Die stille Last des Lebens mit Mukoviszidose
Während des Monats des Bewusstseins für zystische Fibrose (CF Awareness Month) lädt Emily’s Entourage Mitglieder der CF-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu teilen. Der heutige Blogbeitrag widmet sich Joey Borgioni – einem Vater, Ehemann, Bruder und Menschen mit CF –, der über die mentale Belastung, die tägliche Disziplin und die Art und Weise nachdenkt, wie CF im Stillen nicht nur sein eigenes Leben prägt,, sondern auch das Leben derer, die ihm am nächsten stehen.
Wenn Menschen an Mukoviszidose (CF) denken, neigen sie dazu, sich das Offensichtliche vorzustellen: den Husten, die Behandlungen, die Medikamente, die körperlichen Einschränkungen. Das sind die sichtbaren Teile. Aber sie machen nur einen Teil der Erfahrung aus.
Was die Leute nicht sehen, ist, dass die mentale Komponente des Lebens mit Mukoviszidose fast genauso anstrengend ist wie der körperliche Teil. Es ist das ständige Bewusstsein, darüber nachdenken zu müssen, was täglich getan werden muss, um gesund zu bleiben, während man gleichzeitig versucht, ein normales Leben zu führen und für die Menschen da zu sein, die einem wichtig sind.
Was die Leute nicht sehen, ist, dass das alles andere als dramatisch oder heroisch ist. Ihrer Natur nach ist Mukoviszidose eine langsam zehrende Krankheit, deren Bewältigung langfristig Entschlossenheit, Ausdauer und Disziplin erfordert. Selbst wenn man müde ist, selbst wenn man beschäftigt ist, selbst wenn man lieber etwas anderes tun würde, bedeutet es, immer wieder aufs Neue die Dinge zu wählen, die einem helfen, weiter zu atmen.
Sie sehen auch nicht, dass Mukoviszidose nicht nur mich betrifft. Sie betrifft die Menschen in meinem Leben, oft auf leise, unauffällige Weise, besonders diejenigen, die mir am nächsten stehen.
Als Bruder von jemandem mit Mukoviszidose wurde mein Verständnis der Krankheit an seiner Seite geprägt. Fast mein ganzes Leben lang war er der einzige andere Mensch, den ich mit Mukoviszidose kannte. Wir gingen gemeinsam zu Terminen, machten Behandlungen vor der Schule zusammen und stritten uns sogar nach Autoreisen um das Badezimmer wegen der Magen-Darm-Beschwerden, die mit Mukoviszidose einhergehen.
In dieser gemeinsamen Erfahrung lag eine gewisse Naivität, das Gefühl, dass dies einfach normal sei. Erst als er 2019 verstarb, wurde mir die Erbarmungslosigkeit von Mukoviszidose völlig bewusst.
In weniger als einem Monat gingen wir von der gemeinsamen Couch aus, auf der wir Philadelphia-Eagles-Spiele schauten, dazu über, dass er fort war.
Das ist die Realität von Mukoviszidose. Die Zukunft ist ungewiss. Ein einziger Keim oder eine Infektion kann im Handumdrehen einen langen Krankenhausaufenthalt oder Schlimmeres bedeuten. Der Verlust meines Bruders hat mir die Zerbrechlichkeit des Lebens schmerzlich bewusst gemacht, vor allem eines Lebens mit Mukoviszidose. So klischeehaft es auch klingen mag, es hat mir geholfen zu erkennen, dass ich keinen einzigen Tag als selbstverständlich ansehen darf.
Als Sohn bin ich sehr dankbar für die Zeit und die Opfer, die meine Eltern gebracht haben, um zwei Kinder mit Mukoviszidose großzuziehen. Die Unterstützung bei Atemtherapien, Atemwegsreinigung, Enzymen (die bei der Verdauung von Nahrungsmitteln aufgrund von Pankreasinsuffizienz helfen), Arztterminen, Bewegung, Krankenhausaufenthalten und vielem mehr. Als Erwachsener ist mein Bewusstsein für meine Gesundheit und mein Engagement dafür direkt darauf zurückzuführen, dass ich Teil einer Familie bin, die bereits den Verlust durch Mukoviszidose erlebt hat. Auch wenn das Fehlen meines Bruders nicht immer ausgesprochen wird, ist es doch immer spürbar. Ich versuche, auf meine Eltern Rücksicht zu nehmen, im Bewusstsein des Schmerzes, den sie erlebt haben, und wie sehr sie meine Gesundheit priorisieren.
Ich bin tief entschlossen, mein Äßtestes zu tun, um ihnen weiteres Leid zu ersparen, als sie ohnehin schon erfahren mussten. Dieses Gefühl treibt mich an, jeden Tag so gesund wie möglich für sie zu bleiben.
