Emily's Entourage

27. März 2025

Die Geburt der Hoffnung: Überlegungen zum wissenschaftlichen Symposium der EE 2025 zum Thema Genübertragung

Für die letzten 10% der Mukoviszidose (CF)-Gemeinschaft - diejenigen, die nicht von mutationsgerichteten Therapien profitieren - war das Warten auf einen lebensrettenden Durchbruch eine Herausforderung. Für viele sind diese mehr...

19 Feb. 2025

Wir stellen vor: #ExtraordinRARE 2025: Eine kühne neue Expedition zur Woche der Seltenen Krankheit

Jede Reise beginnt mit einem einzigen Schritt. Für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten ist dieser Schritt oft mit enormen Schwierigkeiten verbunden - sie müssen sich durch eine Landschaft kämpfen, in der zu viele Menschen übersehen, unterfinanziert und allein gelassen werden...

07 Jan. 2025

Was ist das Beste, was passieren kann?

Von Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin Alles Gute zum 40. Geburtstag, Em! Ein frohes neues Jahr euch allen! Und alles Gute zum Geburtstag für Emily, die inspirierendste,...

04 Dez. 2024

Rennen für eine Heilung: Team EE glänzt beim Philadelphia-Marathon 2024

Das Wochenende des Philadelphia-Marathons hat eine gewisse Magie, die sich nur schwer in Worte fassen lässt - eine Mischung aus Entschlossenheit, Begeisterung und Herz, die die Luft füllt. Dieses Jahr hat das Team...

12 Nov. 2024

Schnüren für die Hoffnung: Treffen Sie die Läufer des #TeamEE, die für den Durchbruch bei Mukoviszidose laufen

In nur wenigen Wochen - am 23. und 24. November 2024 - werden unsere unaufhaltsamen #TeamEE-Läufer ihre Turnschuhe schnüren, sich auf den Weg machen und den Philadelphia-Marathon in Angriff nehmen. Aber sie sind nicht...

07 Nov. 2024

NACFC 2024: Top Boston Durchbrüche für das Finale 10%

Von Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer bei Emily's Entourage Jeden Herbst bringt die Nordamerikanische Mukoviszidose-Konferenz (NACFC) unsere Gemeinschaft mit neuen Zielen und neuen Erkenntnissen zusammen. Diese...

23 Okt. 2024

Gemeinsam aufblühen: Eine Nacht der Hoffnung bei der 2024 Emily's Entourage Gala

An einem strahlenden Samstagabend, dem 5. Oktober 2024, wurde das Mann Center for Performing Arts in Philadelphia zu einem Leuchtturm der Hoffnung und Einheit, als Emily's Entourage (EE) ihre...

14 Mai 2024

Trau dich zu träumen: Ein Leben voller Abenteuer, Ziele und Wirkung

Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Mel Kotlyar, einer...

26 Apr. 2024

Rudern für eine Zukunft, in der alle Menschen mit Mukoviszidose "Träume wagen" können

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Sophie Pierce, einer Erwachsenen mit...

24 Apr. 2024

Der Ausstieg aus Mukoviszidose hat mir Zeit für Liebe, Karriere und Gemeinschaft gegeben

24 Apr. 2024

Sich auf die schwierigen Dinge konzentrieren

Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blog-Beitrag beleuchtet die Geschichte von Noah Singer, Eltern eines...

23 Apr. 2024

Die Zukunft, die wir alle verdienen

11 Apr. 2024

Der Mai ist der Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins: Trauen wir uns, über CF hinaus zu träumen!

Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose (CF), eine Zeit, in der sich die Gemeinschaft zusammenschließt, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, sich für sie einzusetzen, persönliche Geschichten auszutauschen und sich hinter der Mission zu vereinen, Durchbrüche zu beschleunigen...

28. März 2024

Fragen und Antworten mit der ersten Stabschefin von EE, Genevieve Mack

Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass Genevieve Mack offiziell zu Emily's Entourage (EE) gestoßen ist - als unsere allererste Stabschefin. In einem kürzlich geführten Interview erfuhren wir mehr über Genevieves Hobbys,...

