Die Mission in den Fokus rücken: Ein Abend der Klarheit und des Fortschritts auf der Emily's Entourage Gala 2025
Am Samstag, den 11. Oktober 2025, versammelten sich die Unterstützer von Emily's Entourage zur 2025 Evening with Emily's Entourage Gala, “High-Res”, einem Abend, an dem Hoffnung, Klarheit und Fortschritt deutlich sichtbar wurden. Der Abend brachte neue Gesichter und langjährige Entourage-Mitglieder zusammen, die alle in der Mission vereint sind, den Durchbruch für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu beschleunigen, die noch auf lebensrettende Therapien warten.
Der Abend begann mit einem exklusiven VIP-Empfang für Gala-Sponsoren und EE-Führungskräfte, bei dem die Teilnehmer erlesene Cocktails, Hors d'oeuvres und lebhafte Gespräche genossen. Ivy Solomon, Mitglied des Gala-Lenkungsausschusses, begrüßte die Anwesenden und stieß mit den Mitbegründerinnen Emily Kramer-Golinkoff und Liza Kramer mit Champagner an, um den Abend gebührend einzuläuten.
In der Zwischenzeit trafen die Gäste im Mann ein und wurden mit Getränken, Snacks und einem herzlichen Willkommensgruß von der Familie Kramer-Golinkoff begrüßt. Sie genossen den Abend in der Sicherheit eines privaten Zeltes, um die EE-Mitbegründerin Emily Kramer-Golinkoff zu beschützen, die sich weiterhin den Herausforderungen der Mukoviszidose im fortgeschrittenen Stadium stellt.
Anschließend versammelten sich alle Gäste im Programmzelt, um mit dem mit Spannung erwarteten Programm des Abends zu beginnen. Als das Programm begann, herrschte eine aufgeregte und erwartungsvolle Atmosphäre. Emilys Schwester, Julia Kramer-Golinkoff, begrüßte die Gäste mit den Worten: “Es ist so bewegend, in diese Menge zu schauen und so viele Gesichter zu sehen, die uns so viel bedeuten. Danke an alle in diesem Raum - die OG Entourage und die Neulinge gleichermaßen - wir sind für immer dankbar, dass wir euch in EEs Ecke haben.” Ihre Worte gaben den Ton an für einen Abend, der von Verbundenheit, Inspiration und der verbindenden Kraft einer gemeinsamen und dringenden Mission geprägt war.
Die prominente Komikerin, Moderatorin, Schauspielerin und aus Philadelphia stammende Anna Roisman betrat dann als offizielle Moderatorin die Bühne und führte das Publikum durch die Reise von EE von einer notdürftigen gemeinnützigen Organisation, die auf dem Wohnzimmerboden der Kramer-Golinkoffs geboren wurde, zu einem millionenschweren Motor für Innovation und Hoffnung. Sie reflektierte: ’So wie ein Bild Pixel für Pixel sichtbar wird, hat EE klein angefangen... und ist jetzt ein millionenschwerer Motor für Innovation und Hoffnung.“
Anna verglich ihren eigenen Lebensweg mit dem von Emily, die an Mukoviszidose erkrankt ist, und stellte fest, dass sie in gewisser Weise parallel in der Main Line aufgewachsen sind. Doch trotz der Ähnlichkeiten betonte sie: “Während ich in L.A. und New York meine Träume verfolgte und meine Karriere aufbaute, war Emily hier in unserer Heimatstadt und kämpfte um ihr Leben und das Leben so vieler anderer wie sie.”
“Das ist nicht fair. Emily hat etwas Besseres verdient. Jeder im Finale von 10% hat etwas Besseres verdient.”
Sie erinnerte die Anwesenden daran, dass Emilys tägliches Leben intensive Atemtherapien, ein strenges Medikamentenregime und eine sorgfältige Behandlung von Mukoviszidose-bedingtem Diabetes erfordert - ein unerbittlicher Kampf, der mit Anmut und Ausdauer geführt wird.
