Il gala del drive-in "The Power of 10" celebra un traguardo storico per l'entourage di Emily

Tutto (e intendiamo tutto) della decima edizione del gala Evening with Emily's Entourage, tenutosi sabato 4 dicembre 2021, è stato notevole.

Innanzitutto, per celebrare l'importante anniversario dei 10 anni, Emily's Entourage (EE) ha lanciato un appello per raggiungere il traguardo di $10 milioni di raccolta fondi di tutti i tempi - e i nostri sostenitori si sono fatti sentire. È stato un obiettivo audace e siamo ancora stupefatti e oltre la gratitudine per condividere questo lo abbiamo fatto!!! Abbiamo raggiunto $10 milioni!!!

Quando il team di EE ha deciso di organizzare il gala di quest'anno, sapevamo che doveva essere qualcosa di speciale per celebrare il nostro anniversario. Ma con i tassi di COVID-19 ancora elevati nell'area di Philadelphia, non ci sembrava giusto organizzare il gala nel suo formato tradizionale. Così, nel tipico spirito di EE, abbiamo unito le nostre teste e abbiamo ideato un nuovo formato, eccitante e non convenzionale, che fosse al tempo stesso sicuro per COVID e sfruttasse la magia unica che si verifica quando si riunisce un gruppo di persone appassionate in uno spazio in tempo reale. 

Il primo gala drive-in di EE, "The Power of 10", è stato un'occasione per festeggiare l'avvicinarsi di $10 milioni di euro raccolti in 10 anni per le ultime 10% di persone affette da fibrosi cistica (FC) che non traggono beneficio dalle terapie esistenti mirate alle mutazioni.

La serata, tenutasi nel parcheggio di Adath Israel a Merion Station, in Pennsylvania, ha ospitato centinaia di sostenitori di persona e virtualmente, tutti in nome della necessità di accelerare i progressi per le persone con mutazioni nonsense della FC.

Gli ospiti sono stati accolti da un'atmosfera retrò da cinema drive-in, con popcorn e snack consegnati ai finestrini delle auto, un chiosco, canzoni iconiche dei film che risuonavano dagli altoparlanti e i volti amichevoli dei volontari EE (con sorrisi che si potevano scorgere anche sotto le loro maschere!).

Coby Kramer-Golinkoff, membro del consiglio di amministrazione e fratello della co-fondatrice di EE, Emily Kramer-Golinkoff, ha condotto gli eventi della serata, dando il benvenuto ai partecipanti, sia di persona che virtuali, e preparando il terreno per la serata, condividendo l'instancabile lavoro di EE per assicurare che tutti nella comunità FC sperimenta scoperte salvavita nel corso della sua vita.

È stato seguito dalla sempre stimolante Sheryl Sandberg, Chief Operating Officer di Meta, che ha condiviso un messaggio molto sentito per l'Entourage. Sheryl ha raccontato il suo primo incontro con le co-fondatrici di EE, Emily e Liza, avvenuto nel 2017, e ha raccontato come quell'incontro l'abbia commossa personalmente. Ha poi descritto il suo rispetto per Emily e per EE.

"La resilienza collettiva cambia la vita... Non costruiamo la resilienza solo in noi stessi, ma anche tra di noi. Ed è proprio questo l'obiettivo di Emily's Entourage". - Sheryl Sandberg

Successivamente, la sorella di Emily, Julia Kramer-Golinkoff, è salita sul palco per riconoscere i co-presidenti onorari della serata, Lorri e Ted Bernstein, ringraziandoli per essere stati "una fonte di sostegno vitale" per EE. 

Lorri e Ted sono poi saliti sul palco per condividere il loro profondo apprezzamento per l'intera famiglia Kramer-Golinkoff e per ciò che rende EE diversa dalle altre filantropie, definendola "un'organizzazione intrisa d'amore". Ted ha incoraggiato i partecipanti a rinnovare il loro impegno a fare tutto il possibile per realizzare il sogno di una cura e rendere questo 10° anniversario il miglior evento EE di sempre.

Coby è tornato sul palco per ringraziare tutti i generosi sponsor, i sostenitori, i donatori in natura e i membri dello staff di EE che hanno reso possibile la serata, tra cui il Presenting Sponsor Vertex Pharmaceuticals, l'Amethyst Sponsor Viatris, i donatori in natura Adath Israel, TPD Design House e molti altri. Ha poi passato il testimone a Nikki Bernstein, sostenitrice di lunga data di EE, che ha riconosciuto i risultati raggiunti dal 2021 Equipaggio di CureFinders (Equipaggio CF) e creare un team.

La CF Crew di quest'anno, composta da 10 persone con FC e dai loro cari, ha raccolto ben $57.352 per accelerare le scoperte per i 10% finali!!!

