Überleben ist niemals eine Alleinleistung

Während des Mukoviszidose-Monats (CF Awareness Month) lädt Emily’s Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu teilen. Der heutige Blogbeitrag präsentiert Caleigh Haber Takayama, die eine tief persönliche Reflexion über das Leben mit Mukoviszidose teilt – und über das unsichtbare Netzwerk von Menschen, die sie auf diesem Weg begleiten.

Die Leute sagen mir, dass ich gut mit meiner Krankheit umgehe.

Was sie nicht sehen, sind die Tausenden von Händen, die mich bis zu diesem Punkt getragen haben – die Ärztinnen und Ärzte, die jahrzehntelang gelernt haben; die Forschenden, die die Wissenschaft für Patientinnen und Patienten vorantreiben, die sie vielleicht nie kennenlernen werden; die Organisationen, die Wege ebnen und sich weigern, die Grenzen von heute als die Grenzen von morgen zu akzeptieren.

Und dann sind da noch die Hände, die mir am nächsten sind. Die, die mich gehalten, getragen und geweigert haben, mich loszulassen.

Wenn die Leute “unsichtbare Krankheit” hören, denken sie, man kann sie meinem Körper nicht ansehen. Aber die Unsichtbarkeit geht tiefer als das.

Unsichtbar ist das Netzwerk von Menschen, die es mit mir tragen. Unsichtbar ist die Last, die sie tragen, die Entscheidungen, die sie treffen, das Trauma, das sie weitertragen, die Stärke, die sie in Momenten aufbauen, auf die dich niemand vorbereitet.

Mukoviszidose wird oft als genetische Lungenerkrankung bezeichnet, aber diese Beschreibung hat sich für mich nie vollständig angefühlt. Sie ist auch ein Welleneffekt. Wie ein Stein, der in stilles Wasser geworfen wird, hört die Auswirkung nicht bei mir auf. Sie breitet sich nach außen aus, erreicht jeden Menschen, der beschließt, näher heranzutreten, der zulässt, dass sein Leben von meinem geprägt wird, der bleibt, selbst wenn er versteht, was das verlangen könnte.

Meine Mutter war die Erste, die diese Wahl traf.

Als ich mit 18 Jahren in die Erwachsenenmedizin wechselte, änderte sich alles. Die Ärzte hörten auf, sie anzusehen, und schauten direkt mich an, in der Erwartung von Antworten, die ich noch nicht geben konnte. Plötzlich war ich dafür verantwortlich, meine Medikamente, meinen Ausgangszustand, meinen Körper und die Entscheidungen zu verstehen, die meine Zukunft prägen würden.

Gleichzeitig wurde die Person, die mich durch alles geführt hatte, gebeten, einen Schritt zurückzutreten.

Die Wahrheit ist, dass die Unabhängigkeit bei CF selten linear verläuft.

Je kränker ich wurde, desto mehr brauchte ich die Menschen wieder.

Als ich im Alter von 21 Jahren das Endstadium einer Lungenerkrankung erreichte, wurde mein Bruder Michael fast über Nacht zu meiner Pflegeperson. Das letzte Mal, dass wir Jahre zuvor zusammengewohnt hatten, war Mukoviszidose nur ein Hintergrundrauschen gewesen. Sie beinhaltete ein- oder zweimal im Jahr intravenöse Antibiotika, Wasserschlachten mit den leeren Spritzen. Mukoviszidose bestimmte nicht jeden Augenblick. 

Aber dieses Mal war es alles.

Er lernte in Echtzeit, was es hieß, mich am Leben zu erhalten. Er wurde zu etwas, das in kein einzelnes Wort passt. Pflegekraft. Bruder. Beschützer. Entscheidungsträger.

Es gibt einen Moment, der diese Zeit prägt.

Als mein Körper ohne Vorwarnung versagte, mussten Entscheidungen in Sekunden getroffen werden. Die Ärzte wandten sich an ihn und stellten eine Frage, die kein Geschwisterteil jemals beantworten müssen sollte.

“Intubieren wir?”

Er hatte keine Zeit zu begreifen, was das bedeutete. Kein Raum, um Ergebnisse abzuwägen, keine Gewissheit darüber, was als Nächstes geschehen würde. Er hatte keine Garantien, dass ich überleben würde. Kein Versprechen, dass ich dieselbe zurückkehren würde. Das Gewicht meines Lebens hing an einem seidenen Faden.

In diesem Moment beschloss er, für mich zu kämpfen. Und diese Entscheidung ist ein Teil des Grundes, warum ich heute noch hier bin.

Nicht lange danach trat Bryan – mein heutiger Ehemann – in mein Leben und beschloss, sich voll und ganz darauf einzulassen.

Er nennt es Liebe auf den ersten Blick.

Was ich sah, war jemand, der dieses Leben in dem vollen Bewusstsein dessen wählte, was es von ihm verlangen könnte.

Ich habe die Realität von Mukoviszidose nicht beschönigt. Er machte sich selbst auf die Suche und versuchte, sie auf die Art und Weise zu verstehen, wie es jeder tun würde. Aber ich erinnere mich, dass ich zu ihm sagte:, Kommen Sie mit Ihren Fragen auf mich zurück. weil diese Krankheit nicht bei jedem gleich aussieht.

