Sueños robados y libertad: el viaje de un adulto con FQ hacia un trasplante de doble pulmón
El jueves 15 de julio de 2021, Emily's Entourage (EE) celebró una "Sesión de escucha de pacientes" con la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) para ... Lee mas
A caballo entre la línea entre el mundo enfermo y el sano: una madre comparte la batalla de 25 años de su difunta hija contra la fibrosis quística
El jueves 15 de julio de 2021, Emily's Entourage (EE) celebró una "Sesión de escucha de pacientes" con la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) para ... Lee mas
Dibujando un futuro sin CF: resumen del evento virtual 2021 de EENY
Con el mundo todavía está en medio de una pandemia global y reuniones en persona, mientras comienza a afianzarse, todavía no ... Lee mas
AGREGUE UN MARCADOR Y #CROSSOUTCF: MAYO ES EL MES DE CONCIENCIA DE FIBROSIS QUÍSTICA
Durante el Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística (FQ), nos unimos como comunidad para difundir la conciencia, compartir historias personales y unirnos detrás de un ... Lee mas
Semana de las enfermedades raras de EE 2021: "Rare is Everywhere"
La Semana de las Enfermedades Raras, que se lanza el 22 de febrero en celebración del Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, es una celebración anual para ... Lee mas
La desesperación puede estimular la innovación: resumen del primer evento virtual de EE
Cuando comenzó la planificación para el quinto evento anual de primavera de EENY, el mundo estaba llegando a un acuerdo con algunas realidades nuevas y crudas. El... Lee mas
Alto riesgo durante una pandemia: el superpoder de la comunidad de la FQ
De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas ... Lee mas
Manos a la obra: es el mes de concientización sobre la fibrosis quística
Si bien los días parecen mezclarse últimamente y el tiempo de alguna manera se siente infinitamente corto y largo, hay una cosa que sabemos ... Lee mas
Mantenerse seguro y sano: consejos de un veterinario de control de infecciones durante el brote de coronavirus
En el blog de hoy, la cofundadora de Entourage de Emily, Emily Kramer-Golinkoff, se basa en su experiencia de vida tomando medidas preventivas para evitar los gérmenes como ... Lee mas
¡Feliz 35 cumpleaños, Emily!
La bloguera invitada de hoy es nuestra apreciada miembro de la junta de EE y la mejor amiga de toda la vida de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuya publicación lanza oficialmente nuestro ... Lee mas