Ver o futuro: Imaginando um futuro sem limites para Emily e os 10% finais
Cadavela de aniversário que a Emily acendeu sempre significou mais do que apenas mais um ano de vida.
Tem significado mais um ano aqui. Mais um ano a lidar com uma doença que nunca descansa. Mais um ano a escolher a esperança, a disciplina e a resiliência — às vezes em silêncio, às vezes com desafio — apenas para continuar.
Para cerca de 90% de pessoas com fibrose cística (FC) que agora beneficiam de terapias direcionadas às mutações, o futuro abriu-se. Estão a regressar à pós-graduação, a iniciar carreiras, a constituir família, a dedicar-se a passatempos e a viajar pelo mundo.
Mas para a Emily — e para todos os outros participantes do 10% final que não puderam beneficiar destas descobertas —o tempo continua a estreitar.
É isso que a Emily’s Entourage (EE) existe para mudar: acelerar avanços que salvam vidas para todas as pessoas com fibrose quística, para que cada uma delas possa viver o futuro longo, saudável e sem limites que merece, sem as restrições deste horror de doença.
Este ano, ao Emily fazer 41 anos, estamos a fazer uma pausa não apenas para celebrar o que ela superou, mas para colocar uma questão totalmente diferente:
O que se segue se ousarmos olhar em frente—além de CF?
Portanto, neste aniversário, pedimos a algumas das pessoas que melhor conhecem a Emily para irem lá e atreverem-se a aguardar com expectativa connosco.
O que se segue é uma compilação dessas visões — íntimas, sinceras e repletas de saudade. Não como fantasia, mas como uma lembrança do que está em jogo e da razão pela qual corremos como loucos todos os dias e por cada pessoa na última 10% — por aquele único dia perfeito, livre da FC
Jessica Rutstein Lazarus, PsyD
Membro do Conselho de Administração da Emily’s Entourage e melhor amiga de sempre da Emily
P: Fecha os olhos e imagina a Emily a viver completamente livre da fibrose cística — como seria um dia perfeito que passassem juntos?
R: Tive a grande sorte de partilhar muitos marcos importantes da vida, momentos especiais e aventuras divertidas com a Emily. Passámos tantos dias juntas que pareceram verdadeiramente quase perfeitos — mesmo quando íamos apenas jantar e acabávamos por ficar a conversar durante horas.
Mas, para ser verdadeiramente perfeita, gostaria que ela não tivesse de lidar com a responsabilidade adicional de viver com fibrose cística — estar atenta aos riscos de saúde adicionais que nos rodeiam, ter em conta os horários para incluir os seus tratamentos noturnos e todos os cálculos invisíveis que moldam cada decisão.
Um dia perfeito seria aquele em que nos sentíssemos leves. Sem pesos. Não definido pelo que se segue no plano de tratamento, mas sim pelo momento em que nos encontramos.
P: Qual é o momento que mais gostarias que ela vivesse — algo com que ela sempre sonhou, mas que não pôde fazer por causa da fibrose cística?
R: Desejo que a Emily possa desfrutar da liberdade da espontaneidade — que se deixe levar pelo momento e siga aquilo que o seu coração desejar.
Adoraria que ela pudesse simplesmente fazer as malas e partir — conduzir ou apanhar um avião para um novo destino sem o pesado fardo mental das suas necessidades de tratamento. Mudar de planos. Prolongar os planos. Dizer sim sem se perguntar primeiro o que isso irá custar ao seu corpo mais tarde.
Coby Golinkoff
Co-fundador da Emily’s Entourage e irmão da Emily
P: Fecha os olhos e imagina a Emily a viver completamente livre da fibrose cística — como seria um dia perfeito que passassem juntos?
R: Estaríamos numa bela cidade costeira — um lugar tranquilo e encantador, um pouco fora dos circuitos turísticos habituais e com um ambiente “alternativo de classe”, como diria a Ea (a alcunha que dou à Emily).
Começávamos o dia a tomar lattes num café escondido “onde os locais costumam ir”. Dávamos um passeio pela cidade e, depois, partíamos para uma caminhada repleta de ar fresco e salgado e de vistas panorâmicas. Descobríamos um belo miradouro, apreciávamos a vista e deixávamos que o ar do mar nos enchesse os pulmões.
O dia seria repleto de conversas profundas e sem pressa — sobre a vida, dinâmicas familiares, tipos de personalidade, o mais recente *podcast* que gerou uma nova ideia, ou algum truque de produtividade que estejamos a debater. Coisas grandes. Detalhes minúsculos.
Terminávamos o dia com jogos em família, gargalhadas e uma refeição deliciosa — de preferência lagosta ou caranguejo, se fosse uma especialidade local.
Acima de tudo, aquele dia seria marcado pela liberdade. Sem o peso do equipamento de respiração, dos horários rígidos de tratamento, das crises de tosse ou da monitorização constante dos hidratos de carbono e da glicemia.
Apenas a presença. A ligação. A alegria.
Q: Qual é o momento que anseias ver-te a experienciar?
Adoraria que a Ea pudesse viajar pelo mundo livremente — a explorar todos os cantos bonitos do mundo que sempre sonhou ver, com as pessoas que mais ama.
Marissa Nadel
A melhor amiga da Emily na faculdade
P: Fecha os olhos e imagina a Emily a viver completamente livre da fibrose cística — como seria um dia perfeito que passassem juntos?