I Campioni 2021 erano composti da sette individui e cinque squadre e comprendevano persone con un'ampia varietà di competenze, background e legami con EE, tra cui giocatori di mahjong, neo-genitori, insegnanti, panettieri e alcuni dei più cari amici d'infanzia e di college di Emily. Questo gruppo è andato davvero oltre, raccogliendo collettivamente $31.484 per la ricerca di una cura!

Nikki ha poi annunciato il Campione dell'anno 2021, il "Team Seeking a Cure!". Questo gruppo, composto dalle migliori amiche di Emily ai tempi del college, ha raccolto l'incredibile cifra di $14.313! Julie Wertheimer ha ritirato il premio a nome della sua squadra.

Successivamente, i partecipanti hanno assistito a un video retrospettivo che li ha portati in viaggio dall'inizio di EE nel 2011 fino a dove siamo oggi.

Il video è stato seguito dall'atteso e sempre potente discorso di Emily, che ha raccontato la sua diagnosi di una nuova complicazione cardiaca della FC nel 2021 - il risultato di una convivenza con la FC con una funzione polmonare così bassa per quasi un decennio. Ha raccontato come sia lei, in quanto persona affetta da FC in fase avanzata, sia EE continuino a sfidare tutte le probabilità - seguita da un resoconto dettagliato degli entusiasmanti progressi nella ricerca finanziata da EE, sottolineando che i progetti stanno avanzando fino alla fase clinica, il che significa che i potenziali trattamenti raggiungono effettivamente i pazienti.

Questa è forse la prova migliore dei progressi di EE! Questo progresso non solo rappresenta una speranza per la comunità FC, ma sottolinea anche la capacità unica di EE di identificare la scienza più promettente, di riunire i principali attori e di utilizzare nuovi meccanismi di finanziamento per portare rapidamente ai pazienti trattamenti salvavita.

"Non è possibile acquisire il tipo di passione, impavidità e voglia di vincere che noi, questo straordinario Entourage, abbiamo collettivamente. È questa la forza che crea le scoperte". - Emily Kramer-Golinkoff

Coby è tornato sul palco per raccontare il momento in cui ha sentito per la prima volta l'aspettativa di vita media di una persona affetta da fibrosi cistica e ha condiviso la sua incredulità nel rendersi conto che la vita di sua sorella maggiore poteva essere stroncata dalla malattia. Ha poi parlato dei momenti chiave della vita che cambiano tutto: dalla creazione del primo video che ha lanciato EE al modo in cui la pandemia ha stravolto la vita della famiglia Kramer-Golinkoff (e di molti altri). 

"Questi momenti possono sconvolgere il nostro universo, ridefinire ciò che è possibile e cambiare il mondo", ha detto. "Il problema di questi momenti? Di solito li riconosciamo solo dopo che sono passati. Ciò che rende questa serata così speciale è che ci troviamo in uno di questi momenti proprio adesso!".

Coby ha chiesto ai partecipanti di affrontare il momento: donare generosamente e portare a termine il lavoro per 100% della comunità FC.

È iniziato un conto alla rovescia di 5 minuti e le donazioni sono iniziate ad arrivare. Poi è stata data una notizia entusiasmante: ogni donazione sarebbe stata compensata fino a $25.000 dalla Fondazione Kenneth e Gloria Friedman. La figlia di Kenneth e Gloria, Rebecca, è affetta da FC. Fortunatamente fa parte dei 90% della comunità FC che beneficiano di un farmaco innovativo, ma la famiglia Friedman è al fianco di EE nella convinzione che 90% non sia abbastanza e si impegna a fare tutto il necessario per raggiungere i 100% della comunità FC, e a farlo in fretta. 

Il termometro è salito mentre le donazioni affluivano da tutto il mondo, raggiungendo la pietra miliare di EE $10 milioni di raccolta fondi!!! Sono scoppiate le stelle filanti, hanno suonato i clacson, hanno sventolato le bacchette a LED e un coro gospel ha cantato mentre i sostenitori (vicini e lontani!!) celebravano una serata davvero storica per l'intero Entourage!

Visualizza il programma nella sua interezza qui. 

AIUTATECI A FINIRE IL LAVORO PER LA FINALE 10%

1. Effettuare una donazione deducibile dalle tasse all'entourage di Emily. Fare clic qui per donare.
2. Condividete l'appello personale di Emily per ottenere sostegno. Orologio e share il suo video su Facebook, Instagram, Twitter, e LinkedIne incoraggiate la vostra rete a diffonderlo!

L'Entourage di Emily desidera ringraziare ogni singolo membro dell'Entourage che ha reso possibile questa serata e questa celebrazione. Sia che siate stati con noi fin dall'inizio o che vi siate uniti a noi per la prima volta in occasione di questo gala, il vostro sostegno ci alimenta nella nostra instancabile ricerca per accelerare le scoperte per il 10% finale. Grazie a voi, siamo un passo più vicini a un futuro in cui TUTTI i malati di FC potranno fare un respiro profondo.