Und das tat er.

Er hörte zu. Er lernte. Er wollte meine Erfahrung verstehen, nicht nur das, was er online finden konnte.

Es liegt eine andere Art von Verletzlichkeit darin, geliebt zu werden, wenn das eigene Leben unsicher ist, jemanden sehen zu lassen, wie diese Krankheit wirklich aussieht – die Krankenhausaufenthalte, den Verfall, das Ungewisse.

Es gab Momente, in denen ich versuchte, ihn von mir zu stoßen.

Aber er ging nicht weg.

Zu einem Zeitpunkt erzählte er mir, “Das ist auch mein Leben. Ich entscheide mich dafür.”

Und er entschied sich immer wieder dafür. Jeden einzelnen Tag.

Als ich nach meiner zweiten doppelten Lungentransplantation aufgrund von Komplikationen im Endstadium meiner Mukoviszidose in die Organabstoßung geriet, wurde er ohne zu zögern meine Pflegeperson. Er pflegte mich zu Hause. Er saß tagelang und in noch längeren Nächten an meiner Seite. Wir hielten an kleinen Stückchen Normalität fest, wo immer wir sie finden konnten.

Und diese Momente waren wichtig.

Es spielte keine Rolle, wie groß oder klein die Aktivität war. Wir waren einfach da, zusammen.

Rückblickend denke ich, dass wir für den Moment gelebt haben. Aber wir haben auch für morgen gebaut.

Wir haben alles in unserer Macht Stehende getan, um meine Gesundheit zu schützen, mehr Zeit, mehr Möglichkeiten, mehr Leben vor uns zu schaffen. Bryan half mir, die Kontrolle über meine Gesundheit auf eine Weise zu übernehmen, die ich nicht für möglich gehalten hätte. Er half mir, eine neue Stufe der Eigenverantwortung zu erreichen.

Er hat mir nicht nur bei der Pflege geholfen; er hat mir geholfen, an das zu glauben, wozu ich noch fähig war.

Während alledem blieben meine Mutter und mein Bruder an meiner Seite. Wir wurden zu einer Einheit – wir vier. Wir waren eine Konstellation, zusammengehalten durch Notwendigkeit, Liebe und die hartnäckige Weigerung, mich sterben zu lassen.

Was die Leute nicht sehen, ist, dass Überleben niemals ein individueller Akt ist. Hinter jedem Menschen, der noch da ist, steht ein Netzwerk von Menschen, die das Gewicht tragen, das man alleine nicht tragen kann.

Und es liegt Schuld darin, derjenige zu sein, der getragen wird.

Du hast nicht um diese Krankheit gebeten. Du hast niemanden darum gebeten, sein Leben umzustellen. Aber sie haben es getan. Und diese Liebe hinterlässt bei jedem Spuren.

Aber hier ist, was ich gelernt habe.

Die Menschen, die dich tragen, tun das nicht, weil sie müssen. Sie tun es, weil dein Leben ihnen auf eine Weise wichtig ist, die das verändert, wozu sie dachten, fähig zu sein.

An die Familien, die das gerade durchleben und ohne Schlaf unmögliche Entscheidungen treffen müssen: Ich sehe euch.

An die Patienten, die die stille Last des Wissens tragen, was ihre Krankheit die Menschen kostet, die sie lieben: Auch ich sehe euch.

Wir sind keine Last. Wir sind der Grund, warum außergewöhnliche Menschen der Welt zeigen können, wie außergewöhnliche Liebe aussieht.

Das ist die unsichtbare Realität von Mukoviszidose.

Es ist nicht nur ein Körper, der gegen eine Krankheit kämpft, sondern eine Familie, die gemeinsam kämpft und sich jeden einzelnen Tag füreinander entscheidet

Über den Autor:

Caleigh ist eine Geschichtenerzäherin, Fürsprecherin und Kreative mit Mukoviszidose (CF). Seit über einem Jahrzehnt nutzt sie digitale Plattformen, um ihre Erfahrungen zu teilen – einschließlich ihres Lebens nach einer doppelseitigen Lungentransplantation. Durch ihre Arbeit in den sozialen Medien und beim Aufbau von Gemeinschaften verschafft sie der CF-Patientengemeinschaft Sichtbarkeit und schafft gleichzeitig Räume für Austausch, Aufklärung und Wirkung.

Caleigh lebt derzeit mit ihrem Mann und ihren beiden Hunden in Europa, wo sie ihre Arbeit weiterhin der Unterstützung von Menschen widmet, die mit seltenen und chronischen Erkrankungen leben.

Höre Unser Kampf um jeden Atemzug, ein Podcast über ehrliche Gespräche zum Leben mit zystischer Fibrose (CF), die Pflege eines geliebten Menschen mit CF und die verständlichere Aufbereitung komplexer medizinischer Themen hier.

Erfahren Sie mehr über ihre Arbeit, indem Sie ihre Website besuchen. hier.