Vivere il mio sogno - con la FC
Siamo onorati di condividere le voci della comunità della Fibrosi Cistica (FC) nell'ambito della nostra serie di blog per il Mese della Consapevolezza della FC. L'autore ospite di oggi è Steve BellSteve, brand strategist del settore sanitario, marito, padre e adulto affetto da fibrosi cistica. Steve condivide alcune delle prospettive che ha acquisito vivendo con la FC e ciò che vorrebbe che chi non ha la FC sapesse sulla vita con una malattia cronica.Per saperne di più sulla campagna di EE per il Mese della Consapevolezza della FC, visitate il sito www.emilysentourage.org/crossoutcf.
Di recente ho portato mio figlio Landon a comprare il suo primo guanto da baseball. Abbiamo provato quello rosso, quello blu e quello grigio. Abbiamo fatto una mini partita di catch nel negozio per vedere quale prendeva meglio la palla. Abbiamo deciso per quello grigio perché si abbinava ai suoi pantaloni della tuta quel giorno. Era una cosa così piccola. Un momento della sua vita che probabilmente non ricorderà.
Ma per me è una pietra miliare che molto probabilmente non dimenticherò.
Piccole cose come questa accadono ogni giorno. A volte riesco a fare un passo indietro e a godermi la gravità dei momenti, altre volte i momenti passano in fretta. È così che la mia vita è stata plasmata. Vivere con una malattia cronica è come camminare tenendo in equilibrio un bicchiere sulla testa. Non sai quando stai per scivolare. Non sai quando si romperà. E non sai quanto profondi saranno i tagli quando lo calpesti.
Vivere con una malattia cronica è come camminare tenendo in equilibrio un bicchiere sulla testa. Non si sa quando si scivola. Non sai quando si romperà. E non si sa quanto profondi saranno i tagli quando lo si calpesterà.
La mia vita con la FC ha portato una prospettiva unica. A volte le persone scherzano sul fatto che sono un uomo di 65 anni intrappolato in un corpo di 37 anni. E molte volte mi sento così. La fibrosi cistica ti fa crescere in fretta, ti fa fare conversazioni che i bambini non dovrebbero fare, ti fa fare cose che i bambini non dovrebbero fare. Ti fa capire cosa è importante in giovane età. A questo proposito, quello che credo sia importante per chi non ha la FC è capire che abbiamo ancora dei sogni. Obiettivi. Aspirazioni. Vogliamo ancora sfruttare al meglio ciò che abbiamo. Abbiamo voglia di vivere, proprio come tutti gli altri. Ma ci troviamo di fronte a qualcosa che ci toglie letteralmente la vita.
Come la maggior parte delle persone affette da FC, ho trascorso e continuo a trascorrere molto del mio tempo a combattere questa malattia. Ho anche avuto la fortuna di sperimentare i benefici del Trikafta, un miracolo che allunga la vita e che mi ha riportato sulla strada della vita che immaginavo da bambino. Quello che non avevo capito allora era come sarebbero cambiati i miei sogni. Che il semplice sogno di essere un marito per la mia meravigliosa moglie, Megan, e un padre per i miei due fantastici figli, Landon e Mackenzie, sarebbe diventato una realtà. Una realtà che avrei potuto vivere con il fiato sospeso.
Credo che sia importante che chi non ha la FC si renda conto che abbiamo ancora dei sogni. Obiettivi. Aspirazioni. Vogliamo ancora sfruttare al meglio ciò che abbiamo. Abbiamo voglia di vivere, proprio come tutti gli altri. Ma siamo messi alla prova da qualcosa che ci toglie letteralmente la vita.
Mi sveglio ogni giorno e lotto con due bambini per portarli all'asilo. La maggior parte delle mattine è una battaglia, ma è anche qualcosa di speciale.
Posso dire: "Sono un papà".
Posso dire: "Quello là fuori è mio figlio".
Posso dire: "Sì, Mackenzie è grande per la sua età".
Posso vivere il mio sogno.
EE estende un enorme ringraziamento a Steve per il suo bellissimo pezzo, un meraviglioso contributo alla campagna di EE per il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica!
Un ringraziamento speciale a Vertex Pharmaceuticals, Inc. per aver sponsorizzato la serie #MyCFStory.
