לצייר עתיד ללא CF: סיכום האירוע הוירטואלי של EENY 2021

בעוד העולם עדיין בעיצומה של מגפה עולמית והתכנסויות פנים אל פנים, שעדיין לא מהוות מציאות בטוחה לחלוטין עבור רבים, החלה הפמליה של אמילי (EE) בעבודה על העברת EENY, אירוע מסורתי המבוסס בניו יורק, לפורמט וירטואלי שוב. עם זאת, הפעם היה שונה: האביב - וההבטחה לחיסוני COVID-19 - היו באוויר.

וכך, מונעת על ידי האנרגיה והתקווה המחודשות הללו, נולד "הקו הקסום: ציור עתיד ללא CF", אירוע וירטואלי המובא אליכם על ידי EENY.

נושא האירוע הרחיב את קמפיין "הקו הקסם" של EE מדצמבר 2020 ושאב השראה מספר הילדים "הרולד והעפרון הסגול". העפרון הסגול של הרולד אפשר לו לצייר כל מה שדמיונו הניח. הנושא היה תזכורת לכוחנו ליצור את העולם עליו אנו חולמים - עולם ללא סיסטיק פיברוזיס (CF).

החזון נקבע, אך השאלות הקשות ביותר נותרו. בתקופות אלו של עייפות זום, האם אנשים יגיעו? עם כל כך הרבה קשיים וצורך בעולם כיום, האם אנשים יתרמו? אנו שמחים לשתף אתכם בכך שהם התייצבו ותרמו, הם בהחלט אכן עשו זאת! זה היה אירוע וירטואלי לספרי ההיסטוריה!!

האירוע התחיל עם מנחה, כותב, מפיק ומשקיע מפורסם (רב-מקפים אמיתי!), ארין פוסטר, אשר החדירה את חוש ההומור היבש והחסר הרגשות הייחודי שלה לאורך כל הלילה. ארין קיבלה את פני כולם וסיפרה כיצד הכירה את אמילי דרך חבר משפחה ותיק ולמדה על הפמליה של אמילי.

"אמילי היא ליגה משל עצמה, יוצרת שינוי אמיתית, ויזמית גרועה באמת", טענה ארין.

ארין המשיכה והציגה את יושבי הראש המשותפים של כוכבי הרוק של האירוע, אחיה של אמילי, קובי קרמר-גולינקוף, וחברתה היקרה, ג'סיקה רוטמן, ששיתפו מדוע תמיכת הפמליה כה קריטית כרגע. נכון לעכשיו, ישנם טיפולים פורצי דרך עבור 90% מאוכלוסיית חולי CF, אך עבור 10% הנותרים, עדיין אין כלום.

כדי להמחיש עד כמה הטיפולים החדשים עוצמתיים, שמענו בקצרה מ מרי פריי ו גונאר אסיסון, שני מבוגרים עם CF שדיברו בעוצמה על האופן שבו חייהם השתנו הודות לטיפולים החדשים והממוקדים הללו.

גונאר הסביר, "בתוך שבעה עד עשרה ימים, עתידי נחשף. חיי עם סיסטיק פיברוזיס השתנו בצורה דרמטית."

מרי חלקה רגשות דומים. "המציאות עדיין מתחילה להשתרש שזה שלי", אמרה. "ושיש לי הזדמנות לחיות".

ההשפעה של פריצות הדרך החדשות הללו דרמטית, אך הן מועילות רק ל-90% מאוכלוסיית חולי CF. עבור 10% הנותרים בקהילת ה-CF, כולל אלו עם "מוטציות שטויות" נדירות של CF כמו אמילי, עדיין אין כלום. CF נותרה אותה מחלה קטלנית שתמיד הייתה.

"זו הסיבה שאנחנו כאן הערב, כי 90% הוא יוצא דופן, אבל הוא לא מספיק טוב", אמר קובי.

ג'ס הביעה את הערכתה הכנה ונותני החסות שאפשרו את קיום האירוע, כולל נותני החסות המציגים, Vertex Pharmaceuticals; נותני החסות Amethyst, Genentech; נותני החסות Violet, Arrowhead Pharmaceuticals, The Points Guy, Tito's Handmade Vodka, ו-Viatris; יחד עם רבים אחרים.

בשלב הבא, שמענו מחברי קהילת CF שהם חלק מקבוצת ה-10% הסופית שאינם נהנים מהטיפולים הממוקדים הקיימים. הם שיתפו את האתגרים והפחדים שלהם מהחיים עם CF ומהיותם חלק מקבוצת ה-10% הסופית, אך גם את תקוותיהם לפריצת דרך ואת הכרת התודה שלהם ל-EE.

"אני לא יכולה שלא לתהות מתי יגיע תורי ואני לא יכולה שלא לפחד להישאר מאחור", הסבירה סטייסי קרמונה, מבוגרת עם CF. "[הפמליה של אמילי] נותנת לי תקווה שאנשים כמוני עם CF יעברו טיפול או פריצת דרך במהלך חייהם."