Der Ehrengast der Gala 2025, John Scaglione, betrat dann die Bühne, um die persönliche Inspiration für das Engagement seiner Familie für die Mukoviszidose-Gemeinschaft zu schildern. Er sprach über seine Mutter, Dr. Carolyn Denning, MD, eine Pionierin in der Diagnose und Behandlung von Menschen mit Mukoviszidose und die Ärztin, die 1985 bei Emily die erste Diagnose stellte. Er sagte: “Ich bin heute Abend hier, um das Andenken an meine Mutter, Dr. Carolyn Denning, MD, zu ehren. Sie wuchs im ländlichen Westen Kentuckys auf und war eine Pionierin, die sich für ihre persönlichen Ideale und beruflichen Ziele einsetzte.”
“Wir müssen uns einfach weiterhin auf die 10% der CF-Patienten konzentrieren, die von den derzeitigen, auf Mutationen ausgerichteten Modulatortherapien nicht profitieren. Wir dürfen bei unserer Suche nach Antworten und einem Durchbruch für diejenigen, die noch immer mit dieser verheerenden Krankheit kämpfen, niemanden zurücklassen. Meine Mutter würde die Fortschritte in der Mukoviszidose-Behandlung feiern, aber sie würde sich nicht davon abbringen lassen, das Geld für die Finanzierung der Forschung zu sammeln, bis jeder Patient sagen kann:‘Ich hatte früher Mukoviszidose.’”
Nach Johns Ausführungen folgte einer der Höhepunkte des Abends - die Premiere des Videos 2025 Emily's Entourage, Liebes jüngeres Ich. Der Film erzählt aus der Sicht einer Mutter und dreier Menschen, die zu den letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft gehören, und ist eine kraftvolle Reflexion über Kindheitsträume und die harte Realität des Lebens mit Mukoviszidose, einer unerbittlichen, tödlichen und fortschreitenden Krankheit, die einem den Atem, die Träume und die Zukunft raubt.
Dann begann Emily ihre Rede per Livestream aus dem sicheren Zelt der Familie Kramer-Golinkoff, das nur wenige Meter von den Gästebereichen entfernt stand. Sie schilderte die erschütternde Erfahrung eines kürzlichen Krankenhausaufenthalts - die langsame, schleichende Verschlechterung ihres Gesundheitszustands, die plötzliche Erkenntnis, dass sich ihre Lungen nicht mehr so erholen wie in der Vergangenheit, und die Last, mit einer neuen Phase des Fortschreitens ihrer Mukoviszidose konfrontiert zu sein.
Ihre Worte versetzten das Publikum in diesen intimen, schmerzhaften Moment:
“Es war, als wären meine Hände und Beine gefesselt, während ich kraftlos und gelähmt in die Tiefe stürzte. In diesem Moment verlor ich etwas Größeres als die Hoffnung. Ich verlor den Glauben daran, dass ich irgendetwas tun könnte, um mein Schicksal zu ändern.”
Doch selbst in dieser rohen Verletzlichkeit schimmerte Emilys Widerstandsfähigkeit durch. Sie erzählte von einer Offenbarung, die ihr in diesen dunklen Tagen widerfuhr.
“In diesem Moment wurde mir klar, dass die Tatsache, dass ich nicht die volle Kontrolle habe, nicht bedeutet, dass ich keine Kontrolle über mein Schicksal habe.”
Sie erklärte weiter: “Meine unermüdliche Arbeit, um das Fortschreiten meiner Mukoviszidose zu bekämpfen, war nicht vergebens. Aber anstatt zu versuchen, das Ergebnis zu “wollen”, habe ich meine Energie besser darauf verwendet, mich auf die Inputs zu konzentrieren, die ich kontrollieren konnte, und daran zu glauben, dass die harte Arbeit letztendlich mehr Chancen für das Glück schaffen würde, sich zu zeigen.”
Im Saal herrschte ehrfürchtiges Schweigen, als sie die Fortschritte von EE in der Forschung und der klinischen Entwicklung im vergangenen Jahr hervorhob und alle daran erinnerte, dass die Gemeinschaft durch Engagement, Beharrlichkeit und gemeinsame Anstrengungen die “Inputs” liefern kann, um die Möglichkeiten zu erweitern und das Schicksal des endgültigen 10% mitzugestalten.
