Uma Vida Que Merece Ser Vista

Durante o Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade da FQ a partilharem as suas histórias. A publicação de blogue de hoje destaca Ashley Ballou-Bonnema, que reflete sobre viver com fibrose quística e cancro do pâncreas por trás de um véu de “normalidade” — e o que acontece quando essa invisibilidade dá lugar às realidades subjacentes. 

A invisibilidade não tem a ver com a falta de existência; tem a ver com aquilo que consideramos impercetível. 

Os sintomas ocultos sob uma aparência serena, combinados com o esforço consciente para disfarçar qualquer sinal de doença, criam um poderoso véu de ilusão. Os efeitos da fibrose quística (FQ) podem passar despercebidos aos olhos desatentos, permitindo que aqueles de nós quevivem com ela projetem uma sensação de ‘normalidade’ para o mundo exterior. 

Fui diagnosticado com um mês de idade devido ao diagnóstico tardio do meu irmão mais velho, o Nathan. Na década de 1980, não havia testes obrigatórios e a fibrose quística só era frequentemente suspeitada devido a complicações associadas ao défice de crescimento. 

Durante anos, a minha tosse podia ser abafada ou desculpada como uma simples “constipação”. Até os meus braços e pernas esquálidos enquanto crescia podiam ser desculpados como os de uma criança espigada. Quando eu era mais jovem e mais saudável, era mais fácil viver dentro deste véu de ilusão — vivendo silenciosamente num mundo que nunca suspeitaria do que se escondia sob a minha superfície.

O meu irmão, por outro lado, sofreu durante muitos anos sem um diagnóstico e, quando finalmente o obteve, já tinham ocorrido muitos danos irreversíveis e com impacto na sua vida. Ele acabou tragicamente por falecer aos 17 anos devido a complicações associadas à fibrose quística em estado avançado.

Sinto-me continuamente humilhado pelo facto de a minha intervenção precoce e diagnóstico terem surgido à custa do sofrimento do meu irmão. Não tenho dúvidas de que essa é parte da razão pela qual ainda aqui estou hoje. 

Entre as minhas próprias estadias periódicas no hospital e ciclos de antibióticos intravenosos em casa, ainda me foi concedida a saúde e a liberdade para viver uma vida de ‘rapariga rural simples de Iowa’. Era uma vida repleta de aulas de natação, bailes de final de ano, produções teatrais e jogos de futebol americano na sexta-feira à noite, uma infância em que a fibrose quística era invisível para o mundo à minha volta. 

À medida que a minha doença tem progredido ao longo dos anos, a Fibrose Quística tornou-se cada vez mais visível para o exterior. 

À medida que fui envelhecendo, a FQ desempenhou um papel mais significativo na minha vida: declínio da função pulmonar, hemorragias pulmonares (hemoptise), infeções pulmonares recorrentes e incessantes, e resistência aos antibióticos. Durante anos, pareceu que o meu mundo estava a encolher e que a FQ estava a ocupar o centro do palco.

Embora esteja grata por fazer parte da população com fibrose quística elegível para tomar um modulador, os seus efeitos e potencial máximos têm sido limitados devido aos extensos danos pulmonares que sofri ao longo dos anos e às colonizações bacterianas e fúngicas resistentes aos antibióticos nos meus pulmões. 

Dito isto, o modulador do CFTR que eu estava a tomar teve, de facto, um efeito estabilizador na minha fibrose quística, fazendo com que a sua progressão outrora desenfreada — e o meu declínio rápido geral — abrandasse. O rugido ensurdecedor da doença foi silenciado e a bomba-relógio persistente que ouvia crescer mais alto a cada dia que passava tornou-se numa batida simples ao ritmo da vida que nunca pensei vir a viver.

Os avanços médicos, como os moduladores, têm sido verdadeiros pontos de viragem no combate à fibrose cística.

Só no decurso da minha vida, é revelador olhar para trás e ver os marcos médicos significativos que tornaram possível às pessoas com FQ sonhar muito para além das realidades de um diagnóstico mortal. No entanto, estes avanços não servem para todos por igual. Aqueles que não são elegíveis ou não conseguem beneficiar dos moduladores sentem-se frequentemente invisíveis, algo que ninguém na nossa comunidade com FQ deve sentir jamais. 

Mas tudo mudou para mim no verão de 2024, quando fui diagnosticado com cancro do pâncreas. O meu mundo ficou completamente virado do avesso. Como se a Fibrose Quística (FQ) já não fosse suficiente, afinal, quem tem FQ corre um risco maior de desenvolver vários cancros gastrointestinais, incluindo o cancro do pâncreas. Tendo passado a maior parte da minha vida imerso no sistema de saúde, este mundo da oncologia parecia-me estranho. Eu estava incrédulo. Quando me olhava ao espelho, o cancro parecia invisível — tal como a FQ. 

Isso iria mudar. Passei por nove ciclos de quimioterapia e, em janeiro de 2025, fui submetido a uma cirurgia de Whipple, um procedimento cirúrgico complexo para remover o tumor no meu pâncreas. Durante esse período, os meus pulmões sofreram um grande desgaste e a doença, outrora invisível, tornou-se flagrantemente evidente: necessidade de oxigénio suplementar constante, olhos encovados e pele pálida. A minha função pulmonar, já de si reduzida, diminuiu mais 10%, valor que nunca mais consegui recuperar. Além disso, fiquei com uma incisão de doze polegadas na zona abdominal, deixada pela cirurgia de Whipple.

Essas eram todas marcas visíveis de doença. Isso nem sequer começa a referir o impacto invisível deixado no meu coração e na minha mente. 

Com gratidão, a minha vida está muito diferente hoje. Alguns poderão até chamá-la de “aborrecida” em comparação com os últimos anos. Demasiado do mundo exterior, as cicatrizes do passado, estão ocultas sob uma suposta normalidade — uma resiliência que tem o poder de silenciar uma verdade repleta de história. Uma doença como a fibrose quística afeta todas as partes da vida e acaba por se entrelaçar em cada respiração que generosamente nos é dada.

Com cada dia que passa, aprendo mais sobre o que significa viver com esta doença, e apercebi-me de que as circunstâncias incontroláveis trouxeram algumas das relações, oportunidades e verdades mais bonitas à minha vida — uma vida que merece ser vista. 

 

Sobre o Autor:

 

Ashley Ballou-Bonnema é uma vocalista profissional e professora particular de canto. Fundadora da Breathe Bravely — uma organização apaixonada por dar voz à fibrose quística — a Ashley desempenha atualmente o cargo de diretora executiva. Diagnosticada com fibrose quística com um mês de idade, a Ashley é uma defensora apaixonada da comunidade da fibrose quística. A Ashley sentiu-se inspirada a unir a sua vida como música e a sua vida como pessoa com fibrose quística através de um programa chamado “sINgSPIRE” — uma abordagem inovadora para combater a fibrose quística através da arte do canto.