A: Não gostaría de nada mais do que ter a Emily a vir visitar-me a Los Angeles outra vez — sem limites, sem hesitação, sem preocupação.
Íamos ao Malibu Country Mart, comprávamos sanduíches e, claro, bolachas «black-and-white», antes de estendermos uma manta para um piquenique junto à praia. A Emily tirava os sapatos e corria diretamente para a areia, a perseguir os meus filhos, a rir enquanto construíamos castelos de areia juntos.
Não haveria qualquer necessidade de se controlar. Apenas a sua presença.
Terminávamos o dia com um gelado na mão, a ver o sol pôr-se no Pacífico, a absorver o tipo de momento que parece simples à superfície — mas que significa tudo quando nada nos prende.
Q: Qual é o momento que anseias ver-te a experienciar?
A: A Emily sempre adorou a Europa, e eu sonho em vê-la a vaguear livremente pelo Sul de França ou pelas vilas pequenas e pitorescas ao longo da Costa Amalfitana — a absorver a beleza, a gastronomia, a cultura e a magia de explorar o mundo sem limites.
Quero que ela desfrute de cada canto dele—sem pressa, sem fardos e totalmente presente.
Peço do fundo do coração que este futuro se torne realidade — que os avanços científicos que ela tanto tem esperado cheguem a tempo, e que esta vida que imaginou durante tanto tempo seja finalmente dela para viver.
Julia Kramer-Golinkoff
Co-fundadora da Emily’s Entourage e irmã da Emily
P: Fecha os olhos e imagina a Emily a viver completamente livre da fibrose cística — como seria um dia perfeito que passassem juntos?
R: Quando imagino um dia perfeito com a Emily, não é nada de grande ou extravagante. Começaríamos por tomar um café de manhã. Sem pressas. Sem preocupações subjacentes. Talvez fossemos dar um passeio mais tarde — ou até fazer uma caminhada panorâmica — sem nos pararmos para calcular o que o corpo dela aguenta ou que equipamento ela precisa de levar.
Na sua maioria, estaríamos apenas juntos. Sem ataques de tosse a interromper momentos. Sem sustos com o açúcar no sangue que alteram instantaneamente a energia do dia. Sem botijas de oxigénio ou interrupções médicas a puxar-nos de volta para a realidade.
Apenas tempo. Apenas tranquilidade. Apenas a minha irmã — totalmente presente, sem que a sua saúde interferisse nesse momento.
Q: Qual é o momento que anseias ver-te a experienciar?
R: A Emily adora viajar. Adora a aventura e as novidades. Sempre se sentiu atraída por novos lugares, novas ideias e pela sensação de descoberta.
Ao longo dos anos, vi a CF tirar-lhe essa liberdade lentamente — de forma silenciosa, gradual e dolorosa.
Planos que em tempos pareciam possíveis começaram a parecer complicados. Depois arriscados. Depois inalcançáveis.
O que eu mais anseio é pelo dia em que ela recuperar essa liberdade. Dizer sim à aventura sem medo.
Michelle Eber
A melhor amiga da Emily na faculdade
P: Fecha os olhos e imagina a Emily a viver completamente livre da fibrose cística — como seria um dia perfeito que passassem juntos?
Na minha mente, A Emily está de volta connosco — todos juntos pessoalmente, reunidos com todos os nossos melhores amigos de Penn; da maneira que sempre estivémos destinados a estar.
Começaríamos o dia a caminhar até a um miradouro deslumbrante, sem pensar na altitude ou no nível de oxigénio. Sem hesitações sobre se é “seguro o suficiente”. Nós simplesmente vamos.
Depois, passaríamos a tarde à beira da piscina, estendidos ao sol, a pôr a conversa em dia da maneira que só amigos de longa data conseguem. A Emily teria uma energia infindável. O dia pareceria leve, preenchido com alegria e gargalhadas intermináveis e histéricas.
Q: Qual é o momento que anseias ver-te a experienciar?
A: Mais do que tudo, quero que a Emily consiga viver cada dia com a mesma plenitude que viveria de outra forma — sem ter de gerir constantemente a sua energia, planear em função dos tratamentos ou preparar-se para recaídas na saúde.
Nós queremos desesperadamente que ela volte para as nossas viagens de reencontro das raparigas da faculdade. Quero vê-la a dar largas à sua ânsia de viajar sem restrições – a viver novas aventuras em lugares distantes.
E anseio por um futuro em que ela navegue pelo dia a dia sem o receio de que uma hemorragia pulmonar súbita ou uma infeção possam arruinar tudo. Onde os seus dias sejam definidos pela possibilidade, e não pela precaução — e onde a sua única pergunta seja, O que é que quero fazer a seguir?
Porque estamos a avançar — Juntos
Estes dias imaginados não são sonhos indulgentes—são estrelas polares para a EE.
Refletem aquilo que foi negado aos 10% finais e aquilo que estamos a trabalhar arduamente para alcançar
Eles lembram-nos que a sobrevivência é uma vitória—mas a liberdade é o objetivo.
A iniciativa «#41for41» não se resume apenas a homenagear 41 anos de coragem, determinação e resistência. Trata-se de nos unirmos para construir o futuro além de CF por cada pessoa viva e a respirar com FQ.
💜 Faça um donativo de $41 em homenagem ao 41.º aniversário da Emily e ajudar a criar o futuro com que ela — e todos os que continuam a esperar — têm sonhado e que merecem.
