Emily's Entourage

13 Nov 2026

More Than Miles: Meet our 2026 #TeamEE Philly Marathon Runners

Every race has a starting line and a finish line. But for the runners representing Emily’s Entourage (EE) during the 2026 Philadelphia Marathon Weekend, the impact of their miles extends...

Ler mais

10 Nov 2026

NACFC 2026 Recap: Genetic Medicine Takes Center Stage

From first-of-its-kind personalized gene editing to advances in lung delivery, this year’s North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) offered a closer look at the science shaping what’s next for the...

Ler mais

03 Nov 2026

“Our Journey Is Not Yet Complete”: A Q&A with EE’s First-Ever Chief Medical Officer, David Waltz, MD

For more than three decades, David Waltz, MD, has been working toward a singular goal: developing better treatments for people with cystic fibrosis (CF). His career has taken him from...

Ler mais

17 set. 2026

Por dentro do novo plano de investigação da EE para o 10% final

No primeiro seminário Web State of the Science: EE Edition da Emily’s Entourage, revelámos um novo e arrojado Roteiro de Investigação — e partilhámos as razões pelas quais anos de progresso científico nos trouxeram a um momento crucial...

Ler mais

09 Set 2026

No interior das mais recentes bolsas de investigação da EE: Derrubar as barreiras para os avanços na fibrose quística

Seis projetos recém-financiados estão a desenvolver soluções promissoras para alguns dos desafios mais difíceis da área, no âmbito do último 10%. Fazer com que as ferramentas de edição genética atravessem o muco espesso da fibrose cística. Ajudar os doentes geneticamente corrigidos...

Ler mais

28 Mai 2026

O Meu Sobrinho Tem Fibrose Quística no Iraque. Eis O Que as Pessoas Não Vêem.

Durante o Mês de Conscientização da Fibrose Quística, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FQ) a partilharem as suas histórias. A publicação do blogue de hoje apresenta Zahraa Ammar, farmacêutica hospitalar e tia de...

Ler mais

30 Abr 2026

Uma Vida Que Merece Ser Vista

Durante o Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade de FQ a partilharem as suas histórias. A publicação do blogue de hoje destaca Ashley Ballou-Bonnema, que reflete sobre a vida com fibrose quística e...

Ler mais

30 Abr 2026

O Peso Silencioso de Viver com Fibrose Cística

Durante o Mês da Consciência para a Fibrose Quística, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade de FQ a partilharem as suas histórias. A publicação de blogue de hoje apresenta Joey Borgioni, pai, marido, irmão e uma pessoa que vive...

Ler mais

30 Abr 2026

A sobrevivência nunca é um ato solitário

Durante o Mês de Conscientização sobre a FQ, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade com FQ a partilharem as suas histórias. A publicação do blogue de hoje apresenta Caleigh Haber Takayama, que partilha uma reflexão profundamente pessoal sobre...

Ler mais

30 Abr 2026

CF, Inseen: Uma Nova Perspetiva para o Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística

O Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística (CFA) começa hoje — e na Emily’ estamos a convidá-lo a olhar mais de perto. Porque, quando se trata de fibrose quística (FQ), o que vê é apenas...

Ler mais

22 Fev 2026

Eu Fui Raro Entre os Raros — Até Deixar de O Ser

Durante a Semana das Doenças Raras, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade de fibrose quística (FQ) a partilharem as suas histórias. A publicação do blogue de hoje destaca a história de Bree Hankins, uma adulta com...

Ler mais

20 Fev 2026

#MadeThisWay: Como estamos a dar visibilidade às doenças raras durante a Semana das Doenças Raras de 2026

Na Emily’s Entourage (EE), a raridade não é algo em redor do qual andamos em bicos dos pés. Não é algo para suavizar, desculpar ou tornar mais pequeno para que seja mais fácil de digerir para o mundo. Esta raridade...

Ler mais

07 Jan 2026

Ver o futuro: Imaginando um futuro sem limites para Emily e os 10% finais

Cada vela de aniversário que a Emily acende sempre significou mais do que mais um ano de idade. Significou mais um ano aqui. Mais um ano a navegar numa doença que nunca descansa. Mais um ano...

