CF, Inseen: Uma Nova Perspetiva para o Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística
O Mês de Consciencialização para a Fibrose Quística (CF) começa hoje — e na Emily’s Entourage (EE), estamos a convidá-lo a olhar mais de perto.
Porque no que respeita à fibrose quística (FQ), o que vês é apenas parte da história.
A Fibrose Quística é uma doença invisível. As realidades que moldam a vida com FQ — os tratamentos diários, o desgaste físico, a carga mental, a incerteza, o medo — estão frequentemente ocultas à vista. Mas só porque estas experiências nem sempre são visíveis não as torna menos reais.
Embora o desenvolvimento de terapias que visam mutações e que salvam vidas tenha transformado a vida de quase 90% de pessoas com FC, os restantes 10% que não beneficiam destas terapias continuam à espera. Continuam a viver com os dias contados. Continuam a lutar contra a mesma doença devastadora que a fibrose cística sempre foi. Continuam a dar o seu melhor para se agarrarem à esperança.
Todos os anos, durante o Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística em maio, unimo-nos em torno do nosso maior e mais ambicioso objetivo: #CrossOutCF — para o 100% da comunidade CF, de uma vez por todas.
Este mês, estamos a reimaginar o que isso significa.
Estamos a riscar pressupostos.
Estamos a eliminar as perceções superficiais.
Estamos a riscar o que o mundo pensa que sabe sobre a FQ—
e revelando o que se esconde nos bastidores.
Poderá ver um sorriso.
Mas não vês os quatro horas de tratamentos diários por trás disso.
Poderá ver alguém a viver o que parece ser a melhor vida dele.
Mas não vês o trabalho árduo e a perseverança que são necessários apenas para marcar presença.
Poderá ver uma manchete inovadora.
Mas não vês os anos de investigação que tornaram isto possível.
Estamos a levantar a cortina — a partilhar as realidades cruas e humanas da vida com a Fibrose Quística e a dar destaque a vozes que demasiadas vezes não são ouvidas.
Um Mês de Histórias Reais, Vozes Reais e Vida Real com a Fibrose Quística
Ao longo de maio, vamos destacar as experiências que moldam o dia a dia com a Fibrose Quística para revelar o que muitas vezes permanece invisível:
Histórias de indivíduos que lidam com a Fibrose Quística em zonas do mundo com recursos limitados.
Histórias de quem vive com comorbilidades complexas que agravam uma doença já por si desafiante.
Histórias de pessoas que foram submetidas a um transplante — duas vezes.
Histórias dos últimos 10%, que continuam a agarrar-se à esperança enquanto a ciência se esforça por acompanhar a evolução.
Estas vozes refletem a profundidade, a resiliência e a diversidade da comunidade da FQ — e lembram-nos que, embora a FQ possa ser invisível, o seu impacto é tudo menos isso.
Como pode participar
Este mês é dedicado à sensibilização, à ligação e à comunidade. Cada história partilhada, cada perspetiva ampliada e cada conversa iniciada ajuda a revelar as realidades da vida com a FQ — e aproxima-nos rumo a um futuro em que existam terapias que salvem vidas para os portadores de 100% da comunidade com fibrose cística e em que ninguém seja deixado para trás.
- Manter-se ligado
Acompanhe em Facebook, Instagram, LinkedIne X ao longo de maio, enquanto destacamos diferentes perspetivas de toda a comunidade da FC — desde experiências vividas e histórias pessoais até à ciência pioneira e aos caminhos para novas terapias. Não se esqueça de inscrever-se no nosso EE Insider boletim informativo! - Junte-se à conversa
A tua voz importa. Partilha a tua história com a fibrose quística — ou ajuda a amplificar a de outros — usando #CrossOutCF e #SpeakUpCF. Ajude-nos a mostrar como é realmente a vida com fibrose quística — e porque é que os avanços que salvam vidas não podem esperar. Os seus gostos, os seus comentários e as suas partilhas fazem a diferença! - Tomar medidas
Doar, defender, espalhar a palavra. Cada ação traz visibilidade crítica às experiências que demasiadas vezes permanecem invisíveis e aproxima-nos da meta final.
Porque, quando revelamos o panorama completo da Fibrose Quística, fortalecemos a nossa comunidade e aproximamo-nos de um futuro onde nós #CrossOutCF para todos, o mais depressa possível. Mal posso esperar por esse futuro!
Obrigado aos nossos patrocinadores do Mês de Sensibilização para a FC
Queremos agradecer aos nossos generosos patrocinadores da campanha do Mês de Sensibilização para a Fibrose Cística de 2026. O vosso apoio ajuda-nos a dar voz à comunidade de pessoas com FC e a acelerar os avanços que salvam vidas para o 10% final.
