Fui rara entre las raras, hasta que dejé de serlo
Durante la Semana de las Enfermedades Raras, Emily’s Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La publicación del blog de hoy destaca... Lee mas
#MadeThisWay: Cómo reivindicamos lo «raro» durante la Semana de las Enfermedades Raras de 2026
En Emily’s Entourage (EE), lo poco común no es algo de lo que huimos. No es algo que debamos suavizar, justificar o minimizar para que... Lee mas
Presentamos #ExtraordinRARE 2025: Una nueva y audaz expedición para la Semana de las Enfermedades Raras
Todo viaje comienza con un solo paso. En el caso del colectivo de enfermedades raras, ese paso se da a menudo contra... Lee mas
Semana de las enfermedades raras de EE 2021: "Rare is Everywhere"
La Semana de las Enfermedades Raras, que se lanza el 22 de febrero en celebración del Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, es una celebración anual para ... Lee mas
