A história de Emily
No dia 9 de janeiro de 1985, à hora madura das 22:17, Emily estreou-se no mundo. Tinha cabelo preto, pele de porcelana e uma covinha no queixo.
Os seus pais estavam exuberantes e surpreendidos por terem criado um bebé tão bonito e perfeito.
Seis semanas mais tarde, o seu mundo foi abalado quando a sua querida Emily foi diagnosticada com fibrose cística (FC), uma doença genética progressiva e fatal que afecta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Após o medo, a tristeza e o choque total do diagnóstico, os pais de Emily estavam determinados a tornar a sua vida alegre e gratificante, assegurando ao mesmo tempo que ela recebia os melhores cuidados médicos.
Their success is evident. Now in her forties, Emily is smart, passionate, and doggedly determined. She received a bachelor’s degree in communications and a master’s degree in bioethics from the University of Pennsylvania. Before having to step away due to her progressing disease, Emily worked in digital health research at the Penn Social Media and Health Innovation Lab. She now devotes her days to Emily’s Entourage and managing her health.
Todos os dias, a Emily passa inúmeras horas em tratamentos respiratórios, dá várias injecções para a diabetes relacionada com a FC e toma mais de 30 comprimidos, num esforço para recuperar cada grama de função pulmonar e atrasar o mais possível a fase final da FC. No entanto, nem mesmo os seus esforços mais corajosos conseguem travar a progressão inevitável desta doença cruel e insidiosa. Emily não tem descanso. Não tem férias. Não tem dias de folga.
Despite facing advanced-stage disease, Emily’s energy is infectious and her Entourage is taking the world by storm. She was named a “Campeão da mudança” for President Obama’s Precision Medicine Initiative and is the recipient of the 2024 Personalized Medicine Coalition’s Award in Leadership in Personalized Medicine, 2020 Philadelphia Magazine Luminary Award, and the 2016 Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Award. Her story has been featured by the New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer, and maisonde foi apelidada de "desafiadoramente otimista e intensamente motivada".
É com uma perseverança, uma energia e uma coragem inabaláveis que Emily luta todos os dias com uma réstia de esperança no olhar e um desejo insaciável de amanhã.
"A mudança começa quando nos permitimos permanecer suficientemente abertos e vulneráveis para ver algo no mundo que parece errado e acreditar que podemos fazer parte da mudança." - Emily Kramer-Golinkoff