Der Blog

Von Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin Alles Gute zum 40. Geburtstag, Em! Ein frohes neues Jahr euch allen! Und alles Gute zum Geburtstag für Emily, die inspirierendste,... Mehr lesen

Von Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer bei Emily's Entourage Jeden Herbst bringt die Nordamerikanische Mukoviszidose-Konferenz (NACFC) unsere Gemeinschaft mit neuen Zielen und neuen Erkenntnissen zusammen. Diese... Mehr lesen

An einem strahlenden Samstagabend, dem 5. Oktober 2024, wurde das Mann Center for Performing Arts in Philadelphia zu einem Leuchtturm der Hoffnung und Einheit, als Emily's Entourage (EE) ihre... Mehr lesen

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Mel Kotlyar, einer... Mehr lesen

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Sophie Pierce, einer Erwachsenen mit... Mehr lesen

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Rebecca Mueller, einer Erwachsenen mit... Mehr lesen

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blog-Beitrag beleuchtet die Geschichte von Noah Singer, Eltern eines... Mehr lesen

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Tré LaRosa, einer Erwachsenen mit... Mehr lesen

Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose (CF), eine Zeit, in der sich die Gemeinschaft zusammenschließt, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, sich für sie einzusetzen, persönliche Geschichten auszutauschen und sich hinter der Mission zu vereinen, Durchbrüche zu beschleunigen... Mehr lesen

Die Woche der Seltenen Krankheit, eine jährliche, weltweite Kampagne zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten, wird heute anlässlich des Tages der Seltenen Krankheit am 29. Februar 2024 eröffnet. Diese Woche ist eine... Mehr lesen

von Chandra Ghose, PhD, EE's Chief Scientific Officer Im Dezember 2023 veranstaltete Emily's Entourage (EE) ein wissenschaftliches Symposium mit dem Titel The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF) im Quorum in... Mehr lesen

Im Dezember 2021 saß ich mit meinem Mann beim Mittagessen und klebte an meinem Telefon. Ich scrollte nicht durch Instagram oder TikTok. Stattdessen durchsuchte ich wütend Google Scholar... Mehr lesen

Von Jessica Rutstein Lazarus, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin Hallo, Jess hier! Ich bin wieder da, um Emily alles Gute zum Geburtstag zu wünschen und um mit ihr... Mehr lesen

Wir sehen wirklich Sterne! Am Samstag, den 14. Oktober 2023, veranstaltete Emily's Entourage (EE) unsere jährliche Abendgala "True North" und sammelte die unglaubliche Summe von $1,3 Millionen - mehr... Mehr lesen

Bakterielle Lungeninfektionen, insbesondere arzneimittelresistente Infektionen, sind für das Fortschreiten der Krankheit und die Sterblichkeit von Menschen mit Mukoviszidose (CF) verantwortlich. Am schlimmsten sind Infektionen mit nicht-tuberkulösen Mykobakterien (NTM), die oft resistent gegen... Mehr lesen