A sobrevivência nunca é um ato solitário

Durante o Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade da FQ a partilharem as suas histórias. A publicação do blogue de hoje destaca Caleigh Haber Takayama, que partilha uma reflexão profundamente pessoal sobre a vida com FQ — e a rede invisível de pessoas que a carregam a seu lado.

As pessoas dizem-me que lido bem com a minha doença.

O que eles não vêem são os milhares de mãos que me ergueram até este ponto — os clínicos que estudaram durante décadas; os investigadores que fazem avançar a ciência por doentes que talvez nunca cheguem a conhecer; as organizações que constroem caminhos e recusam aceitar os limites de hoje como os limites de amanhã.

E depois há as mãos mais próximas de mim. As que me seguraram, me carregaram e recusaram largar-me.

Quando as pessoas ouvem “doença invisível”, pensam que significa que não se consegue ver no meu corpo. Mas a invisibilidade vai muito mais além do que isso.

O que é invisível é a rede de pessoas que o transportam comigo. O que é invisível é o peso que suportam, as decisões que tomam, o trauma que continuam a carregar, a força que constroem em momentos para os quais ninguém nos prepara.

A fibrose quística (FQ) é apelidada de doença pulmonar genética, mas essa descrição nunca me pareceu completa. É também um efeito cascata. Como uma pedra atirada a água estagnada, o impacto não se fica por mim. Propaga-se para fora, alcançando cada pessoa que escolhe aproximar-se, que permite que a sua vida seja moldada pela minha, que fica mesmo quando compreende o que isso poderá exigir.

A minha mãe foi a primeira pessoa a fazer essa escolha.

Quando transitei para os cuidados de saúde de adultos aos 18 anos, tudo mudou. Os médicos deixaram de olhar para ela e começaram a olhar diretamente para mim, esperando respostas que eu ainda não sabia como dar. De repente, tornei-me responsável por compreender os meus medicamentos, o meu estado-base, o meu corpo e as decisões que moldariam o meu futuro.

Ao mesmo tempo, foi pedido à pessoa que me tinha guiado através de tudo que se afastasse.

A verdade é que a independência com FC é raramente linear.

Quanto mais doente ficava, mais voltava a precisar das pessoas.

Quando cheguei à fase terminal da doença pulmonar aos 21 anos, o meu irmão Michael tornou-se meu cuidador quase da noite para o dia. A última vez que tínhamos vivido juntos, anos antes, a FQ era apenas um ruído de fundo. Envolvia antibioterapia intravenosa uma ou duas vezes por ano, guerras de pistolas de água com as seringas vazias. A FQ não definia cada momento. 

Mas desta vez, foi tudo.

Ele aprendeu em tempo real o que significava manter-me viva. Tornou-se algo que não cabe numa única palavra. Cuidador. Irmão. Protetor. Tomador de decisões.

Há um momento que define essa época.

Quando o meu corpo começou a falhar sem aviso prévio, foi preciso tomar decisões em segundos. Os médicos viraram-se para ele e fizeram uma pergunta que nenhum irmão deveria ter de responder.

“Intubamos?”

Ele não teve tempo para processar o que aquilo significava. Nenhum espaço para avaliar resultados, nenhuma certeza sobre o que aconteceria a seguir. Não tinha garantias de que eu sobreviveria. Nenhuma promessa de que eu voltaria a mesma. O peso da minha vida estava por um fio.

Nesse momento, ele escolheu lutar por mim. E essa escolha é parte do motivo pelo qual ainda estou aqui hoje.

Pouco depois, o Bryan — que agora é meu marido — entrou na minha vida e decidiu fazer parte dela por inteiro.

Ele chama-lhe amor à primeira vista.

O que vi foi alguém a escolher esta vida com pleno conhecimento do que ela lhe poderia exigir.

Não abranduei a realidade da fibrose quística. Ele foi pesquisar por conta própria, a tentar compreendê-la da maneira que qualquer pessoa faria. Mas lembro-me de lhe dizer, volte para mim com as suas perguntas porque esta doença não se manifesta da mesma forma em todas as pessoas.

