Le Poids Silencieux de Vivre avec la Mucoviscidose

Pendant le Mois de sensibilisation à la fibrose kystique, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté de la FK à partager leurs histoires. L'article de blogue d'aujourd'hui met en vedette Joey Borgioni, un père, un mari, un frère et une personne vivant avec la FK qui réfléchit sur la charge mentale, la discipline quotidienne et la façon dont la FK façonne discrètement non seulement sa vie, mais aussi celle de ses proches.

Lorsque les gens pensent à la mucoviscidose, ils ont tendance à s'imaginer les choses évidentes : la toux, les traitements, les médicaments, les limitations physiques. Ce sont les aspects visibles. Mais ils ne représentent qu'une partie de la réalité.

Ce que les gens ne voient pas, c'est que l'aspect mental de la vie avec la FC est presque aussi éprouvant que la partie physique. C'est la conscience constante de devoir penser à ce qui doit être fait au quotidien pour rester en bonne santé, tout en essayant de vivre une vie normale et d'être présent pour les personnes qui vous sont chères.

Ce que les gens ne voient pas, c'est que rien de tout cela n'est particulièrement dramatique ou héroïque. De par sa nature, la mucoviscidose est une maladie qui s'épuise lentement et qui exige de la détermination, de la persévérance et de la discipline pour être gérée sur le long terme. Même quand on est fatigué, même quand on est occupé, même quand on préférerait faire autre chose, c'est choisir encore et encore de faire les choses qui aident à continuer à respirer.

Ils ne voient pas non plus que la mucoviscidose ne m'affecte pas seulement moi. Elle a un impact sur les personnes dans ma vie, souvent de manière discrète et peu évidente, en particulier sur mes proches.

En tant que frère d'une personne atteinte de mucoviscidose, ma compréhension de la maladie s'est construite à ses côtés. Pendant la majeure partie de ma vie, il a été la seule autre personne que je connaissais ayant la mucoviscidose. Nous allions aux rendez-vous médicaux ensemble, faisions nos traitements avant l'école ensemble, et nous disputions même pour accéder à la salle de bain après les longs trajets en voiture à cause des problèmes gastro-intestinaux liés à la mucoviscidose.

Il y avait une certaine naïveté dans cette expérience partagée, le sentiment que c'était tout simplement normal. Ce n'est qu'à son décès en 2019 que la cruauté de la mucoviscidose est devenue pleinement réelle pour moi. 

En moins d'un mois, nous sommes passés du visionnage des matchs des Philadelphia Eagles ensemble sur le canapé à son absence.

C'est la réalité de la mucoviscidose. L'avenir est incertain. Un seul microbe ou une seule infection peut signifier de longs séjours à l'hôpital ou pire, en un clin d'œil. La perte de mon frère m'a fait prendre conscience de la fragilité de la vie, en particulier de la vie avec la mucoviscidose. Aussi cliché que cela puisse paraître, cela m'a aidé à réaliser qu'il ne faut pas prendre un seul jour pour acquis.

En tant que fils, j'apprécie profondément le temps et les sacrifices que mes parents ont consacrés à l'éducation de deux enfants atteints de mucoviscidose. L'aide pour les traitements respiratoires, le désencombrement des voies aériennes, les enzymes (qui aident à digérer la nourriture en raison d'une insuffisance pancréatique), les rendez-vous chez le médecin, l'exercice, les séjours à l'hôpital, et bien plus encore. Adulte, ma conscience de ma santé et mon engagement envers celle-ci sont directement liés au fait de faire partie d'une famille qui a déjà connu le deuil de la mucoviscidose. Bien que l'absence de mon frère ne soit pas toujours verbalisée, elle est toujours ressentie. J'essaie d'être attentif à mes parents, conscient de la douleur de ce qu'ils ont traversé et de l'importance capitale qu'ils accordent à ma santé.

Je suis profondément dévoué à travailler de toutes mes forces pour leur éviter de subir de nouvelles pertes. Ce sentiment me pousse à rester en aussi bonne santé que possible chaque jour pour eux.