מיגל אנחל רודריגז, אב לילד עם CF, הדהד את התחושה הזו. "עבורנו, הפמליה של אמילי היא מגדלור התקווה היחיד שלנו עבור אלו מאיתנו עם מוטציות חסרות משמעות."

העדויות שלהם סיפקו תזכורת חשובה למה שמונח על כף המאזניים ולאנשים ולמשפחות ש-EE פועלת ללא לאות להציל.

ארין חזרה להציג את החלק הבא של הערב, גולת הכותרת של האירוע הווירטואלי! השנה, במקום נאום מרכזי, אמילי זכתה להתראיין על ידי רבקה ג'רוויס, כתבת ראשית לעסקים, טכנולוגיה וכלכלה ב-ABC News, ויוצרת ומנחת הפודקאסט "No Limits with Rebecca Jarvis" אשר מתאר מנכ"ליות, מייסדות וחדשניות.

ארין תיארה את הראיון עם אמילי ורבקה כ"זיווג משמיים" ואנחנו מסכימים איתה בכל ליבנו. הן דנו במה מניע את אמילי, מה נותן לה תקווה, כיצד היא מצליחה להיות יזמית תוך כדי שהיא חיה ומתמודדת עם מחלתה שלה, ועוד ועוד. רבקה תיארה את אמילי בצדק כ"אישה במשימה".

הראיון הסתיים בכך שרבקה שאלה את אמילי, "אם היית יכולה לאפשר לאנשים לקחת שיעור אחד מהחיים שלך ומהחוויות שלך, מה זה היה?"

"כל כך קל לחיות את החיים בהנחה שאנשים אחרים חכמים יותר, או שיש להם יותר גישה או שיש להם יותר שליטה על דברים", ענתה אמילי. "מה שלמדתי מ-EE הוא שלפעמים אתה בדיוק הכוח שהעולם צריך כדי להוביל שינוי קריטי"... ואני חושב שזה מה ש-EE הוא עבור קהילת ה-CF וה-10% הסופי."

לאחר הראיון, קובי חזר עם עדות נוגעת ללב וגולמית על איך זה לראות את אחותו סובלת את האכזריות של CF.

"עמוק בתוכי, במקום שאני דוחף אותו כלפי מטה באופן כפייתי, אני עצוב. אני עצוב על מה שאחותי חיה איתו - הפחד, הכאב, הדברים ש-CF גונב ממנה וכמה קשה היא צריכה לעבוד רק כדי לנשום. ואני מפחד. אני מפחד ממה שהעתיד צופן."

הוא דיבר על איך עבודתו של EE היא אישית מאוד עבורו. מדובר בהצלת אחותו, אבל עבור אמילי, זה הרבה יותר גדול ממנה.

"החלום שלה הוא להבטיח עתיד טוב יותר עבור ה-10% האחרונים של קהילת ה-CF, ולכן עכשיו, זה גם החלום שלי", הוא שיתף.

קובי סיכם את דבריו בקריאה מרגשת לפעולה. "אנחנו כאן הערב כי אנחנו מדמיינים עולם שבו כל מי שיש לו CF יכול לנשום עמוק וחופשי, ואנחנו מבינים שהעתיד תלוי בנו."

התקדמות לעבר עתיד זה התרחשה! בשלוש הדקות שלאחר מכן, זרמו 19,215 תרומות מ-34 מדינות ותשע מדינות. בסך הכל, האירוע ניפץ את כל יעדי גיוס הכספים, וגייס 213,792 תרומות כדי להאיץ פריצות דרך מצילות חיים עבור ה-10% האחרון של קהילת CF - מה שהפך אותו ל-EENY הרווחי ביותר עד כה.

אבל המופע לא נגמר שם! קובי הכיר ב-10 אלופי EENY לשנת 2021, אנשי מקצוע צעירים שעזרו למנף את הרשתות והכישרונות שלהם כדי לגייס כספים עבור EE. חברי הפמליה מעוררי ההשראה הללו גייסו יחד סכום מדהים של $21,412! קובי חגג את הישגיהם והכריז על אלוף השנה לשנת 2021, היו"ר השותפה שלו, ג'סיקה רוטמן.

לבסוף, חברי ועדת ההיגוי של EENY, אמילי פריב ויהודה לוין, פתחו את מסיבת האפטר פארטי, שכללה הופעות מוזיקליות מלהיבות של אמנים מוכשרים להפליא. דיוויד שו, התנועה, בריאנה קוליצ'יו, ו LUVRSזו הייתה דרך מרגשת לסיים אירוע קסום, מחולל שינוי ומעורר השראה עמוקה.

הפמליה של אמילי רוצה להודות לכל מי שאפשר את "הקו הקסם: ציור עתיד ללא CF": נותני חסות תאגידיים, קהילתיים ואישיים, תורמים, אלופים, נרשמים, ידוענים ומשפיענים, מוזיקאים, ועדות היגוי ותכנון ועוד! תודה על התשוקה שלך, החזון שלך והשותפות שלך ביצירת העתיד שאנו חולמים עליו - עתיד ללא CF. 

צפו בתוכנית במלואה למטה.