Ler mais

20 Nov 2025

Corrida para a cura: conheça os corredores da #TeamEE de 2025 que estão a impulsionar os avanços da FC

Dentro de poucos dias - a 22 e 23 de novembro de 2025 - os nossos inspiradores corredores da #TeamEE vão participar na Maratona de Filadélfia em honra da Emily's Entourage (EE), cada um deles trazendo um...

Ler mais

19 Nov 2025

NACFC 2025: Principais conclusões para o 10% final

Por Chandra Ghose, doutorada, diretora científica da Emily's Entourage Desde as margens enevoadas de Puget Sound até às salas movimentadas do centro de convenções, Seattle ganhou vida este outono...

Ler mais

13 Nov 2025

A missão em foco em alta resolução: Uma noite de clareza e progresso na Gala Emily's Entourage 2025

No sábado, 11 de outubro de 2025, os apoiantes da Emily's Entourage reuniram-se para a Gala 2025 Evening with Emily's Entourage, “High-Res”, uma noite em que a esperança, a clareza e o progresso...

Ler mais

25 Ago 2025

Terapias genéticas para os últimos 10%: o que está a ficar em foco

Durante anos, o potencial para o desenvolvimento de uma terapia genética tem sido uma fonte de esperança cautelosa para a comunidade da fibrose quística (FC) - especialmente para aqueles que se encontram no 10% final e que não...

Ler mais

05 Ago 2025

Avanço da ciência da FC: Emily's Entourage anuncia novas bolsas de investigação para 2025

EE atribui bolsas de investigação para fomentar a inovação para os 10% finais A Emily's Entourage orgulha-se de anunciar os 2025 beneficiários das nossas bolsas de investigação translacional - quatro projectos interessantes impulsionados por um...

Ler mais

30 Abr 2025

Brilho e coragem: Encontrando esperança através da arte e da fibrose cística

Durante o Mês da Consciencialização da FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose cística (FC) a partilharem as suas histórias. O post de hoje apresenta Dylan Mortimer - um artista e recetor de transplante de pulmão duplo que...

Ler mais

30 Abr 2025

FC antes do nascimento: como um casal utilizou moduladores para o tratamento intrauterino para melhorar os resultados de saúde do seu filho

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da FC a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue apresenta Chris e Erica Molaro, um casal que tomou medidas para...

Ler mais

Blogue

More Than Miles: Meet our 2026 #TeamEE Philly Marathon Runners

NACFC 2026 Recap: Genetic Medicine Takes Center Stage

“Our Journey Is Not Yet Complete”: A Q&A with EE’s First-Ever Chief Medical Officer, David Waltz, MD

Por dentro do novo plano de investigação da EE para o 10% final

No interior das mais recentes bolsas de investigação da EE: Derrubar as barreiras para os avanços na fibrose quística

O Meu Sobrinho Tem Fibrose Quística no Iraque. Eis O Que as Pessoas Não Vêem.

Uma Vida Que Merece Ser Vista

O Peso Silencioso de Viver com Fibrose Cística

A sobrevivência nunca é um ato solitário

CF, Inseen: Uma Nova Perspetiva para o Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística

Eu Fui Raro Entre os Raros — Até Deixar de O Ser

#MadeThisWay: Como estamos a dar visibilidade às doenças raras durante a Semana das Doenças Raras de 2026

Ver o futuro: Imaginando um futuro sem limites para Emily e os 10% finais

Corrida para a cura: conheça os corredores da #TeamEE de 2025 que estão a impulsionar os avanços da FC

NACFC 2025: Principais conclusões para o 10% final

A missão em foco em alta resolução: Uma noite de clareza e progresso na Gala Emily's Entourage 2025

Terapias genéticas para os últimos 10%: o que está a ficar em foco

Avanço da ciência da FC: Emily's Entourage anuncia novas bolsas de investigação para 2025

Brilho e coragem: Encontrando esperança através da arte e da fibrose cística

FC antes do nascimento: como um casal utilizou moduladores para o tratamento intrauterino para melhorar os resultados de saúde do seu filho

Subscrever o nosso blogue