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Blogue

07 Jan 2025

Qual é o melhor que pode acontecer?

Por Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre da Emily Feliz 40º aniversário, Em! Feliz Ano Novo para todos! E Feliz aniversário para a Emily, a mais inspiradora e...
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04 Dez 2024

Corrida para a cura: Equipa EE brilha na Maratona de Filadélfia de 2024

Há uma certa magia no fim de semana da Maratona de Filadélfia que é difícil de exprimir em palavras - uma mistura de determinação, entusiasmo e coração que enche o ar. Este ano, a Equipa...
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12 de novembro de 2024

Lacing Up for Hope: Conheça os corredores do #TeamEE Racing for CF Breakthroughs

Dentro de poucas semanas - a 23 e 24 de novembro de 2024 - os nossos imparáveis corredores do #TeamEE vão calçar os ténis, correr e participar na Maratona de Filadélfia. Mas eles não estão...
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07 Nov 2024

NACFC 2024: Principais inovações de Boston para a final 10%

Por Chandra Ghose, PhD, Diretora Científica da Emily's Entourage Todos os anos, no outono, a Conferência Norte-Americana sobre Fibrose Cística (NACFC) reúne a nossa comunidade com um objetivo renovado e novas perspectivas. Esta...
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23 Out 2024

Florescendo juntos: Uma noite de esperança na Gala Emily's Entourage 2024

Numa radiante noite de sábado, 5 de outubro de 2024, o Mann Center for Performing Arts, em Filadélfia, tornou-se um farol de esperança e unidade quando a Emily's Entourage (EE) organizou a sua...
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14 de maio de 2024

Atreva-se a sonhar: Uma vida cheia de aventura, objetivo e impacto

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Mel Kotlyar, um adulto com...
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26 Abr 2024

Remar para um futuro em que todas as pessoas com FC possam "ousar sonhar"

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Sophie Pierce, uma adulta com...
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24 Abr 2024

A passagem da FC deu-me tempo para perseguir o amor, a carreira e a comunidade

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Rebecca Mueller, uma adulta com...
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24 Abr 2024

Manter-se concentrado nas coisas difíceis

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Noah Singer, pai de um...
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23 Abr 2024

O futuro que todos nós merecemos

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Tré LaRosa, um adulto com...
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11 Abr 2024

maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística: Atrevemo-nos a sonhar para além da FC!

maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística (FC), uma altura em que a comunidade se junta para sensibilizar, defender, partilhar histórias pessoais e unir-se em torno da missão de acelerar os avanços...
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28 de março de 2024

Perguntas e respostas com a primeira chefe de gabinete da EE, Genevieve Mack

Temos o prazer de partilhar que Genevieve Mack se juntou oficialmente à Emily's Entourage (EE) como a nossa primeira Chefe de Equipa. Numa entrevista recente, ficámos a saber mais sobre os passatempos de Genevieve,...
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23 Fev 2024

EE lança a campanha "Raring to Go! Campanha para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, uma campanha anual e mundial de sensibilização para as doenças raras, é lançada hoje para celebrar o Dia das Doenças Raras, a 29 de fevereiro de 2024. Esta semana é uma...
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22 Fev 2024

Revelando a promessa de terapias baseadas em genes para a fibrose cística: Principais destaques do Simpósio Científico de 2023 da EE

por Chandra Ghose, PhD, Diretor Científico da EE Em dezembro de 2023, a Emily's Entourage (EE) organizou um simpósio científico, The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), no Quorum at...
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A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.
20 Fev 2024

A nossa esperança de cuidados e tratamentos mais inclusivos para a FC

Em dezembro de 2021, estava sentada a almoçar com o meu marido e estava colada ao meu telemóvel. Não estava a percorrer o Instagram ou o TikTok. Em vez disso, estava a pesquisar furiosamente no Google Scholar...
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07 Jan 2024

Feliz 39º aniversário para Emily! Vai sonhar em grande connosco?

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre da Emily Olá, fala a Jess! Estou de volta para desejar à Emily o mais feliz dos aniversários e para partilhar...
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An image of a woman in a latte mug.
20 Dez 2023

NACFC 2023: Principais conclusões da investigação sobre fibrose cística

por Chandra Ghose, PhD, Diretor Científico da EE A Conferência Norte-Americana sobre Fibrose Cística (NACFC) 2023, realizada em novembro em Phoenix, AZ, deixou a comunidade global de fibrose cística (FC) com...
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16 de novembro de 2023

As estrelas alinharam-se na noite de 2023 com a comitiva de Emily: O verdadeiro norte

Estamos realmente a ver estrelas! No sábado, 14 de outubro de 2023, a Emily's Entourage (EE) organizou a nossa gala anual Evening with Emily's Entourage, "True North", e angariou uns impressionantes $1.3M - mais...
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31 Out 2023

Três novos fagos desenvolvidos para micobactérias não tuberculosas em pessoas com FC

As infecções bacterianas pulmonares, especificamente as infecções resistentes aos medicamentos, conduzem à progressão da doença e à mortalidade nas pessoas com fibrose quística (FC). Entre as piores estão as infecções por micobactérias não tuberculosas (NTM), que são frequentemente resistentes a...
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23 Out 2023

Desvendando a promessa das terapias baseadas em genes: Insights da Câmara Municipal de Terapia Génica da EE

Em 22 de agosto de 2023, Emily's Entourage (EE) organizou uma reunião virtual da prefeitura que mergulhou no emocionante mundo das terapias baseadas em genes para fibrose cística (FC). Este evento virtual teve como objetivo...
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