Blick nach vorn: Eine Zukunft ohne Grenzen für Emily und das „Final 10%“
Jede Geburtstagskerze, die Emily anzündet, hat immer mehr bedeutet als nur ein weiteres Jahr älter zu werden.
Es hat bedeutet wieder ein Jahr hier. Ein weiteres Jahr im Umgang mit einer Krankheit, die niemals ruht. Ein weiteres Jahr, in dem man sich für Hoffnung, Disziplin und Entschlossenheit entscheidet – manchmal leise, manchmal trotzig –, einfach um weiterzumachen.
Für rund 90% Menschen mit Mukoviszidose (CF), die mittlerweile von mutationsspezifischen Therapien profitieren, haben sich neue Perspektiven eröffnet. Sie nehmen ihr Studium wieder auf, starten ins Berufsleben, gründen Familien, widmen sich ihren Hobbys und bereisen die Welt.
Doch für Emily – und alle anderen Teilnehmer der letzten 10%-Runde, die nicht von diesen Durchbrüchen profitieren konnten –Die Zeit wird immer knapper.
Genau das möchte Emily’s Entourage (EE) ändern: lebensrettende Fortschritte für jeden mit Mukoviszidose zu beschleunigen, damit jede einzelne Person mit Mukoviszidose die lange, gesunde und grenzenlose Zukunft leben kann, die sie verdient – uneingeschränkt durch dieses schreckliche Leiden.
Dieses Jahr, da Emily 41 wird, halten wir nicht nur inne, um das zu feiern, was sie überwunden hat, sondern um eine ganz andere Frage zu stellen:
Was als Nächstes kommt, wenn wir es wagen, nach vorne zu blicken –jenseits der CF?
An diesem Geburtstag haben wir also einige der Menschen, die Emily am besten kennen, gebeten, dorthin zu gehen und den Mut aufzubringen, vorwärts sehen bei uns.
Was nun folgt, ist eine Sammlung dieser Visionen – intim, ehrlich und voller Sehnsucht. Nicht als Fantasie, sondern als Erinnerung daran, worum es geht und warum wir jeden einzelnen Tag wie verrückt laufen – für jeden Einzelnen im letzten 10% – für diesen einen perfekten Tag, frei von CF.
Jessica Rutstein Lazarus, PsyD
Vorstandsmitglied von Emily’s Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin
F: Schließe deine Augen und stelle dir vor, wie Emily völlig frei von Mukoviszidose lebt – wie sieht ein einzelner, perfekt zusammen verbrachter Tag aus?
A: Ich hatte das große Glück, viele Meilensteine des Lebens, besondere Momente und lustige Abenteuer mit Emily zu teilen. Wir hatten so viele Tage zusammen, die sich wahrhaftig fast perfekt anfühlten – selbst wenn wir uns nur kurz zum Abendessen trafen und dann am Ende stundenlang redeten.
Aber um wirklich perfekt zu sein, wünschte ich, sie müsste nicht die zusätzliche Verantwortung tragen, mit Mukoviszidose zu leben – die Wachsamkeit gegenüber zusätzlichen Gesundheitsrisiken um uns herum, das Achten auf den Zeitplan für ihre nächtlichen Behandlungen und all die unsichtbaren Berechnungen, die jede Entscheidung prägen.
Ein perfekter Tag würde sich leicht anfühlen. Unbeschwert. Nicht definiert durch das, was als Nächstes auf dem Behandlungsplan steht – sondern durch den Moment, in dem wir sind.
F: Was ist ein Moment, den du so sehr herbeisehnst, dass sie ihn erlebt – etwas, von dem sie schon immer geträumt hat, das sie aber wegen Mukoviszidose (CF) nie tun konnte?
A: Ich sehne mich danach, dass Emily die Leichtigkeit der Spontaneität zuteilwird – dass sie vom Augenblick mitgerissen wird und dem folgt, was ihr Herz begehrt.
Ich würde mir wünschen, dass sie einfach so aufbrechen und losfahren kann – um ohne die schwere mentale Last ihrer Therapiebedürfnisse zu einem neuen Ziel zu fahren oder zu fliegen. Pläne zu ändern. Pläne zu verlängern. Zu sagen Ja ohne sich vorher zu fragen, was es ihren Körper später kosten wird.