E ele fez.

Ele ouviu. Ele aprendeu. Ele quis compreender a minha experiência, e não apenas o que conseguia encontrar online.

Há um tipo diferente de vulnerabilidade em ser amado quando a nossa vida é incerta, em deixar alguém ver como esta doença é realmente — as hospitalizações, o declínio, as incertezas.

Houve momentos em que tentei afastá-lo.

Mas ele não foi embora.

A uma dada altura, ele disse-me, “Esta também é a minha vida. Eu estou a escolher isto.”

E ele continuava a escolhê-lo. Todos os dias.

Quando entrei em rejeição de órgão após o meu segundo transplante duplo de pulmão devido a complicações com a minha FC em fase terminal, ele tornou-se o meu cuidador sem hesitação. Cuidou de mim em casa. Sentou-se ao meu lado durante dias longos e noites ainda mais longas. Agarrámo-nos a pequenos pedaços de normalidade onde quer que os pudéssemos encontrar.

E esses momentos importavam.

Não importava quão grande ou pequena fosse a atividade. Estávamos apenas lá, juntos.

Olhando para trás, acho que vivíamos o momento. Mas também estávamos a construir o amanhã.

Estávamos a fazer tudo o que podíamos para proteger a minha saúde, para criar mais tempo, mais possibilidade, mais vida à nossa frente. O Bryan ajudou-me a assumir o controlo da minha saúde de uma forma que eu não sabia ser possível. Ajudou-me a alcançar um novo nível de autonomia.

Ele não se limitou a ajudar a cuidar de mim; ajudou-me a acreditar naquilo de que ainda era capaz.

Através de tudo, a minha mãe e o meu irmão continuaram ao meu lado. Tornámo-nos numa unidade — os quatro. Éramos uma constelação mantida unida pela necessidade, pelo amor e pela recusa teimosa em deixar-me morrer.

O que as pessoas não vêem é que a sobrevivência nunca é um ato individual. Por trás de cada pessoa que ainda cá está, há uma rede de pessoas a suportar o peso que não consegues carregar sozinho.

E há culpa em ser aquele que é transportado.

Tu não pediste esta doença. Não pediste a ninguém para reorganizar a sua vida. Mas fizeram-no. E esse amor deixa marcas em todos.

Mas eis o que aprendi.

As pessoas que vos carregam não o fazem porque têm de o fazer. Fazem-no porque a vossa vida lhes importa de uma forma que altera o que julgavam ser capazes de fazer.

Para as famílias que estão a viver isto neste momento, a tomar decisões impossíveis sem dormir, eu vejo-vos.

Aos doentes que carregam o peso silencioso de saber o que a vossa doença custa às pessoas que amam, eu também vos vejo.

Não somos fardos. Somos a razão pela qual pessoas extraordinárias conseguem mostrar ao mundo o aspeto que tem o amor extraordinário.

Essa é a realidade invisível da Fibrose Quística.

Não é apenas um corpo a combater uma doença, mas sim uma família a lutar junta, a escolher-se todos os dias

Sobre o Autor:

Uma contadora de histórias, defensora e criadora a viver com fibrose quística, a Caleigh passou mais de uma década a utilizar as plataformas digitais para partilhar a sua experiência — incluindo a vida após transplantes duplos de pulmão. Através do seu trabalho nas redes sociais e na construção de comunidades, ela dá visibilidade à comunidade de doentes com fibrose quística, ao mesmo tempo que cria espaços para a ligação, educação e impacto.

A Caleigh vive atualmente na Europa com o marido e os dois cães, onde continua a dedicar o seu trabalho a apoiar pessoas que vivem com doenças raras e crónicas.

Ouve A Nossa Luta para Respirar, um podcast dedicado a conversas honestas sobre viver com fibrose quística, cuidar de um ente querido com FQ e simplificar temas médicos complexos de uma forma mais humana aqui.

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