I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of... Mehr lesen
VON UNS GEFÖRDERTE ZUSCHÜSSE
EE hat Millionen von Dollar an multidisziplinäre Teams in der ganzen Welt vergeben, um die Forschung und die Entwicklung von Medikamenten für die endgültige 10% von Menschen mit Mukoviszidose voranzutreiben.
KLINISCHE STUDIEN
Unser Vermittlungsprogramm für klinische Mukoviszidose-Studien richtet sich direkt an den Verbraucher und macht die Rekrutierung von Studien schneller, gezielter und effizienter.
PATIENTENDATENBANK
Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) ist die einzige globale Patientendatenbank ausschließlich für Menschen mit Mukoviszidose, die nicht von CFTR-Modulatoren profitieren können. Durch Ihren Beitritt können Sie dazu beitragen, die Entwicklung neuer, lebensrettender CF-Therapien zu beschleunigen.
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s easier for the... Mehr lesen
Seeing Forward: Imagining a Future Without Limits for Emily and the Final 10%
Every birthday candle Emily lights has always meant more than another year older. It has meant another year here. Another year of navigating a disease... Mehr lesen
Rennen auf dem Weg zur Heilung: Treffen Sie die 2025 #TeamEE-Läufer, die CF-Durchbrüche vorantreiben
In wenigen Tagen - am 22. und 23. November 2025 - werden unsere inspirierenden #TeamEE-Läufer den Philadelphia-Marathon zu Ehren von Emily's Entourage (EE),... Mehr lesen