Emily's Entourage

02 באוגוסט 2021

על הגבול בין עולמות החולים והבריאות: אמא חולקת את המאבק בן 25 השנים של בתה המנוחה בסיסטיק פיברוזיס

ביום חמישי, 15 ביולי 2021, פמליית אמילי (EE) ערכה "מפגש האזנה למטופלים" עם מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) כדי לתמוך בשם ה-10% האחרון של...

קרא עוד

22 ביולי 2021

סיכום: מפגש האזנה של ה-FDA ל-10% האחרון של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס, בהנחיית הפמליה של אמילי

קרא עוד

21 יוני 2021

לצייר עתיד ללא CF: סיכום האירוע הוירטואלי של EENY 2021

עם העולם הוא עדיין במצוקה של מגיפה עולמית והתכנסויות אישיות, תוך שהוא מתחיל לתפוס אחיזה, עדיין לא מציאות בטוחה לחלוטין עבור רבים, אמילי של...

קרא עוד

27 במאי 2021

לחיות את החלום שלי - עם CF

אנו מתכבדים לשתף קולות מקהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) כחלק מסדרת הבלוגים שלנו לחודש המודעות ל-CF. הכותב האורח של היום הוא סטיב בל, מותג הבריאות...

קרא עוד

13 במאי 2021

הכירו את אלופי EENY לשנת 2021

אודות האלופים קמפיין אלופי פמליית אמילי (EE) מכיר במנהיגים פילנתרופיים שעוזרים לעשות שינוי במשימה להאיץ פריצות דרך מצילות חיים ותרופה לסיסטיק פיברוזיס...

קרא עוד

12 במאי 2021

חינוך וקהילה: קווי חיים לחיים עם CF

אנו מתכבדים לשתף קולות מקהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) כחלק מסדרת הבלוגים שלנו לחודש המודעות ל-CF. הכותבת האורחת של היום היא קייטי פילדינג, מורה,...

קרא עוד

27 באפריל 2021

תפוס סמן ו-#CROSSOUTCF: מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס

במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), אנו מתכנסים כקהילה כדי להפיץ מודעות, לחלוק סיפורים אישיים ולהתאחד מאחורי משימה משותפת להאיץ פריצות דרך ולרפא...

קרא עוד

22 בפברואר 2021

שבוע מחלות נדירות EE 2021: "נדיר הוא בכל מקום"

שבוע המחלות הנדירות, שייפתח ב-22 בפברואר לרגל יום המחלות הנדירות ב-28 בפברואר, הוא חגיגה שנתית להעלאת המודעות למחלות נדירות. זה...

קרא עוד

19 בפברואר 2021

מסע הפרסום "קו הקסם" עולה על היעדים, מביא את EE לגבהים חדשים

כשמגיפת קוביד עצרה את אירועי גיוס התרומות באופן אישי בשנת 2020, הפמליה של אמילי (EE) ביקשה להמציא מחדש את הקמפיין השנתי שלה בצורה EE אמיתית על ידי חלום גדול ו...

קרא עוד

02 בפברואר 2021

הפמליה של אמילי מציגה לראשונה את "קו הקסם", משיקה Push לפסגה האחרונה של CF

הפמליה של אמילי (EE) מעולם לא נרתעה מאתגר. זה צפוי לארגון שמאיץ מחקר מציל חיים ופיתוח תרופות לאלה עם שטויות...

קרא עוד

06 ינואר 2021

מתנת ההזדקנות: יום הולדת 36 שמח, אמילי!

הבלוגרית האורחת של היום היא חברת ההנהלה היקרה שלנו אמילי פמליה (EE) וחברה הכי טובה של אמילי לכל החיים, ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, שהפוסט שלה משיק רשמית את מסע הפרסום #36for36 וחגיגת יום ההולדת שלנו עבור...

קרא עוד

16 ספט 2020

EE פרסי $790,000 במימון סבב 5 לחקר סיסטיק פיברוזיס

פמליית אמילי (EE) נרגשת להכריז שארבעה מענקים חדשים הוענקו לקידום מחקר ופיתוח תרופות בסיסטיק פיברוזיס (CF), בסך $790,000 שיינתנו במשך שני...

קרא עוד

16 ספט 2020

EE משיקה שיתוף פעולה עם רישום חולים פיילוט עם Translate Bio

בספטמבר, אמילי'ס Entourage (EE) השיקה שיתוף פעולה ראשון מסוגו עם Translate Bio כדי להפעיל את רישום המטופלים הנונסנס של מטופלים בסיסטיק פיברוזיס (CF) ככלי לזיהוי חולים בניסויים קליניים...

קרא עוד

30 יולי 2020

פעם הייתה פמליה: מחליפה פריזאית חולקת את סיפורה

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת Emily's Entourage (EE) לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. האורחת של היום היא קלואה פליסון-דוקן,...

קרא עוד

10 ביולי 2020

הקשבה היא לא שטות: להפוך לסניגור המטופל שלך

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת Emily's Entourage (EE) לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. האורחת של היום היא ניקול קוהר,...

קרא עוד

29 יוני 2020

ייאוש יכול לעורר חדשנות: סיכום האירוע הוירטואלי הראשון של EE

כשהתחיל התכנון לאירוע האביב השנתי החמישי של EENY, העולם השלים עם כמה מציאויות חדשות וחריפות. צוות ההנהגה של פמליית אמילי (EE) קבע במהירות ש...

קרא עוד

18 במאי 2020

סיכון גבוה במהלך מגיפה: מעצמת העל של קהילת CF

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת Emily's Entourage (EE) לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. לכבוד מאי להיות...

קרא עוד

11 במאי 2020

רגשות מעורבים: חיים עם מוטציות CF נדירות

קרא עוד

01 במאי 2020

כל הידיים על הסיפון: זה חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס

בעוד שימים נראים משתלבים לאחרונה והזמן איכשהו מרגיש קצר וארוך לאין שיעור, יש דבר אחד שאנחנו יודעים בוודאות. מאי היא מודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF)...

קרא עוד

14 במרץ 2020

שמירה על בטיחות ושמירה על שפיות: עצות מווטרינר לבקרת זיהומים במהלך התפרצות נגיף הקורונה

בבלוג של היום, מייסדת-שותפה של אמילי פמליה, אמילי קרמר-גולנקוף, מסתמכת על ניסיונו של חייה בנקיטת אמצעי מניעה כדי למנוע חיידקים כתוצאה מסיסטיק פיברוזיס. היא חולקת את הטופ שלה...

קרא עוד

הירשם לבלוג שלנו