#MadeThisWay: Wie wir uns während der Woche der seltenen Krankheiten 2026 für „Rare“ einsetzen

Bei Emily’s Entourage (EE) ist das Seltene nichts, worum wir einen Bogen machen.
Es ist nichts, was man abmildern, wegklären oder kleiner machen sollte, damit es für die Welt leichter zu verdauen ist.

In dieser Woche für seltene Erkrankungen zeigen wir uns entschlossen. Stolz. Laut und deutlich.
Denn selten ist kein Makel, den es zu tilgen gilt – es ist eine Identität, zu der man stehen muss.

Willkommen bei #ExtraordinRARE 2026, geprägt in diesem Jahr von einer einfachen, unverkennbaren Wahrheit:

Wir waren #MadeThisWay.

Selten per Definition – und durch Design

In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit, von der weniger als 200.000 Menschen betroffen sind, als selten. Mukoviszidose (zystische Fibrose, CF) betrifft schätzungsweise 40.000 Amerikaner und mehr als 105.000 Menschen weltweit, womit sie eindeutig in die Kategorie der seltenen Krankheiten fällt.

Aber innerhalb von CF existiert eine noch seltenere Realität.

Die Endstand 10% von Menschen mit Mukoviszidose – jenen, die von den derzeit verfügbaren mutationstargetierten Therapien nicht profitieren –, stellen eine ultra-seltene Gemeinschaft innerhalb einer ohnehin schon seltenen Krankheit dar.

Das ist die Gemeinschaft, für die EE da ist. Und deshalb weigern wir uns, “selten” als Grund zu akzeptieren, langsamer zu werden oder zu verschwinden.

Denn selten ist nicht klein.

Seltenes zählt.
Und diejenigen mit seltenen Mutationen von Mukoviszidose verdienen schnell lebensrettende Lösungen.

#ExtraordinRARE, So hergestellt

Seit Jahren wird Menschen mit seltenen Erkrankungen gesagt, sie sollen geduldig warten – auf Aufmerksamkeit, auf Finanzierung, auf Antworten.

Die diesjährige Kampagne sagt etwas anderes.

Wir warten nicht. Wir werden nicht schweigen.
Und wir entschuldigen uns nicht dafür, Aufmerksamkeit zu fordern.

#ExtraordinRARE ging es schon immer darum, die Menschen zu feiern, die jeden Tag außergewöhnlich leben – ihre Widerstandskraft, ihren Einfallsreichtum, ihre Weigerung, zurückgelassen zu werden.

#MadeThisWay so zeigt sich diese Wahrheit im Jahr 2026.

Es geht darum, sich Raum zu nehmen, das Engagement, die Dringlichkeit und die Stärke zu würdigen, die Gemeinschaften seltener Erkrankungen aufgebaut haben, lange bevor das System bereit war, ihnen gerecht zu werden, und zu fordern, dass wir schnell und mit Dringlichkeit handeln, um auf unsere kritischen Bedürfnisse einzugehen.

#MadeThisWay ist kein Slogan.
Es ist eine Erklärung.

Wir sind hier. Wir sind stolz. Und wir treiben lebensrettende Wissenschaft schnell voran – gemeinsam.

Beweise, keine Versprechungen

Und genau hier kommt Emilys Entourage (EE) ins Spiel.

Jeden Tag stellen wir uns den größten Herausforderungen, denen sich das 10%-Projekt gegenübersieht – die Finanzierung mutiger wissenschaftlicher Projekte, die Förderung klinischer Studien und die Ablehnung der Vorstellung, dass “zu selten” gleichbedeutend mit “zu schwierig” ist. Wir versuchen so oft wie möglich, ins Tor zu treffen, denn Durchbrüche entstehen nicht durch einen einzigen Versuch, sondern durch Weitsicht, Strategie und Beharrlichkeit über einen längeren Zeitraum hinweg.

Dieses Engagement zeigt sich in echten, messbaren Fortschritten.

Stand Januar 2026 hat Emily's Entourage:

Mit 42 Forschungsprojekten ausgezeichnet an Top-Ermittler auf der ganzen Welt, die sich mehr als sichern $73,1 Millionen an Anschlussfinanzierung
Ein Venture-Philanthropie-Modell implementiert bei der Ausgründung helfen Klinisches CF-Gentherapieunternehmen
Fünf Forschungsprojekte in die klinische Phase vorangebracht, die Übersetzung von Entdeckungen in Therapien für die Realität
Über 353 Bakteriophagen entwickelt die behandelt haben 106 Personen bei antibiotikaresistenten Infektionen, einschließlich 50+ Personen mit Mukoviszidose
Erweiterung unserer globalen Clinical Trial Connect (CTC)-Datenbank Teilnehmer einbinden in 46 Bundesstaaten und 52 Länder
Das Konsortium für Gentherapie wurde ins Leben gerufen, die Unternehmen für klinische mRNA- und Gentherapie zusammenführt, um branchenweite Herausforderungen und Chancen durch beispiellose Zusammenarbeit anzugehen.

Das sind keine abstrakten Siege.
Sie sind Dynamik.

Sie spiegeln wider, wie es aussieht, wenn man immer wieder auftaucht – Tag für Tag –, um voranzuδrängen, aufzubauen und voranzukommen, bis wir lebensrettende Durchbrüche erzielen.

Die Woche der seltenen Erkrankungen beginnt jetzt

Die Woche der seltenen Erkrankungen 2026 läuft vom Sonntag, 22. Februar bis Sonntag, 1. März, und gipfelt am Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar.

Die ganze Woche über werden wir Geschichten, Einblicke und Beweise dafür teilen, was möglich ist, wenn unsere stolze Identität im Bereich Seltene Erkrankungen auf mutiges Handeln trifft.

Hier geht es nicht darum, um Erlaubnis zu bitten.
Es geht darum, sich Raum zu nehmen.

Wenn Sie sich jemals unsichtbar, übersehen oder zum Warten aufgefordert gefühlt haben – das ist für Sie.

Wir sind selten.
Wir sind stark.
Wir sind #MadeThisWay

Wie Sie aktiv werden können

Feiert mit uns „#MadeThisWay“:

Folge Emily’s Entourage und tausche dich aus auf Facebook, Instagram, LinkedIn, X während der Woche.
Teilen Sie uns mit, worauf Sie stolz sind, ein Teil der Gemeinschaft für seltene Erkrankungen zu sein, indem Sie #MadeThisWay und #ExtraordinRARE. Vergiss nicht, uns zu verlinken!

Hilf mit, den Soundtrack für Rare Pride zu erstellen:

Füge der Community die Songs hinzu, die dich pushen, dich erden oder dir ein mächtiges Gefühl geben Spotify-Playlist „#MadeThisWay“—die Hymne dafür, genau so zu erscheinen, wie man ist.

Triebkraft für echten Wandel:

Unterstützen Sie lebensrettende Forschung und Innovation durch Spende für Emily’s Entourage, um bahnbrechende Fortschritte für die letzten 10% Menschen mit CF zu beschleunigen.

Seltenes wartet nicht leise – und wir auch nicht.