J'étais rare parmi les rares—jusqu'à ce que je ne le sois plus
Pendant la Semaine des maladies rares, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en lumière... Lire la suite
#MadeThisWay : Comment nous mettons en avant la « rareté » à l'occasion de la Semaine des maladies rares 2026
Chez Emily’s Entourage (EE), la rareté n'est pas quelque chose que l'on aborde sur la pointe des pieds. Ce n'est pas quelque chose à adoucir, à minimiser ou à rendre plus petit pour que ce soit... Lire la suite
Voici #ExtraordinRARE 2025 : Une nouvelle expédition audacieuse pour la Semaine des maladies rares
Tout voyage commence par un simple pas. Pour la communauté des maladies rares, ce pas est souvent franchi face à de formidables obstacles - naviguer dans un paysage... Lire la suite
Semaine européenne des maladies rares 2021 : "Rare is Everywhere" (Le rare est partout)
La Semaine des maladies rares, qui débute le 22 février pour célébrer la Journée des maladies rares le 28 février, est une célébration annuelle... Lire la suite
