Kistik Fibrozis ile Yaşamanın Sessiz Yükü

Kistik Fibrozis Farkındalık Ayı boyunca Emily’s Entourage, KF topluluğunun üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünün blog yazısında; bir baba, eş, kardeş ve KF ile yaşayan bir birey olan Joey Borgioni yer alıyor; yazı, zihinsel yükü, günlük disiplini ve KF'nin sadece kendi hayatını değil, kendisine en yakın olanların hayatlarını da sessizce nasıl şekillendirdiğini ele alıyor.

İnsanlar kistik fibrozis (KF) hakkında düşündüklerinde, genellikle belirgin şeyleri göz önünde bulundururlar: öksürük, tedaviler, ilaçlar, fiziksel kısıtlamalar. Bunlar görünür kısımlardır. Ancak bunlar deneyimin yalnızca bir parçasıdır.

İnsanların göremediği şey, KBH ile yaşamanın zihinsel yönünün, fiziksel yönü kadar yorucu olduğudur. Normal bir hayat yaşamaya ve önem verdiğiniz insanlarla birlikte olmaya çalışırken, sağlıklı kalmak için her gün neler yapılması gerektiğini sürekli olarak düşünme bilincidir.

İnsanların görmediği şey, bunların hiçbirinin özellikle dramatik veya kahramanca olmadığıdır. Kistik fibrozis (KF), doğası gereği, uzun vadede yönetmek için kararlılık, azim ve disiplin gerektiren, yavaşça tüketen bir hastalıktır. Yorgun olduğunuzda bile, meşgul olduğunuzda bile, başka bir şey yapıyor olmayı tercih edeceğiniz zamanlarda bile, nefes alıp menenizi sağlamaya yardımcı olan şeyleri tekrar tekrar seçmektir.

Ayrıca Kistik Fibrozis'in (KF) sadece beni etkilemediğini de görmüyorlar. Hayatımdaki insanları, genellikle sessiz ve göze çarpmayan şekillerde, özellikle de bana en yakın olanları etkiliyor.

Kistik fibrozisli (KF) birinin kardeşi olarak, bu hastalığı anlayışım onunla omuz omuza şekillendi. Hayatımın çoğu boyunca, KF'li bildiğim tek diğer kişi odu. Birlikte randevulara gittik, okul öncesi tedavileri birlikte yaptık, hatta KF ile birlikte gelen sindirim sistemi sorunları nedeniyle yolculuklardan sonra banyo için kavga bile ettik.

O paylaşılan deneyimde belli bir saflık, bunun sadece normal bir durum olduğuna dair bir his vardı. 2019'da hayatını kaybetene kadar K(istik Fibrozis)'in acımasızlığı bana tam anlamıyla gerçekçi gelmemişti. 

Bir aydan kısa bir süre içinde, kanepede birlikte Philadelphia Eagles maçları izlemekten onun aramızdan ayrılmış olmasına geçtik.

Kistal fibrozisin gerçeği budur. Gelecek belirsizdir. Tek bir bakteri veya enfeksiyon, göz açıp kapayıncaya kadar hastanede uzun süreli kalışlar veya daha kötüsü anlamına gelebilir. Kardeşimi kaybetmek, hayatın kırılganlığının, özellikle de Kistik Fibrozis (KF) ile geçen hayatın kırılganlığının çok daha derin bir şekilde farkına varmamı sağladı. Kulağa ne kadar klişe gelse de, tek bir günü bile garanti etmemem gerektiğini, her anın değerini bilmem gerektiğini fark etmeme yardımcı oldu.

Bir evlat olarak, anne ve babamın KBF hastası iki çocuk yetiştirirken harcadıkları zamana ve yaptıkları fedakarlıklara sonsuz minnettarım. Solunum tedavileri, hava yolu temizliği, enzimler (pankreas yetmezliği nedeniyle yiyecekleri sindirmeye yardımcı olma), doktor randevuları, egzersiz, hastane yatışları ve daha birçok konuda yapılan yardımlar... Bir yetişkin olarak, sağlığıma olan bilincim ve bağlılığım, KBF nedeniyle halihazırda kayıp yaşamış bir ailenin parçası olmamla doğrudan bağlantılıdır. Kardeşimin yokluğu her zaman dile getirilmese de her zaman hissedilir. Anne ve babamın yaşadıkları acının ve sağlığımı ne kadar önemsediklerinin bilincinde olarak onlara karşı anlayışlı olmaya çalışıyorum.

Onların yaşadıklarından daha fazla kayıp yaşamamaları için elimden gelenin en iyisini yapmaya derin bir bağlılık duyuyorum. Bu duygu, onlar için her gün olabildiğim kadar sağlıklı kalmam konusunda beni motive ediyor.

