O Peso Silencioso de Viver com Fibrose Cística

Durante o Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade da FQ a partilharem as suas histórias. A publicação do blogue de hoje apresenta Joey Borgioni, um pai, marido, irmão e pessoa que vive com FQ, que reflete sobre a carga mental, a disciplina diária e as formas como a FQ molda silenciosamente não apenas a sua vida, mas também a vida daqueles que lhe são mais próximos.

Quando as pessoas pensam em fibrose quística (FQ), tendem a imaginar as coisas óbvias: a tosse, os tratamentos, os medicamentos, as limitações físicas. Essas são as partes visíveis. Mas são apenas uma parte da experiência.

O que as pessoas não veem é que a componente mental de viver com fibrose quística é quase tão desgastante como a parte física. É a consciência constante de pensar no que precisa de ser feito diariamente para se manter saudável, ao mesmo tempo que se tenta viver uma vida normal e estar presente para as pessoas de quem se gosta.

O que as pessoas não veem é que nada disto é particularmente dramático ou heroico. Pela sua própria natureza, a FQ é uma doença de desgaste lento que exige determinação, perseverança e disciplina para ser gerida a longo prazo. Mesmo quando se está cansado, mesmo quando se está ocupado, mesmo quando se preferia estar a fazer outra coisa, é escolher vezes sem conta fazer as coisas que ajudam a manter a respiração.

E também não veem que a fibrose quística não me afeta apenas a mim. Afeta as pessoas na minha vida, frequentemente de formas silenciosas e pouco óbvias, especialmente as mais próximas de mim.

Enquanto irmão de alguém com FM, a minha compreensão da doença foi moldada lado a lado com ele. Durante a maior parte da minha vida, ele foi a única outra pessoa que conhecia com FM. Íamos a consultas juntos, fazíamos tratamentos antes da escola juntos, e até discutíamos pela casa de banho depois de viagens de carro por causa dos problemas gastrointestinais que acompanham a FM.

Havia uma certa ingenuidade nessa experiência partilhada, uma sensação de que aquilo era simplesmente normal. Só quando ele faleceu em 2019 é que a crueldade da Fibrose Quística se tornou totalmente real para mim. 

Em menos de um mês, passámos de ver jogos dos Philadelphia Eagles juntos no sofá para ele já não estar cá.

Essa é a realidade da FQ. O futuro é incerto. Uma única bactéria ou infeção pode significar internamentos hospitalares prolongados ou pior, num abrir e fechar de olhos. Perder o meu irmão tornou-me agudamente consciente da fragilidade da vida, especialmente da vida com fibrose quística. Por mais cliché que pareça, ajudou-me a perceber que não se deve dar um único dia por garantido.

Como filho, sinto uma profunda gratidão pelo tempo e pelos sacrifícios que os meus pais fizeram para criar dois filhos com fibrose quística. A ajuda com os tratamentos respiratórios, a drenagem brônquica, as enzimas (que ajudam a digerir os alimentos devido à insuficiência pancreática), as consultas médicas, o exercício, as estadias no hospital e muito mais. Como adulto, a minha consciência e o meu compromisso com a minha saúde estão diretamente ligados ao facto de fazer parte de uma família que já sofreu perdas devido à fibrose quística. Embora a ausência do meu irmão nem sempre seja mencionada, é sempre sentida. Tento ter em atenção os meus pais, sabendo a dor daquilo que já passaram e o quanto priorizam a minha saúde.

Estou profundamente empenhado/a em dar o meu melhor para os poupar a sofrer mais perdas do que aquelas que já tiveram. Esse sentimento impulsiona-me a manter-me o mais saudável possível todos os dias por causa deles.

Como marido, sei que peço muito. A minha esposa é a minha força. Ela tem uma perspetiva próxima e pessoal das realidades diárias da FQ — os tratamentos, os medicamentos, os ataques de tosse durante a noite. Até das pequenas coisas, como as marcas das correias do nebulizador a aparecer nas nossas fotografias de casamento. 

Além disso, pedi-lhe que me acompanhasse no processo de fertilização in vitro, algo que muitos casais afetados pela fibrose quística enfrentam, uma vez que a maioria dos homens com fibrose quística é infértil. Isto trouxe os seus próprios desafios físicos, emocionais e financeiros, muitos dos quais recaíram sobre ela. Ela nunca se queixou.

Ela compreendeu como seria a nossa vida com FQ e tem enfrentado todos os desafios de frente. Não dou isso por garantido e tenho muita sorte por tê-la ao meu lado.

Ser pai é provavelmente onde sinto mais o impacto da FQ. Há momentos em que estou a fazer os tratamentos enquanto seguro a minha filha e lhe dou o biberão, a tentar estar presente em ambas as funções ao mesmo tempo. Sinto-o de manhã, quando me levanto às 5h para nadar porque sei que isso me ajuda a manter saudável, mesmo que isso signifique perder tempo com ela antes do trabalho. 

E depois há os pensamentos mais difíceis; aqueles sobre o futuro. A realidade de que ninguém gosta de falar é que, historicamente, as pessoas com Fibrose Quística têm enfrentado uma esperança de vida significativamente reduzida. Há uma possibilidade real de que eu não esteja cá para ver a minha filha terminar o ensino secundário, ou dançar com ela no seu casamento, ou vê-la crescer e perseguir as suas paixões.

Tenho consciência de até onde os tratamentos evoluíram e de quanto progresso foi feito no campo médico, e de organizações como a EE que lutam constantemente para prolongar vidas. Mas continuo a não dar o tempo por garantido. A consciência constante da incerteza do futuro e da fragilidade da vida impulsionam-me a aproveitar ao máximo cada momento que me é dado.

Tudo isto para dizer que o peso da FQ não é algo que carrego sozinho. Os meus amigos mais próximos e outros familiares também sentem o peso da FQ à sua maneira. Sei que pode ser difícil e, por vezes, um encargo. Acima de tudo, sinto-me grato. Pela paciência deles, pela força e pela disponibilidade para atravessar tudo isto comigo.

Parece que as pessoas com fibrose quística têm uma capacidade invulgar de pegar nas dificuldades da vida e usar os seus desafios para ver o mundo através de uma lente diferente e mais positiva. Aprendemos a priorizar de maneira diferente.

Os pequenos momentos comuns têm mais peso: dar um passeio, sentar-se à mesa de jantar com a família, passar tempo com amigos e celebrar mais um aniversário. As pessoas com fibrose quística enfrentam desafios esmagadores, mas encontram formas de transformar essa adversidade numa apreciação mais profunda da vida e num compromisso de a viver de uma forma mais plena e significativa. 

É isso que as pessoas não vêem sobre a FQ.

Sobre o Autor:

 

Joey Borgioni é um indivíduo com fibrose quística que vive em Downingtown, PA, com a sua esposa, filha e dois gatos. É um especialista de planeamento na Hydraterra Professionals, onde se foca em soluções ambientais e de águas residuais. Desde 2024, Joey tem colaborado com a Emily’s Entourage, apoiando esforços para promover a investigação para a fibrose quística. Vivendo com fibrose quística, considera que nadar e passar tempo com amigos e família desempenham um papel importante na manutenção da sua saúde e felicidade geral.