajar para outra só para ele fazer o teste. Quando os resultados chegaram, foi diagnosticado com Fibrose Quística com insuficiência pancreática e doença hepática gorda. 

Este diagnóstico mudou o rumo da vida dele — e da nossa — por completo. Como se isso não bastasse, o maior choque surgiu quando nos apercebemos da absoluta e total indisponibilidade de tratamentos.

Imagine que as enzimas, que são necessárias para ajudar o meu sobrinho a digerir os alimentos devido à sua insuficiência pancreática, não estavam disponíveis!

Sem elas, ele vivia com dores constantes e não conseguia digerir os nutrientes para crescer e desenvolver-se como as crianças fazem. Tivemos de esperar meses para contrabandear enzimas de outro país e, mesmo assim, não sabíamos se tinham sido armazenadas corretamente e se funcionariam.

À medida que envelhecia, o meu sobrinho não estava a crescer sozinho; a sua FQ estava a crescer com ele. À medida que ele sofria de episódios recorrentes de mal-estar causados pela FQ, a minha irmã e eu sentíamo-nos impotentes porque não conseguíamos dar-lhe acesso aos medicamentos adequados. Imaginem uma mãe a olhar para o filho enquanto este olha para ela com os seus olhos inocentes como se estivesse a suplicar por ajuda, e ela não consegue fazer nada a não ser esperar que a dor acabe. É tão excruciante quanto se pode imaginar. Faz-nos sentir culpa por estarmos de boa saúde.

​Quando enviámos os testes genéticos para determinar as mutações específicas que causam a fibrose quística do meu sobrinho, não havia nenhum laboratório em todo o Iraque capaz de realizar este serviço. Fomos forçados a enviar a amostra para a Índia, com custos financeiros exorbitantes, uma vez que não temos nenhum sistema de seguros de saúde no Iraque. Depois de os resultados finalmente estarem disponíveis, soubemos que ele é portador de duas mutações raras que são geneticamente inelegíveis para os moduladores do CFTR atuais.

Aos cinco anos de idade, começaram os seus problemas respiratórios: desenvolveram-se bronquiectasias, ou vias aéreas danificadas, nos lobos superiores dos seus pulmões. Lutava para obter ar suficiente e necessitava de tratamentos respiratórios três vezes por dia apenas para conseguir respirar. Os tratamentos mais simples, que poderiam potencialmente tê-lo poupado a esta progressão, não estavam disponíveis aqui.  

Literalmente, uma criança a travar uma batalha que não escolheu; ela escolheu-a a ele. 

À medida que começava o jardim de infância, o “pequeno soldado”, como lhe chamávamos, trazia a caixa de medicação em vez de uma caixa de lápis de cera. Tinha de arcar com a responsabilidade de se lembrar de tomar a medicação antes de comer, em vez de pensar em brincar. A sua infância estava a ser roubada por uma doença que o sufocava, privando-o da própria capacidade de respirar.

Agora, enfrentamos um novo capítulo à medida que ele atinge a idade escolar: aceitar o isolamento e o ensino à distância que vão destruir a sua saúde mental, ou permitir que frequenta as escolas iraquianas sobrelotadas onde o risco de infeção é uma ameaça constante à sua vida. 

Enquanto as outras crianças se reúnem para brincar, ele apenas tem de observar da janela de sua casa.

Não estou a falar apenas do sofrimento do meu sobrinho, mas sim do sofrimento de muitas famílias iraquianas que carregam o mesmo fardo desta doença. Há muitos que perderam os seus filhos devido à deterioração do panorama médico no Iraque. Há crianças com mutações que podem ser tratadas com os moduladores atuais, mas consegui-los é um sonho distante para as famílias.

 

Imagine ver o seu filho a deteriorar-se e a morrer bem diante dos seus olhos porque as terapias que o poderiam salvar simplesmente não existem na sua localização geográfica. 

Consegues imaginar a agonia?

Os pais e as crianças aqui não estão apenas a lutar contra o sistema de saúde no Iraque para aqueles que têm FQ; estão a lutar contra a corrupção do sistema de saúde para todos os que têm condições médicas graves dependentes de tratamentos especializados e dispositivos para os manter vivos. Para aqueles com FQ, isso inclui enzimas pancreáticas, Pulmozyme, solução salina hipertónica, moduladores do CFTR e coletes de desobstrução das vias aéreas. Até os antibióticos nebulizados, que são necessários para administrar medicação para combater infeções pulmonares potencialmente letais, têm preços exorbitantes que ultrapassam largamente a capacidade de pagamento de um indivíduo ou de uma família! 

Implorámos ao governo para disponibilizar um centro especializado, médicos competentes e experientes, e o fornecimento de tratamentos padrão, mas os nossos pedidos têm sido rejeitados, vez após vez. 

O meu sobrinho é um herói — mas não devia ter de o ser. 

Por trás do silêncio e da inatividade do nosso governo, há vidas reais a sofrer e a morrer. Estamos aqui, estamos a sufocar, e recusamo-nos a ser esquecidos.

 

Sobre o Autor:

Zahraa Ammar é uma farmacêutica hospitalar em Nasiriyah, no Iraque, que usa a sua experiência médica e a sua voz para defender a comunidade da fibrose quística. A sua advocacia é profundamente pessoal, inspirada pela profunda resiliência dos verdadeiros heróis da sua vida: o seu jovem sobrinho, Muhammad, e a sua irmã, a mãe de Muhammad.

Movida pela missão de transformar a agonia em esperança, a Zahraa aspira a amplificar as vozes e as lutas ocultas das famílias com Fibrose Quística no Iraque à escala global. Ela está dedicada a lutar por uma mudança estrutural, a colmatar as lacunas nos cuidados de saúde e a reescrever a realidade de cada indivíduo que combate esta doença no seu país, acreditando firmemente que o direito de qualquer criança a respirar não deve ser limitado pela sua geografia.