23 Feb. 2024

EE startet "Raring to Go!" Kampagne zur Woche der Seltenen Krankheit

Die Woche der Seltenen Krankheit, eine jährliche, weltweite Kampagne zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten, wird heute anlässlich des Tages der Seltenen Krankheit am 29. Februar 2024 eröffnet. Diese Woche ist eine...

22 Feb. 2024

Das Versprechen genbasierter Therapien für zystische Fibrose enthüllen: Die wichtigsten Höhepunkte des wissenschaftlichen Symposiums der EE 2023

von Chandra Ghose, PhD, EE's Chief Scientific Officer Im Dezember 2023 veranstaltete Emily's Entourage (EE) ein wissenschaftliches Symposium mit dem Titel The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF) im Quorum in...

A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.

20 Feb. 2024

Unsere Hoffnung auf eine integrativere Mukoviszidose-Versorgung und -Behandlung

Im Dezember 2021 saß ich mit meinem Mann beim Mittagessen und klebte an meinem Telefon. Ich scrollte nicht durch Instagram oder TikTok. Stattdessen durchsuchte ich wütend Google Scholar...

07 Jan. 2024

Alles Gute zum 39. Geburtstag für Emily! Werden Sie mit uns groß träumen?

Von Jessica Rutstein Lazarus, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin Hallo, Jess hier! Ich bin wieder da, um Emily alles Gute zum Geburtstag zu wünschen und um mit ihr...

20 Dez. 2023

NACFC 2023: Die wichtigsten Erkenntnisse der Mukoviszidose-Forschung

von Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer von EE Die North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) 2023, die im November in Phoenix, AZ, stattfand, hinterließ bei der weltweiten Mukoviszidose-Gemeinschaft...

16 Nov. 2023

Die Sterne standen günstig für den Abend 2023 mit Emilys Entourage: Der wahre Norden

Wir sehen wirklich Sterne! Am Samstag, den 14. Oktober 2023, veranstaltete Emily's Entourage (EE) unsere jährliche Abendgala "True North" und sammelte die unglaubliche Summe von $1,3 Millionen - mehr...

Der Blog

Die Geburt der Hoffnung: Überlegungen zum wissenschaftlichen Symposium der EE 2025 zum Thema Genübertragung

Wir stellen vor: #ExtraordinRARE 2025: Eine kühne neue Expedition zur Woche der Seltenen Krankheit

Was ist das Beste, was passieren kann?

Rennen für eine Heilung: Team EE glänzt beim Philadelphia-Marathon 2024

Schnüren für die Hoffnung: Treffen Sie die Läufer des #TeamEE, die für den Durchbruch bei Mukoviszidose laufen

NACFC 2024: Top Boston Durchbrüche für das Finale 10%

Gemeinsam aufblühen: Eine Nacht der Hoffnung bei der 2024 Emily's Entourage Gala

Trau dich zu träumen: Ein Leben voller Abenteuer, Ziele und Wirkung

Rudern für eine Zukunft, in der alle Menschen mit Mukoviszidose "Träume wagen" können

Der Ausstieg aus Mukoviszidose hat mir Zeit für Liebe, Karriere und Gemeinschaft gegeben

Sich auf die schwierigen Dinge konzentrieren

Die Zukunft, die wir alle verdienen

Der Mai ist der Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins: Trauen wir uns, über CF hinaus zu träumen!

Fragen und Antworten mit der ersten Stabschefin von EE, Genevieve Mack

EE startet "Raring to Go!" Kampagne zur Woche der Seltenen Krankheit

Das Versprechen genbasierter Therapien für zystische Fibrose enthüllen: Die wichtigsten Höhepunkte des wissenschaftlichen Symposiums der EE 2023

Unsere Hoffnung auf eine integrativere Mukoviszidose-Versorgung und -Behandlung

Alles Gute zum 39. Geburtstag für Emily! Werden Sie mit uns groß träumen?

NACFC 2023: Die wichtigsten Erkenntnisse der Mukoviszidose-Forschung

Die Sterne standen günstig für den Abend 2023 mit Emilys Entourage: Der wahre Norden

Abonnieren Sie unseren Blog