Als Ehemann weiß ich, dass ich viel verlange. Meine Frau ist meine Stärke. Sie hat einen hautnahen und persönlichen Einblick in die tägliche Realität von Mukoviszidose – die Behandlungen, die Medikamente, die Hustenanfälle in der Nacht. Sogar die kleinen Dinge, wie die Abdrücke der Inhalationsmaske auf unseren Hochzeitsfotos.
Darüber hinaus bat ich sie, diesen Weg der künstlichen Befruchtung gemeinsam mit mir zu gehen, etwas, dem sich viele von Mukoviszidose betroffene Paare gegenübersehen, da die meisten Männer mit Mukoviszidose unfruchtbar sind. Dies brachte seine eigenen körperlichen, emotionalen und finanziellen Herausforderungen mit sich, von denen viele auf sie lasteten. Sie hat sich nie beschwert.
Sie hat verstanden, wie unser Leben mit Mukoviszidose aussehen könnte, und hat sich jeder Herausforderung direkt gestellt. Das nehme ich nicht als selbstverständlich hin, und ich schätze mich unglaublich glücklich, sie an meiner Seite zu haben.
Vater zu sein ist wahrscheinlich der Bereich, in dem ich die Auswirkungen von Mukoviszidose am deutlichsten spüre. Es gibt Momente, in denen ich Therapien mache, während ich meine Tochter halte und ihr die Flasche gebe, und versuche, in beiden Rollen gleichzeitig präsent zu sein. Ich spüre es morgens, wenn ich um 5 Uhr aufstehe, um schwimmen zu gehen, weil ich weiß, dass es mir hilft, gesund zu bleiben, auch wenn das bedeutet, dass ich Zeit mit ihr vor der Arbeit verpasse.
Und dann sind da noch die schwereren Gedanken; die an die Zukunft. Die Realität, über die niemand gerne spricht, ist die, dass Menschen mit Mukoviszidose in der Vergangenheit eine deutlich verkürzte Lebenserwartung hatten. Es besteht die reale Möglichkeit, dass ich nicht da sein werde, um zu erleben, wie meine Tochter ihren Schulabschluss macht, oder mit ihr auf ihrer Hochzeit zu tanzen, oder zu sehen, wie sie heranwächst und ihren Leidenschaften nachgeht.
Mir ist bewusst, wie weit Behandlungen fortgeschritten sind und welche Fortschritte im medizinischen Bereich gemacht wurden, sowie Organisationen wie EE, die ständig dafür kämpfen, das Leben zu verlängern. Aber ich nehme die Zeit dennoch nicht als selbstverständlich hin. Das ständige Bewusstsein für die Ungewissheit der Zukunft und die Fragilität des Lebens drängen mich dazu, jeden Moment, den ich bekomme, voll auszukosten.
Das alles soll heißen, dass die Last von CF nichts ist, was ich allein trage. Meine engen Freunde und andere Familienmitglieder spüren die Last von CF ebenfalls auf ihre eigene Weise. Ich weiß, dass es schwierig und zeitweise eine Belastung sein kann. Vor allem aber bin ich dankbar. Für ihre Geduld, ihre Stärke und ihre Bereitschaft, das alles gemeinsam mit mir durchzugehen.
Es scheint, dass Menschen mit Mukoviszidose die unheimliche Fähigkeit haben, die Schwierigkeiten des Lebens anzunehmen und ihre Herausforderungen zu nutzen, um die Welt durch eine andere, positivere Brille zu sehen. Man lernt, Prioritäten anders zu setzen.
Die kleinen, alltäglichen Momente wiegen schwerer: Spazierengehen, mit der Familie am Abendbrotstisch sitzen, Zeit mit Freunden verbringen und einen weiteren Geburtstag feiern. Menschen mit Mukoviszidose stehen vor überwältigenden Herausforderungen und finden dennoch Wege, diese Widrigkeiten in eine tiefere Wertschätzung des Lebens und den Willen zu verwandeln, es auf eine erfülltere, bedeutungsvollere Weise zu leben.
Das ist es, was die Leute an Mukoviszidose nicht sehen.
Über den Autor:
Joey Borgioni ist eine Person mit Mukoviszidose (CF), die mit seiner Frau, seiner Tochter und zwei Katzen in Downingtown, PA, lebt. Er ist Planungsspezialist bei Hydraterra Professionals, wo er sich auf Umwelt- und Abwasserlösungen konzentriert. Seit 2024 engagiert er sich bei Emily’s Entourage und unterstützt Bemühungen zur Förderung der Forschung für CF. Da er mit CF lebt, stellt er fest, dass Schwimmen und die Zeit mit Freunden und Familie eine wichtige Rolle dabei spielen, sowohl seine Gesundheit als auch sein allgemeines Wohlbefinden zu erhalten.
