גאלה "הכוח של 10" דרייב-אין חוגגת אבן דרך היסטורית לפמליה של אמילי
הכל (ואנחנו מתכוונים להכל) על הגאלה השנתית העשירית של הערב עם הפמליה של אמילי, שהתקיימה בשבת, 4 בדצמבר 2021, הייתה יוצאת דופן. בראש ובראשונה, לרגל חגיגת ה... קרא עוד
בלוג
הכירו את אלופי ה-Drive-In הגאלה לשנת 2021
תוכנית אלופי אמילי פמליה (EE) שלנו חוגגת מנהיגים פילנתרופיים שעוזרים ל-EE להאיץ פריצות דרך מצילות חיים ותרופה לאנשים עם מוטציות שטויות של סיסטיק פיברוזיס (CF). השנה,... קרא עוד
הרשיתי לעצמי להיות פגיע והושפלתי מהתגובה העצומה של הקהילה שלי
מאת ג'ני, אמא לילד עם סיסטיק פיברוזיס כשאנחנו יוצאים לחג ההודיה, אני מצפה לזמן איכות נחוץ מאוד עם המשפחה שלי. אבל, כמו ה... קרא עוד
איך זה התחיל: מבט אחורה על השקת תוכנית האלופים של EE
מאת ניקולס דינג'ס, חבר מועצת המנהלים, הפמליה של אמילי. אני מכיר את אמילי כבר 25 שנה (הלכנו יחד לחטיבת ביניים, תיכון ואפילו קולג'!). אבל זה לא היה עד 7... קרא עוד
בואו נהיה האור עבור ה-10% האחרון של אנשים עם CF
מאת ארין מור, אם לילד עם סיסטיק פיברוזיס "אמרו לך שיש לו CF, נכון?", אמר הרופא בזמן שסיים להתלבש ב-PPE שלו עם כניסתו... קרא עוד
מורשת מתמשכת: טיול הגולף השנתי השלישי לזכר זאק באסין
ביום שישי, 27 באוגוסט 2021, אלה שאהבו את זאק באסין התאספו לשחק סיבוב של 18 גומות - וזה היה הרבה יותר מזה. זה היה שלהם... קרא עוד
חלומות גנובים וחופש: מבוגר עם CF המסע להשתלת ריאה כפולה
ביום חמישי, 15 ביולי 2021, פמליית אמילי (EE) ערכה "מפגש האזנה למטופלים" עם מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) כדי לתמוך בשם ה-10% האחרון של... קרא עוד
מירוץ נגד פצצת זמן מתקתקת: תחינה של אב להאיץ פריצות דרך לילד שלו עם סיסטיק פיברוזיס
ביום חמישי, 15 ביולי 2021, פמליית אמילי (EE) ערכה "מפגש האזנה למטופלים" עם מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) כדי לתמוך בשם ה-10% האחרון של... קרא עוד
על הגבול בין עולמות החולים והבריאות: אמא חולקת את המאבק בן 25 השנים של בתה המנוחה בסיסטיק פיברוזיס
ביום חמישי, 15 ביולי 2021, פמליית אמילי (EE) ערכה "מפגש האזנה למטופלים" עם מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) כדי לתמוך בשם ה-10% האחרון של... קרא עוד
סיכום: מפגש האזנה של ה-FDA ל-10% האחרון של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס, בהנחיית הפמליה של אמילי
ביום חמישי, 15 ביולי 2021, פמליית אמילי (EE) ערכה "מפגש האזנה למטופלים" עם מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) כדי לתמוך בשם ה-10% האחרון של... קרא עוד
לצייר עתיד ללא CF: סיכום האירוע הוירטואלי של EENY 2021
עם העולם הוא עדיין במצוקה של מגיפה עולמית והתכנסויות אישיות, תוך שהוא מתחיל לתפוס אחיזה, עדיין לא מציאות בטוחה לחלוטין עבור רבים, אמילי של... קרא עוד
לחיות את החלום שלי - עם CF
אנו מתכבדים לשתף קולות מקהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) כחלק מסדרת הבלוגים שלנו לחודש המודעות ל-CF. הכותב האורח של היום הוא סטיב בל, מותג הבריאות... קרא עוד
הכירו את אלופי EENY לשנת 2021
אודות האלופים קמפיין אלופי פמליית אמילי (EE) מכיר במנהיגים פילנתרופיים שעוזרים לעשות שינוי במשימה להאיץ פריצות דרך מצילות חיים ותרופה לסיסטיק פיברוזיס... קרא עוד
חינוך וקהילה: קווי חיים לחיים עם CF
אנו מתכבדים לשתף קולות מקהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) כחלק מסדרת הבלוגים שלנו לחודש המודעות ל-CF. הכותבת האורחת של היום היא קייטי פילדינג, מורה,... קרא עוד
תפוס סמן ו-#CROSSOUTCF: מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס
במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), אנו מתכנסים כקהילה כדי להפיץ מודעות, לחלוק סיפורים אישיים ולהתאחד מאחורי משימה משותפת להאיץ פריצות דרך ולרפא... קרא עוד
שבוע מחלות נדירות EE 2021: "נדיר הוא בכל מקום"
שבוע המחלות הנדירות, שייפתח ב-22 בפברואר לרגל יום המחלות הנדירות ב-28 בפברואר, הוא חגיגה שנתית להעלאת המודעות למחלות נדירות. זה... קרא עוד
מסע הפרסום "קו הקסם" עולה על היעדים, מביא את EE לגבהים חדשים
כשמגיפת קוביד עצרה את אירועי גיוס התרומות באופן אישי בשנת 2020, הפמליה של אמילי (EE) ביקשה להמציא מחדש את הקמפיין השנתי שלה בצורה EE אמיתית על ידי חלום גדול ו... קרא עוד
הפמליה של אמילי מציגה לראשונה את "קו הקסם", משיקה Push לפסגה האחרונה של CF
הפמליה של אמילי (EE) מעולם לא נרתעה מאתגר. זה צפוי לארגון שמאיץ מחקר מציל חיים ופיתוח תרופות לאלה עם שטויות... קרא עוד
מתנת ההזדקנות: יום הולדת 36 שמח, אמילי!
הבלוגרית האורחת של היום היא חברת ההנהלה היקרה שלנו אמילי פמליה (EE) וחברה הכי טובה של אמילי לכל החיים, ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, שהפוסט שלה משיק רשמית את מסע הפרסום #36for36 וחגיגת יום ההולדת שלנו עבור... קרא עוד
EE פרסי $790,000 במימון סבב 5 לחקר סיסטיק פיברוזיס
פמליית אמילי (EE) נרגשת להכריז שארבעה מענקים חדשים הוענקו לקידום מחקר ופיתוח תרופות בסיסטיק פיברוזיס (CF), בסך $790,000 שיינתנו במשך שני... קרא עוד