Coby Golinkoff
Mitbegründerin von Emily’s Entourage und Emilys Bruder
F: Schließe deine Augen und stelle dir vor, wie Emily völlig frei von Mukoviszidose lebt – wie sieht ein einzelner, perfekt zusammen verbrachter Tag aus?
A: Wir wären in einer wunderschönen Küstenstadt – irgendwo ruhig und charmant, abseits der ausgetretenen Pfade und “upscale granola”, wie Ea (mein Spitzname für Emily) sagen würde.
Wir würden den Tag mit Lattes in einem versteckten Café beginnen, “wo die Einheimischen hingehen”. Wir würden durch die Stadt schlendern und dann zu einer Wanderung aufbrechen, erfüllt von frischer, salziger Luft und weiten Ausblicken. Wir würden einen wunderschönen Aussichtspunkt entdecken, die Aussicht genießen und die Meeresluft in unsere Lungen strömen lassen.
Der Tag würde voller tiefgründiger und gemächlicher Gespräche sein – über das Leben, Familiendynamiken, Persönlichkeitstypen, den neuesten Podcast, der eine neue Idee ausgelöst hat, oder einen Produktivitäts-Hack, über den wir diskutieren. Große Themen. Kleine Details.
Wir ließen den Tag bei Familienspielen, herzhaftem Lachen und einem köstlichen Essen ausklingen – idealerweise Hummer oder Krabbe, wenn es eine lokale Spezialität ist.
Vor allem wäre der Tag von Freiheit bestimmt. Unbeschwert von Beatmungsgeräten, starren Behandlungsplänen, Hustenanfällen oder ständiger Überwachung von Kohlenhydraten und Blutzucker.
Nur Präsenz. Verbindung. Freude.
F: Was ist ein Moment, den du unbedingt erleben möchtest, wie sie ihn erfährt?
A: Ich würde es lieben, wenn Ea frei umherjetten und all die schönen Ecken der Welt erkunden könnte, von denen sie schon immer geträumt hat, zusammen mit den Menschen, die sie am meisten liebt.
Marissa Nadel
Emilys beste College-Freundin
F: Schließe deine Augen und stelle dir vor, wie Emily völlig frei von Mukoviszidose lebt – wie sieht ein einzelner, perfekt zusammen verbrachter Tag aus?
A: Nichts würde ich mir mehr wünschen, als dass Emily mich wieder in Los Angeles besucht – ohne Grenzen, ohne Zögern, ohne Sorgen.
Wir gingen zum Malibu Country Mart, holten Sandwiches und natürlich Schwarz-Weiß-Kekse, bevor wir eine Decke für ein Picknick am Strand ausbreiteten. Emily zog ihre Schuhe aus und rannte direkt in den Sand, jagte meine Jungs und lachte, während wir gemeinsam Sandburgen bauten.
Es gäbe kein Einteilen der Kräfte. Nur Gegenwart.
Wir beendeten den Tag mit einem Eis in der Hand, sahen zu, wie die Sonne im Pazifik versank, und genossen die Art von Moment, die oberflächlich betrachtet einfach wirkt – aber alles bedeutet, wenn einen nichts zurückhält.
F: Was ist ein Moment, den du unbedingt erleben möchtest, wie sie ihn erfährt?
A: Emily hat Europa schon immer geliebt, und ich träume davon, sie frei durch Südfrankreich oder die kleinen, charmanten Städte an der Amalfiküste wandern zu sehen – wie sie die Schönheit, das Essen, die Kultur und den Zauber genießt, die Welt ohne Grenzen zu erkunden.
Ich möchte, dass sie jeden Winkel davon genießt – ungehetzt, unbeschwert und ganz im Hier und Jetzt.
Ich bete wirklich, dass diese Zukunft Wirklichkeit wird – dass die Durchbrüche, auf die sie gewartet hat, rechtzeitig ankommen und dass dieses Leben, das sie sich so lange vorgestellt hat, endlich ihr gehört, um es zu leben.
Julia Kramer-Golinkoff
Mitbegründerin von Emily’s Entourage und Emilys Schwester
F: Schließe deine Augen und stelle dir vor, wie Emily völlig frei von Mukoviszidose lebt – wie sieht ein einzelner, perfekt zusammen verbrachter Tag aus?
A: Wenn ich mir einen perfekten Tag mit Emily vorstelle, ist das nichts Großes oder Extravagantes. Wir würden morgens mit Kaffee beginnen. Kein Hetzen. Keine unterschwellige Sorge. Vielleicht würden wir später am Tag einen Spaziergang machen – oder sogar eine malerische Wanderung –, ohne anzuhalten, um zu berechnen, was ihr Körper bewältigen kann oder welche Ausrüstung sie mitbringen muss.