En tant que mari, je sais que j'en demande beaucoup. Ma femme est ma force. Elle a une vue de près et personnelle des réalités quotidiennes de la FK — les traitements, les médicaments, les crises de toux pendant la nuit. Même les petites choses, comme les marques de sangle de nébuliseur visibles sur nos photos de mariage. 

Au-delà de ça, je lui ai demandé de m'accompagner dans le parcours de la FIV, une épreuve à laquelle de nombreux couples touchés par la mucoviscidose sont confrontés, car la plupart des hommes atteints de cette maladie sont infertiles. Cela a entraîné son lot de défis physiques, émotionnels et financiers, dont bon nombre ont pesé sur elle. Elle ne s'est jamais plainte.

Elle a compris à quoi notre vie avec la mucoviscidose pouvait ressembler et a affronté chaque défi de front. Je ne prends rien de tout cela pour acquis, et j'ai une chance incroyable de l'avoir à mes côtés.

Être père est probablement le domaine où je ressens le plus l'impact de la FK. Il y a des moments où je fais mes traitements tout en tenant ma fille et en lui donnant le biberon, en essayant d'être pleinement présent dans les deux rôles à la fois. Je le ressens le matin quand je suis debout à 5 heures pour aller nager parce que je sais que cela m'aide à rester en bonne santé, même si cela signifie rater du temps avec elle avant le travail. 

Et puis il y a les pensées plus dures ; celles concernant l'avenir. La réalité dont personne n'aime parler est qu'historiquement, les personnes atteintes de FK ont fait face à une espérance de vie considérablement raccourcie. Il y a une réelle possibilité que je ne sois pas là pour voir ma fille obtenir son diplôme de fin d'études secondaires, ni pour danser avec elle à son mariage, ni pour la voir grandir et poursuivre ses passions.

Je suis conscient du chemin parcouru par les traitements et des progrès réalisés dans le domaine médical, ainsi que des organisations comme EE qui se battent constamment pour prolonger l'espérance de vie. Mais je ne prends toujours pas le temps pour acquis. La conscience constante de l'incertitude de l'avenir et de la fragilité de la vie me poussent à savourer chaque instant qui m'est accordé.

Tout cela pour dire que le poids de la FC n'est pas quelque chose que je porte seul. Mes amis proches et les autres membres de ma famille ressentent également le poids de la FC à leur manière. Je sais que cela peut être difficile et, parfois, pesant. Plus que tout, je suis reconnaissant. Pour leur patience, leur force et leur volonté de traverser tout cela avec moi.

Il semble que les personnes atteintes de mucoviscidose aient une capacité extraordinaire à surmonter les difficultés de la vie et à utiliser leurs épreuves pour voir le monde à travers un prisme différent, plus positif. On apprend à prioriser différemment.

Les petits moments ordinaires ont plus de poids : aller se promener, s'asseoir à table en famille, passer du temps avec des amis et célébrer un anniversaire de plus. Les personnes atteintes de FK font face à des défis écrasants, tout en trouvant des moyens de transformer cette adversité en une plus grande appréciation de la vie et en un engagement à la vivre d'une manière plus pleine et plus significative. 

C'est ce que les gens ne voient pas à propos de la FK.

À propos de l'auteur :

 

Joey Borgioni est une personne atteinte de mucoviscidose qui vit à Downingtown, en Pennsylvanie, avec sa femme, sa fille et ses deux chats. Il est spécialiste en planification chez Hydraterra Professionals, où il se concentre sur les solutions environnementales et de gestion des eaux usées. Depuis 2024, Joey s'engage auprès d'Emily’s Entourage, en soutenant les efforts visant à faire progresser la recherche sur la mucoviscidose. Vivant avec cette maladie, il constate que la natation et le temps passé avec ses amis et sa famille jouent un rôle important dans le maintien de sa santé et de son bonheur général.