CF, Unseen: Eine neue Perspektive für den Monat des Bewusstseins für zystische Fibrose
Der Monat zur Bewusstmachung der Mukoviszidose (Cystic Fibrosis Awareness Month) beginnt heute – und bei Emily’s Entourage (EE) laden wir Sie ein, genauer hinzusehen.
Denn wenn es um Mukoviszidose geht, Was du siehst, ist nur ein Teil der Geschichte.
CF ist eine unsichtbare Krankheit. Die Realitäten, die das Leben mit CF prägen – tägliche Behandlungen, die körperliche Belastung, die mentale Last, die Ungewissheit, die Angst – bleiben oft unsichtbar. Aber nur weil diese Erfahrungen nicht immer sichtbar sind, macht sie das um nichts weniger real.
Zwar hat die Entwicklung lebensrettender, auf Mutationen ausgerichteter Therapien das Leben von fast 90% Menschen mit CF grundlegend verändert, doch die verbleibenden 10%, die nicht von diesen Therapien profitieren, warten weiterhin. Sie leben nach wie vor auf geliehener Zeit. Sie kämpfen nach wie vor mit derselben verheerenden Krankheit, die CF schon immer war. Und sie geben weiterhin ihr Bestes, um die Hoffnung nicht aufzugeben.
Jedes Jahr im Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose (CF) im Mai versammeln wir uns hinter unserem größten und mutigsten Ziel: #CrossOutCF – für 100% der CF-Community, ein für alle Mal.
Diesen Monat erfinden wir neu, was das bedeutet.
Wir streichen Annahmen.
Wir streichen oberflächliche Wahrnehmungen.
Wir streichen durch, was die Welt zu wissen glaubt über Mukoviszidose –
und enthüllt, was sich hinter den Kulissen abspielt.
Du könntest ein Lächeln sehen.
Aber du siehst nicht die vier Stunden täglichen Behandlungen dahinter.
Du siehst vielleicht jemanden, der das zu sein scheint, was man als sein bestes Leben bezeichnet.
Aber man sieht nicht die harte Arbeit und Ausdauer, die allein schon dafür nötig sind, aufzutauchen.
Sie könnten eine bahnbrechende Schlagzeile sehen.
Aber man sieht nicht die jahrelange Forschung, die das möglich gemacht hat.
Wir lüften den Vorhang – wir teilen die ungefilterte, menschliche Realität des Lebens mit Mukoviszidose und geben Stimmen Gehör, die allzu oft ungehört bleiben.
Ein Monat voller echter Geschichten, echter Stimmen und echtem Leben mit Mukoviszidose
Den gesamten Mai über beleuchten wir die Erfahrungen, die das Alltagsleben mit Mukoviszidose prägen, um das oft Unsichtbare sichtbar zu machen:
Geschichten von Menschen, die in ressourcenschwachen Regionen der Welt mit Mukoviszidose leben.
Geschichten von Menschen, die mit komplexen Begleiterkrankungen leben, welche eine ohnehin schon schwierige Erkrankung verkomplizieren.
Geschichten von Menschen, die sich zweimal einer Transplantation unterzogen haben.
Geschichten der letzten 10%, die weiterhin an der Hoffnung festhalten, während die Wissenschaft versucht, aufzuholen.
Diese Stimmen spiegeln die Tiefe, Widerstandskraft und Vielfalt der Mukoviszidose-Gemeinschaft wider – und erinnern uns daran, dass Mukoviszidose zwar unsichtbar sein mag, ihre Auswirkungen jedoch alles andere als das sind.
Wie Sie sich engagieren können
Dieser Monat steht im Zeichen von Bewusstsein, Verbundenheit und Gemeinschaft. Jede geteilte Geschichte, jede verstärkte Perspektive und jedes angestoßene Gespräch hilft dabei, die Realitäten des Lebens mit Mukoviszidose zu offenbaren – und bringt uns ein Stück näher in eine Zukunft, in der es lebensrettende Therapien für die 100%-Betroffenen in der CF-Gemeinschaft gibt und niemand zurückgelassen wird.
- Verbunden bleiben
Folgen Sie mit Facebook, Instagram, LinkedInund X den ganzen Mai über, während wir verschiedene Perspektiven aus der gesamten CF-Community beleuchten – von gelebten Erfahrungen und persönlichen Geschichten bis hin zu bahnbrechender Wissenschaft und den Wegen zu neuen Therapien. Vergessen Sie nicht zu Melden Sie sich für unser EE-Insider Newsletter! - Beteiligen Sie sich an der Konversation
Deine Stimme zählt. Teile deine Mukoviszidose-Geschichte – oder hilf dabei, die anderer zu verstärken – mit #CrossOutCF und #SpeakUpCF. Helfen Sie uns zu zeigen, wie das Leben mit Mukoviszidose wirklich aussieht – und warum lebensrettende Durchbrüche nicht warten können. Ihre Likes, Ihre Kommentare und Ihre Shares sind wichtig! - Maßnahmen ergreifen
Spenden, sich einsetzen, weitersagen. Jede Tat bringt kritische Sichtbarkeit für die Erfahrungen, die allzu oft unsichtbar bleiben, und bringt uns der ultimativen Ziellinie näher.
Denn wenn wir das vollständige Bild von CF zeigen, stärken wir unsere Gemeinschaft und kommen einer Zukunft näher, in der wir #CrossOutCF für alle – so schnell wie möglich. Diese Zukunft kann gar nicht früh genug beginnen!
Vielen Dank an unsere Sponsoren des CF Awareness Month
Wir möchten uns bei unseren großzügigen Sponsoren der Kampagne zum Monat der Aufklärung über Mukoviszidose 2026 bedanken. Ihre Unterstützung hilft uns dabei, der CF-Gemeinschaft mehr Gehör zu verschaffen und lebensrettende Durchbrüche für das „final 10%“ voranzutreiben.