Meistens wären wir einfach zusammen. Keine Hustenanfälle, die Momente abrupt verkürzen. Keine Blutzuckerschrecksekunden, die sofort die Stimmung des Tages verändern. Keine Sauerstoffflaschen oder medizinischen Unterbrechungen, die uns in die Realität zurückholen.
Nur Zeit. Nur Leichtigkeit. Nur meine Schwester – ganz da, ohne dass ihre Gesundheit dem Augenblick im Weg stand.
F: Was ist ein Moment, den du unbedingt erleben möchtest, wie sie ihn erfährt?
A: Emily liebt das Reisen. Sie liebt Abenteuer und Neuartiges. Sie hat sich schon immer zu neuen Orten, neuen Ideen und dem Gefühl der Entdeckung hingezogen gefühlt.
Im Laufe der Jahre habe ich beobachtet, wie Mukoviszidose ihr diese Freiheit langsam nahm – still, schrittweise und schmerzhaft.
Pläne, die sich einst machbar anfühlten, begannen sich kompliziert anzufühlen. Dann riskant. Dann unerreichbar.
Wonach ich mich am meisten sehne, ist der Tag, an dem sie diese Freiheit zurückbekommt. Ohne Angst Ja zu Abenteuern zu sagen.
Michelle Eber
Emilys beste College-Freundin
F: Schließe deine Augen und stelle dir vor, wie Emily völlig frei von Mukoviszidose lebt – wie sieht ein einzelner, perfekt zusammen verbrachter Tag aus?
In meinem Kopf, Emily ist wieder bei uns allen – endlich wieder persönlich vereint mit all unseren besten Freunden aus Penn, so wie es immer sein sollte.
Wir würden den Tag mit einer Wanderung zu einem wunderschönen Aussichtspunkt beginnen, ohne Rücksicht auf die Höhe oder den Sauerstoffgehalt. Kein Zögern, ob es “sicher genug” ist. Wir gehen einfach.
Danach verbrachten wir den Nachmittag am Pool, in der Sonne ausgestreckt und tauschten uns über das Leben aus, wie es nur langjährige Freunde können. Emily schien unerschöpfliche Energie zu haben. Der Tag würde sich leicht anfühlen, erfüllt von Freude und endlosem, hysterischem Lachen.
F: Was ist ein Moment, den du unbedingt erleben möchtest, wie sie ihn erfährt?
A: Vor allem wünsche ich mir, dass Emily jeden Tag so unbeschwert wie möglich leben kann – ohne ständig ihre Energie einteilen, Behandlungen planen oder sich auf gesundheitliche Rückschläge einstellen zu müssen.
Wir wollen sie unbedingt wieder bei unseren College-Mädchen-Wiedersehensausflügen dabei haben. Ich möchte sehen, wie sie ihre Reiselust uneingeschränkt auslebt – und sich auf neue Abenteuer an weit entfernten Orten einlässt.
Und ich sehne mich nach einer Zukunft, in der sie sich ohne die Angst durch den Alltag bewegt, dass eine plötzliche Lungenblutung oder Infektion alles zunichte machen könnte. Wo ihre Tage von Möglichkeiten und nicht von Vorsichtsmaßnahmen bestimmt werden – und wo ihre einzige Frage lautet:, Was möchte ich als Nächstes tun?
Warum wir nach vorne blicken – gemeinsam
Diese imaginierten Tage sind keine verwöhnten Träume – sie sind Nordsterne für EE.
Sie spiegeln wider, was den letzten 10% verwehrt wurde und worauf wir mit aller Kraft hinarbeiten
Sie erinnern uns daran, dass das Überleben ein Sieg ist –Aber das Ziel ist die Freiheit.
Bei „#41for41“ geht es nicht nur darum, 41 Jahre Mut, Durchhaltevermögen und Widerstand zu würdigen. Es geht darum, gemeinsam eine Zukunft zu gestalten. jenseits der CF für jeden einzelnen Menschen mit Mukoviszidose, der lebt und atmet.
💜 Spenden Sie $41 zu Ehren von Emilys 41. Geburtstag und dazu beizutragen, die Zukunft zu verwirklichen, von der sie – und alle, die noch warten – geträumt haben und die sie verdienen.
