Der Blog

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Ela Castillo, einer Erwachsenen mit... Mehr lesen

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blog-Beitrag stammt von Gareth Davies, dem Elternteil eines Kindes mit... Mehr lesen

Letzten Monat reiste die wissenschaftliche Leiterin von Emily's Entourage (EE), Chandra Ghose, PhD, zur 18. European Cystic Fibrosis Society (ECFS) Basic Science Conference, die vom 29. März bis April stattfand... Mehr lesen

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Drew Dotson, einem Erwachsenen mit Mukoviszidose. "Mein... Mehr lesen

Der Mai ist für uns bei Emily's Entourage (EE) eine wichtige Zeit im Jahr. Es ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose (CF), eine Zeit, in der sich die Gemeinschaft zusammenschließt, um... Mehr lesen

Bei Emily's Entourage (EE) haben wir erkannt, dass die Ursachen für das Fortschreiten der Krankheit und die Sterblichkeit von Menschen mit Mukoviszidose (CF) - und die Bedrohung ihrer Fähigkeit, auf neue Therapien zu warten... Mehr lesen

Die Woche der Seltenen Krankheit, eine jährliche, weltweite Kampagne zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten, wird heute anlässlich des Tages der Seltenen Krankheit am 28. Februar eröffnet. Es ist eine Zeit für... Mehr lesen

Zum ersten Mal seit 2019 fand der Empfang wieder persönlich statt und brachte Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft zusammen, um die bisherigen Errungenschaften von EE zu feiern und die... Mehr lesen

Von Jessica Rutstein Lazarus, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin Als Elternteil von zwei kleinen Kindern erledige ich jeden Tag etwa 750 kleine Aufgaben,... Mehr lesen

Wir haben schon vor langer Zeit gelernt, dass die Leute, die Emilys Entourage (EE) antreiben, die stärkste und zäheste Gruppe von Menschen auf der ganzen Welt sind. Nirgendwo ist das... Mehr lesen

Das war ein unvergesslicher Abend! Am Donnerstag, den 13. Oktober 2022, veranstaltete Emily's Entourage (EE) unsere jährliche Abendgala "The Flight of the Monarch" im The Mann... Mehr lesen

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blog-Beitrag stammt von Jason DeMott, dem Elternteil eines Kindes... Mehr lesen

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Anna Payne, einer Erwachsenen mit Mukoviszidose. Hat... Mehr lesen

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage (EE) Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Ella Balasa, einer Patientenfürsprecherin und... Mehr lesen

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Abhijit Tirumala, einem Erwachsenen mit Mukoviszidose. Selbst... Mehr lesen

Während des Mukoviszidose-Monats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Emily Wasserman, einem Geschwisterkind eines... Mehr lesen

Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose, eine Zeit, in der die gesamte Mukoviszidose-Gemeinschaft zusammenkommt, um sich zu engagieren, das Bewusstsein zu schärfen, persönliche Geschichten auszutauschen und sich hinter... Mehr lesen

Am 6. April 2022 präsentierte Emily's Entourage (EE) ein Informations-Webinar, um die Ergebnisse ihrer ersten globalen Umfrage über die Gesundheit und die Perspektiven von Menschen mit Mukoviszidose vorzustellen... Mehr lesen

Im Februar 2022 gaben wir bekannt, dass Emily's Entourage (EE) $440.000 für zwei neue Zuschüsse zur Förderung der Mukoviszidose-Forschung und Arzneimittelentwicklung vergeben hat. Heute sind wir begeistert... Mehr lesen