Bir koca olarak çok şey talep ettiğimi biliyorum. Eşim benim gücüm. KGF'nin günlük gerçeklerini –tedavileri, ilaçları, geceki öksürük krizlerini– yakından ve bizzat görüyor. Düğün fotoğraflarımızda görünen nebülizatör kayışı izleri gibi küçük şeyleri bile. 

Bunun ötesinde, KFT'den etkilenen birçok çiftin karşılaştığı –çünkü KFT'li çoğu erkek infertilitledir– tüp bebek yolculuğunda bana eşlik etmesini istedim. Bu durum, birçoğu onun omuzlarına düşen kendine has fiziksel, duygusal ve finansal zorlukları beraberinde getirdi. Hiç şikayet etmedi.

Kistik fibrozisli hayatımızın nasıl olabileceğini anladı ve her zorlukla cesaretle, doğrudan yüzleşti. Bunu kanıksamıyorum ve yanımda olduğu için inanılmaz derecede şanslıyım.

Bir baba olmak, muhtemelen KSF'nin etkisini en çok hissettiğim konudur. Kızımı kucaklayıp ona biberonla mama verirken aynı anda tedavilerimi yaptığım, her iki rolü de aynı anda yerine getirmeye çalıştığım anlar oluyor. Bunu, sabahları saat 5'te uyanıp yüzmeye gittiğimde hissediyorum çünkü bunun beni sağlıklı tutmaya yardımcı olduğunu biliyorum, her ne kadar bu durum işe gitmeden önce onunla geçireceğim vaktin azalması anlamına gelse de. 

Ve bir de daha zor düşünceler var; gelecekle ilgili olanlar. Kimsenin konuşmaktan hoşlanmadığı gerçek şu ki, tarihsel olarak kistik fibroz (KF) hastaları önemli ölçüde kısalmış bir yaşam beklentisiyle karşı karşıya kalmıştır. Kızımın liseden mezun olduğunu, düğününde onunla dans ettiğini ya da büyümesini ve tutkularının peşinden koştuğunu görmek için buralarda olmama ihtimalim gerçek bir olasılık.

Tedavilerin ne kadar ilerlediğini, tıp alanında ne kadar büyük bir ilerleme kaydedildiğini ve EE gibi yaşam sürelerini uzatmak için sürekli mücadele eden kuruluşların varlığını biliyorum. Ancak yine de zamanı çantada keklik görmüyorum. Geleceğin belirsizliğinin ve hayatın kırılganlığının yarattığı sürekli farkındalık, bana verilen her anı içime sindirmem için beni zorluyor.

Bütün bunlar Kistik Fibrozis'in yükünü tek başıma taşımadığımı söylemek içindir. Yakın arkadaşlarım ve diğer aile üyeleri de Kistik Fibrozis'in yükünü kendi ellerince hissediyorlar. Bunun zor ve bazen külfetli olabileceğini biliyorum. Her şeyden çok minnettarım. Sabırları, güçleri ve her şeyi benimle birlikte göğüsleme istekleri için.

Kistik fibrozisli insanlar, hayattaki zorlukları göğüsleme ve yaşadıkları güçlükleri dünyayı farklı, daha olumlu bir mercekten görmek için kullanma konusunda tuhaf bir yeteneğe sahip gibi görünüyorlar. Öncelikleri farklı şekilde belirlemeyi öğreniyorsunuz.

Küçük, sıradan anlar daha fazla önem taşır: yürüyüşe çıkmak, aileyle akşam yemek masasında oturmak, arkadaşlarla vakit geçirmek ve bir doğum gününü daha kutlamak. KBH'li insanlar ezici zorluklarla karşı karşıyadır, ancak bu zorluğu hayata daha derin bir minnettarlığa ve hayatı daha dolu, daha anlamlı bir şekilde yaşama taahhüdüne dönüştürmenin yollarını bulurlar. 

İnsanların KBH hakkında görmediği şey de tam olarak bu.

Yazar Hakkında:

 

Kistik Fibrozis (KF) hastası olan Joey Borgioni, eşi, kızı ve iki kedisiyle birlikte Downingtown, PA'da yaşamaktadır. Hydraterra Professionals'da Planlama Uzmanı olarak görev yapmakta olup, çevre ve atık su çözümlerine odaklanmaktadır. 2024 yılından bu yana Emily’s Entourage ile çalışan Joey, KF araştırmalarını ilerletmeye yönelik çabaları desteklemektedir. KF ile yaşarken, yüzmenin ve arkadaşları ile ailesiyle vakit geçirmenin hem sağlığını hem de genel mutluluğunu korumada önemli bir rol oynadığını görmektedir.