O Silencioso Peso de Viver com Fibrose Cística

Durante o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística, a Emily’s Entourage convida membros da comunidade da FC a compartilharem suas histórias. A postagem do blog de hoje apresenta Joey Borgioni, pai, marido, irmão e pessoa que convive com a FC, que reflete sobre a carga mental, a disciplina diária e as maneiras pelas quais a FC molda silenciosamente não apenas sua vida, mas a vida daqueles que estão mais próximos dele.

Quando as pessoas pensam em fibrose cística (FC), elas tendem a imaginar as coisas óbvias: a tosse, os tratamentos, os medicamentos, as limitações físicas. Essas são as partes visíveis. Mas elas são apenas parte da experiência.

O que as pessoas não veem é que o componente mental de conviver com a Fibrose Cística é quase tão desgastante quanto a parte física. É a consciência constante de pensar no que precisa ser feito diariamente para se manter saudável, tudo isso enquanto tenta viver uma vida normal e estar presente para as pessoas de quem você gosta.

O que as pessoas não veem é que nada disso é particularmente dramático ou heroico. Por sua própria natureza, a fibrose cística é uma doença que drena lentamente e exige determinação, perseverança e disciplina para ser gerenciada a longo prazo. Mesmo quando você está cansado, mesmo quando está ocupado, mesmo quando preferirira estar fazendo outra coisa, é escolher repetidas vezes fazer as coisas que ajudam a mantê-lo respirando.

Eles também não enxergam que a fibrose cística não afeta apenas a mim. Ela impacta as pessoas na minha vida, frequentemente de maneiras silenciosas e pouco óbvias, especialmente aqueles que estão mais próximos de mim.

Como irmão de alguém com fibrose cística, minha compreensão da doença foi moldada lado a lado com ele. Durante a maior parte da minha vida, ele foi a única outra pessoa que eu conhecia com FC. Íamos a consultas juntos, fazíamos tratamentos antes da escola juntos, e até brigávamos pelo banheiro depois de viagens de carro por causa dos problemas gastrointestinais que acompanham a FC.

Havia uma certa ingenuidade naquela experiência compartilhada, a sensação de que aquilo era apenas normal. Só quando ele faleceu em 2019 é que a crueldade da fibrose cística se tornou totalmente real para mim. 

Em menos de um mês, passamos de assistir juntos aos jogos do Philadelphia Eagles no sofá para ele ter partido.

Essa é a realidade da fibrose cística. O futuro é incerto. Uma única bactéria ou infecção pode significar longas internações hospitalares ou pior, em um piscar de olhos. Perder meu irmão me fez ter uma consciência aguda da fragilidade da vida, especialmente da vida com fibrose cística. Por mais clichê que pareça, isso me ajudou a perceber que não se deve dar um único dia como garantido.

Como filho, sou profundamente grato pelo tempo e pelos sacrifícios que meus pais fizeram para criar dois filhos com fibrose cística. A assistência com tratamentos respiratórios, desobstrução das vias aéreas, enzimas (que ajudam na digestão dos alimentos devido à insuficiência pancreática), consultas médicas, exercícios, internações hospitalares e muito mais. Como adulto, minha consciência e meu compromisso com a minha saúde estão diretamente ligados ao fato de fazer parte de uma família que já sofreu perdas devido à fibrose cística. Embora a ausência do meu irmão nem sempre seja mencionada, ela é sempre sentida. Tento ser atencioso com meus pais, sabendo a dor do que eles vivenciaram e o quanto eles priorizam a minha saúde.

Estou profundamente dedicado a dar o meu melhor para poupá-los de vivenciar mais perdas do que já tiveram. Esse sentimento me impulsiona a me manter o mais saudável possível todos os dias por causa deles.

Como marido, sei que peço muito. Minha esposa é minha força. Ela tem uma visão íntima e pessoal das realidades diárias da FQ — os tratamentos, os medicamentos, as crises de tosse durante a noite. Até mesmo as pequenas coisas, como as marcas das alças do nebulizador aparecendo em nossas fotos de casamento. 

Além disso, pedi a ela que passasse pela jornada de fertilização in vitro comigo, algo que muitos casais afetados pela fibrose cística enfrentam, já que a maioria dos homens com fibrose cística é infértil. Isso trouxe seus próprios desafios físicos, emocionais e financeiros, muitos dos quais recaíram sobre ela. Ela nunca reclamou.

Ela entendeu como seria nossa vida com fibrose cística e enfrentou cada desafio de frente. Eu não considero isso garantido, e sou incrivelmente sortudo por tê-la ao meu lado.

Provavelmente é sendo pai que eu mais sinto o impacto da fibrose cística. Há momentos em que estou fazendo os tratamentos enquanto seguro minha filha e dou mamadeira para ela, tentando estar presente em ambos os papéis ao mesmo tempo. Sinto isso de manhã, quando acordo às 5h para nadar porque sei que isso me ajuda a me manter saudável, mesmo que isso signifique perder tempo com ela antes do trabalho. 

E depois há os pensamentos mais difíceis; aqueles sobre o futuro. A realidade de que ninguém gosta de falar é que, historicamente, as pessoas com Fibrose Cística têm enfrentado uma expectativa de vida significativamente reduzida. Há uma possibilidade real de eu não estar por perto para ver minha filha se formar no ensino médio, ou dançar com ela no casamento dela, ou vê-la crescer e perseguir suas paixões.

Eu tenho consciência de quão longe os tratamentos chegaram e de quanto progresso foi feito na área médica, e de organizações como a EE que lutam constantemente para prolongar a vida. Mas ainda assim eu não considero o tempo garantido. A consciência constante da incerteza do futuro e da fragilidade da vida me impulsionam a aproveitar ao máximo cada momento que tenho.

Tudo isso para dizer que o peso da FQ não é algo que carrego sozinho. Meus amigos mais próximos e outros familiares também sentem o peso da FQ de suas próprias maneiras. Eu sei que pode ser difícil e, às vezes, um fardo. Mais do que tudo, sou grato. Pela paciência deles, pela força e pela disposição de passar por tudo isso comigo.

Parece que as pessoas com fibrose cística têm uma habilidade incrível de pegar as dificuldades da vida e usar seus desafios para ver o mundo através de uma lente diferente e mais positiva. Você aprende a priorizar de maneira diferente.

Os pequenos momentos comuns têm mais peso: dar uma caminhada, sentar à mesa de jantar com a família, passar tempo com amigos e comemorar mais um aniversário. As pessoas com fibrose cística enfrentam desafios esmagadores, mas encontram maneiras de transformar essa adversidade em uma apreciação mais profunda da vida e em um compromisso de vivê-la de maneira mais plena e significativa. 

É isso que as pessoas não veem sobre a FQ.

Sobre o Autor:

 

Joey Borgioni é uma pessoa com fibrose cística (FC) que mora em Downingtown, PA, com sua esposa, filha e dois gatos. Ele é Especialista de Planejamento na Hydraterra Professionals, onde se concentra em soluções ambientais e de águas residuais. Desde 2024, Joey está envolvido com a Emily’s Entourage, apoiando esforços para promover pesquisas para a FC. Convivendo com a FC, ele acha que nadar e passar tempo com amigos e familiares desempenham um papel importante na manutenção de sua saúde e felicidade geral.