“Mit diesem Ansatz verwandeln wir Glück von etwas Externem, auf das man “hofft”, in etwas, das wir durch nachhaltigen, strategischen Einsatz tatsächlich schaffen.”
Als der Abend seinen Höhepunkt erreichte, herrschte im Saal gespannte Erwartung, als Mark Fishman, ein Mitglied des Führungsteams von EE, die Bühne betrat, um den Live-Countdown für die Spendensammlung zu leiten.
“Sie, die Entourage, sind der Grund dafür, dass sich die Organisation in dieser Position befindet und einen echten Einfluss auf echte Patienten und die breitere wissenschaftliche Gemeinschaft ausübt. Wir sind Ihnen unendlich dankbar für alles, was Sie getan haben, um uns hierher zu bringen. Jetzt ist unsere Chance, dieses Bild zum Leben zu erwecken.”
Mit jedem Ticken der Zeitschaltuhr schlugen die Herzen höher und die Augen blieben auf der Bühne haften, als die Spenden eintrudelten. Eine Spende nach der anderen flimmerte über den Bildschirm, jede ein konkreter Anstoß zu Hoffnung und Fortschritt. Die Spannung stieg, als ein erstes passendes Geschenk bekannt gegeben wurde und in Echtzeit ein weiterer großzügiger Spender den Betrag verdoppelte - und damit die Wirkung im Handumdrehen verdoppelte. Und dann wurde das Ziel des Abends nicht nur erreicht, sondern übertroffen. Das Gebrüll der Menge spiegelte die kollektive Energie wider, ein Moment purer Begeisterung und gemeinsamen Triumphs, der jedem Gast das Gefühl gab, Teil von etwas ganz Neuem zu sein.
Auf der Welle des Countdowns schwimmend, ging der Abend in einen energiegeladenen Empfang über. Die Gäste erkundeten die ausgewählten Essensstationen mit kleinen Tellern, die eine Vielzahl von köstlichen Küchen präsentierten, ergänzt durch charakteristische Cocktails und Getränke. Lachen und Konversation mischten sich mit der Musik der Philly Keys, deren Trinkgelder aus Songwünschen großzügig an EE gespendet wurden, um die lebensrettende Forschung zu unterstützen und die Energie des Abends aufrechtzuerhalten.
In den Tagen nach der Gala wurde die Gesamtsumme zusammengezählt und ergab rekordverdächtige $1,6 Millionen - ein bemerkenswertes Zeugnis für die unerschütterliche Großzügigkeit, den Fokus und das Engagement der Entourage, den letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft zum Durchbruch zu verhelfen.
Die 2025 Evening with Emily's Entourage Gala war ein Abend, an dem das Ziel in den Mittelpunkt gerückt wurde. Von der ersten Begrüßung bis zum Schlussapplaus pulsierte in jedem Moment der Herzschlag der Mukoviszidose-Gemeinschaft - widerstandsfähig, entschlossen und unerschütterlich. Die Gäste erlebten aus erster Hand, was passiert, wenn eine Gemeinschaft sich weigert, “gut genug” zu sein, und ihre Energie in Taten umsetzt. Am Ende des Abends trug jeder im Saal einen neuen Sinn für Möglichkeiten in sich, der ihn dazu inspirierte, sein Engagement in schnelle Durchbrüche für die letzten 10% von Menschen mit Mukoviszidose zu verwandeln.
Wir sind allen, die diesen außergewöhnlichen Abend möglich gemacht haben, zutiefst dankbar. Gemeinsam haben Sie die Mission in den Vordergrund gerückt, Hoffnung in reale, greifbare Veränderungen verwandelt und bewiesen, dass, wenn sich eine Gemeinschaft zusammenschließt, selbst die größten Herausforderungen bewältigt werden können.
Erleben Sie die Livestream-Aufzeichnung hier.
