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Blogue

30 Abr 2025

Continuar a avançar: Dicas para se manter positivo no final 10%

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Jarrod Landau, um adulto com...
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30 Abr 2025

Linhas de progresso: A minha viagem desde a doença grave até à defesa de causas que geram mudanças

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Amanda Boone, uma adulta com...
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30 Abr 2025

Linhas de ligação, caminhos para o progresso: Neste mês de sensibilização para a FC, é altura de #CrossOutCF

O Mês da Sensibilização para a Fibrose Quística 2025 chegou e, na Emily's Entourage (EE), estamos a celebrar o espírito inabalável da comunidade da fibrose quística (FC). Este mês é alimentado pela garra, coragem, ...
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27 de março de 2025

A entrega da esperança: Reflexões do 2025 EE Scientific Symposium on Gene Delivery

Para os últimos 10% da comunidade da fibrose quística (FC) - aqueles que não beneficiam de terapias direcionadas para as mutações - a espera por uma descoberta que salve vidas tem sido um desafio. Para muitos, estes são mais...
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19 Fev 2025

Apresentamos a #ExtraordinRARE 2025: Uma nova e arrojada expedição da Semana das Doenças Raras

Todas as viagens começam com um único passo. Para a comunidade das doenças raras, esse passo é muitas vezes dado contra probabilidades formidáveis - navegando numa paisagem em que demasiadas pessoas são ignoradas, subfinanciadas e deixadas...
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07 Jan 2025

Qual é o melhor que pode acontecer?

Por Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre da Emily Feliz 40º aniversário, Em! Feliz Ano Novo para todos! E Feliz aniversário para a Emily, a mais inspiradora e...
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04 Dez 2024

Corrida para a cura: Equipa EE brilha na Maratona de Filadélfia de 2024

Há uma certa magia no fim de semana da Maratona de Filadélfia que é difícil de exprimir em palavras - uma mistura de determinação, entusiasmo e coração que enche o ar. Este ano, a Equipa...
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12 de novembro de 2024

Lacing Up for Hope: Conheça os corredores do #TeamEE Racing for CF Breakthroughs

Dentro de poucas semanas - a 23 e 24 de novembro de 2024 - os nossos imparáveis corredores do #TeamEE vão calçar os ténis, correr e participar na Maratona de Filadélfia. Mas eles não estão...
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07 Nov 2024

NACFC 2024: Principais inovações de Boston para a final 10%

Por Chandra Ghose, PhD, Diretora Científica da Emily's Entourage Todos os anos, no outono, a Conferência Norte-Americana sobre Fibrose Cística (NACFC) reúne a nossa comunidade com um objetivo renovado e novas perspectivas. Esta...
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23 Out 2024

Florescendo juntos: Uma noite de esperança na Gala Emily's Entourage 2024

Numa radiante noite de sábado, 5 de outubro de 2024, o Mann Center for Performing Arts, em Filadélfia, tornou-se um farol de esperança e unidade quando a Emily's Entourage (EE) organizou a sua...
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14 de maio de 2024

Atreva-se a sonhar: Uma vida cheia de aventura, objetivo e impacto

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Mel Kotlyar, um adulto com...
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26 Abr 2024

Remar para um futuro em que todas as pessoas com FC possam "ousar sonhar"

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Sophie Pierce, uma adulta com...
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24 Abr 2024

A passagem da FC deu-me tempo para perseguir o amor, a carreira e a comunidade

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Rebecca Mueller, uma adulta com...
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24 Abr 2024

Manter-se concentrado nas coisas difíceis

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Noah Singer, pai de um...
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23 Abr 2024

O futuro que todos nós merecemos

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Tré LaRosa, um adulto com...
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11 Abr 2024

maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística: Atrevemo-nos a sonhar para além da FC!

maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística (FC), uma altura em que a comunidade se junta para sensibilizar, defender, partilhar histórias pessoais e unir-se em torno da missão de acelerar os avanços...
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28 de março de 2024

Perguntas e respostas com a primeira chefe de gabinete da EE, Genevieve Mack

Temos o prazer de partilhar que Genevieve Mack se juntou oficialmente à Emily's Entourage (EE) como a nossa primeira Chefe de Equipa. Numa entrevista recente, ficámos a saber mais sobre os passatempos de Genevieve,...
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23 Fev 2024

EE lança a campanha "Raring to Go! Campanha para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, uma campanha anual e mundial de sensibilização para as doenças raras, é lançada hoje para celebrar o Dia das Doenças Raras, a 29 de fevereiro de 2024. Esta semana é uma...
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22 Fev 2024

Revelando a promessa de terapias baseadas em genes para a fibrose cística: Principais destaques do Simpósio Científico de 2023 da EE

por Chandra Ghose, PhD, Diretor Científico da EE Em dezembro de 2023, a Emily's Entourage (EE) organizou um simpósio científico, The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), no Quorum at...
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A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.
20 Fev 2024

A nossa esperança de cuidados e tratamentos mais inclusivos para a FC

Em dezembro de 2021, estava sentada a almoçar com o meu marido e estava colada ao meu telemóvel. Não estava a percorrer o Instagram ou o TikTok. Em vez disso, estava a pesquisar furiosamente no Google Scholar...
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