Ero rara tra i rari, finché non ho smesso di esserlo
Durante la Settimana delle Malattie Rare, Emily’s Entourage invita i membri della comunità affetta da fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post del blog di oggi mette in evidenza... Per saperne di più
#MadeThisWay: Come intendiamo dare risalto alle malattie rare durante la Settimana delle Malattie Rare 2026
A Emily’s Entourage (EE), raro non è qualcosa attorno a cui andiamo in punta di piedi. Non è qualcosa da edulcorare, giustificare o sminuire per renderlo... Per saperne di più
Presentazione di #ExtraordinRARE 2025: Una nuova e coraggiosa spedizione per la Settimana delle Malattie Rare
Ogni viaggio inizia con un singolo passo. Per la comunità delle malattie rare, quel passo è spesso compiuto contro le probabilità più alte, navigando in un paesaggio... Per saperne di più
Settimana delle Malattie Rare EE 2021: "Raro è dappertutto
La Settimana delle Malattie Rare, che inizia il 22 febbraio per celebrare la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, è una celebrazione annuale... Per saperne di più
