A história de Emily
No dia 9 de janeiro de 1985, à hora madura das 22:17, Emily estreou-se no mundo. Tinha cabelo preto, pele de porcelana e uma covinha no queixo.
Os seus pais estavam exuberantes e surpreendidos por terem criado um bebé tão bonito e perfeito.
Seis semanas mais tarde, o seu mundo foi abalado quando a sua querida Emily foi diagnosticada com fibrose cística (FC), uma doença genética progressiva e fatal que afecta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Após o medo, a tristeza e o choque total do diagnóstico, os pais de Emily estavam determinados a tornar a sua vida alegre e gratificante, assegurando ao mesmo tempo que ela recebia os melhores cuidados médicos.
O êxito deles é evidente. Agora na casa dos quarenta anos, a Emily é inteligente, apaixonada e tenazmente determinada. Licenciou-se em ciências da comunicação e obteve um mestrado em bioética pela Universidade da Pensilvânia. Antes de ter de se afastar devido à progressão da sua doença, a Emily trabalhou na investigação em saúde digital no Penn Social Media and Health Innovation Lab. Atualmente, dedica os seus dias à Emily'separatedBy e à gestão da sua saúde.
Todos os dias, a Emily passa inúmeras horas em tratamentos respiratórios, dá várias injecções para a diabetes relacionada com a FC e toma mais de 30 comprimidos, num esforço para recuperar cada grama de função pulmonar e atrasar o mais possível a fase final da FC. No entanto, nem mesmo os seus esforços mais corajosos conseguem travar a progressão inevitável desta doença cruel e insidiosa. Emily não tem descanso. Não tem férias. Não tem dias de folga.
Apesar de enfrentar uma doença em estado avançado, a energia de Emily é contagiante e o seu Entourage está a conquistar o mundo. Ela foi nomeada “Campeão da mudança”para a Iniciativa de Medicina de Precisão do Presidente Obama e é o destinatário do Prémio de Liderança em Medicina Personalizada da Personalized Medicine Coalition de 2024, do Prémio Luminary da Philadelphia Magazine de 2020 e do Prémio Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy de 2016. A história dela foi destacada pelo The New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer e maisonde foi apelidada de "desafiadoramente otimista e intensamente motivada".
É com uma perseverança, uma energia e uma coragem inabaláveis que Emily luta todos os dias com uma réstia de esperança no olhar e um desejo insaciável de amanhã.
"A mudança começa quando nos permitimos permanecer suficientemente abertos e vulneráveis para ver algo no mundo que parece errado e acreditar que podemos fazer parte da mudança." - Emily Kramer-Golinkoff