Eu Fui Raro Entre os Raros — Até Deixar de O Ser
Durante a Semana das Doenças Raras, a Emily’s Entourage convida os membros da comunidade com fibrose quística (FQ) a partilhar as suas histórias. A publicação do blogue de hoje destaca... Ler mais
#MadeThisWay: Como estamos a dar visibilidade às doenças raras durante a Semana das Doenças Raras de 2026
Na Emily’s Entourage (EE), a raridade não é algo em que pisamos em ovos. Não é algo para suavizar, desculpar ou diminuir para que seja... Ler mais
Apresentamos a #ExtraordinRARE 2025: Uma nova e arrojada expedição da Semana das Doenças Raras
Todas as viagens começam com um único passo. Para a comunidade das doenças raras, esse passo é frequentemente dado contra probabilidades formidáveis - navegando numa paisagem... Ler mais
Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "As doenças raras estão em todo o lado"
A Semana das Doenças Raras, que começa a 22 de fevereiro para celebrar o Dia das Doenças Raras a 28 de fevereiro, é uma celebração anual para... Ler mais
