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27 aprile 2021

PRENDETE UN PENNARELLO E #CROSSOUTCF: MAGGIO È IL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELLA FIBROSI CISTICA

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica (FC), ci riuniamo come comunità per diffondere la consapevolezza, condividere storie personali e unirci dietro una missione comune per accelerare le scoperte e una cura per la Fibrosi Cistica. tutti persone con FC. 

Prendendo spunto dal concetto di "linee" della campagna di fine anno di EE "The Magic Line", il nostro tema del mese è "Cross Out CF". Celebreremo le "linee della vita" che ci collegano e ci rafforzano, soprattutto nella vita con la FC, e sottolineeremo anche la nostra missione condivisa e urgente di eliminare la FC dall'universo!

Il concetto di "linee di vita" ha assunto un'importanza maggiore nell'ultimo anno, poiché la pandemia ha tenuto le persone fisicamente lontane, ma ha ricordato a tutti noi l'essenzialità e la trascendenza della connessione. L'esperienza di vivere in quarantena ci ha insegnato a trovare nuovi modi per rimanere in contatto, perseverare e spingere per ottenere progressi per il 100% della comunità FC.

Ecco quindi i legami e il sostegno. Al movimento in avanti e al superamento del traguardo finale. Questo mese, tutte le linee portano a scoperte e cure rapide, in modo da poter #CrossOutCF per 100% della comunità FC con nessuno viene lasciato indietro. 

Ecco come potete unirvi a noi. 

DIVENTIAMO SOCIALI

Per tutto il mese, condivideremo riflessioni personali della comunità FC, fatti del giorno sulla FC, ricordi di EE, e vi presenteremo gli straordinari scienziati FC e i membri dell'Entourage attraverso foto, video, citazioni e altro ancora! I contenuti saranno pubblicati su Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn e il nostro blog. Assicuratevi di seguirci ogni giorno e di utilizzare l'hashtag #CrossOutCF nei vostri post!

DONARE LO SFONDO DELLO ZOOM

Forse nessuna piattaforma ci ha tenuto in contatto nell'ultimo anno più di Zoom. A questo punto, tutti noi avremmo bisogno di uno sfondo nuovo ed emozionante per le nostre chiamate. Quindi fate in modo che sia uno sfondo che sensibilizzi alla FC e ci avvicini al nostro obiettivo di #crossoutcf! 

Aggiungete uno sfondo Zoom personalizzato per tutti i vostri piani virtuali:

  1. Scarica il file "Cancellare CF"sfondo qui 
  2. Una volta effettuato l'accesso a Zoom, fare clic sul simbolo ^ accanto a "Avvia video".
  3. Fare clic su "Scegli sfondo virtuale".
  4. Fare clic sul simbolo + per aggiungere una nuova immagine di sfondo
  5. Fare clic su "Aggiungi immagine" e selezionare la voce "Cancellare CF" immagine
  6. Deselezionare "Mirror my Video" per assicurarsi che l'immagine non sia al contrario.

DONA IL TUO FACEBOOK

Ci sono due modi per trasformare la vostra pagina Facebook in un potente cartellone pubblicitario a sostegno del Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica: 

1. Aggiungere una cornice EE temporanea alla foto del profilo di Facebook 

    1. Andate alla vostra immagine del profilo di Facebook e fate clic sul pulsante "Aggiorna" della fotocamera. 
    2. Scegliere "Aggiungi cornice". 
    3. Cercare il riquadro "2021 EE CF Awareness Month" (barrare la CF), selezionarlo e fare clic su "Usa come immagine del profilo".

2. Cambiare la foto di copertina di Facebook per il mese di maggio 

Istruzioni mobili

  1. Scarica la foto di copertina di "Cross Out CF qui
  2. Tenere premuta l'immagine fino a visualizzare l'opzione "Salva immagine". 
  3. Una volta che l'immagine è stata salvata nel rullino fotografico, andare sulla propria pagina Facebook
  4. Fare clic sul pulsante "Modifica" della foto di copertina attuale, quindi scegliere "Carica foto". 
  5. Scegliere l'immagine "Cross Out CF" salvata nel rullino fotografico, trascinarla per adattarla e premere "Salva". 

Istruzioni per il desktop

  1. Cliccare sulla foto di copertina "Cross Out CF" sulla pagina Facebook di EE. 
  2. Fare doppio clic sull'immagine e selezionare "Salva immagine con nome".
  3. Una volta che l'immagine è stata salvata sul computer, andare sulla propria pagina Facebook
  4. Cliccate su "Aggiorna foto di copertina" nell'angolo in alto a sinistra, quindi scegliete "Carica foto".
  5. Scegliere la foto di copertina "Cross Out CF" salvata sul computer, trascinarla per adattarla e premere "Salva modifiche". 

SEGNATE IL CALENDARIO E REGISTRATEVI

Unitevi a EE per la sesta edizione dell'EENY, "La linea magica: Drawing A Future Without CF", che si terrà virtualmente mercoledì 19 maggio 2021 alle 20:00 ET/7:00 CT/5:00 PT.  Il tema di quest'anno, "Disegnare un futuro senza FC", amplia il concetto di linee e ci ricorda il nostro potere di creare il mondo che sogniamo, un mondo senza FC. La serata prevede un'intervista con Emily Kramer-Golinkoff e Rebecca Jarvis, capo corrispondente di ABC News per gli affari, la tecnologia e l'economia, l'ospite d'onore Erin Foster, esibizioni musicali, voci dalla comunità FC e altro ancora. 

La registrazione è gratuita, ma è richiesta in anticipo. Per registrarsi, diventare sponsor o fare una donazione, fare clic su qui.

 

GRAZIE AI NOSTRI SPONSOR DEL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA DEI CF 

 

Prodotti farmaceutici Arrowhead

Chiesi USA, Inc.

Pittura a dita

Ionis

Traduci Bio

 

Emily's Entourage è estremamente orgogliosa e grata a tutti gli sponsor aziendali che si sono uniti alla partecipazione a questo importante movimento di sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica, sui risultati raggiunti verso una cura e soprattutto sul lavoro che deve ancora essere fatto per gli ultimi 10%. EE spera che siate ispirati a partecipare ai nostri sforzi, avvicinandoci al giorno in cui 100% della popolazione affetta da FC potrà respirare più facilmente. 

consapevolezza cf, Mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica, fibrosi cistica
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Settimana delle Malattie Rare EE 2021: "Raro è dappertutto
Educazione e comunità: Linee di vita per la convivenza con la FC
Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
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