Ich war selten unter Seltenen – bis ich es nicht mehr war
Während der Woche der seltenen Erkrankungen lädt Emily’s Entourage Mitglieder der Gemeinschaft der Mukoviszidose-Betroffenen (CF) ein, ihre Geschichten zu teilen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet... Mehr lesen
#MadeThisWay: Wie wir uns während der Woche der seltenen Krankheiten 2026 für „Rare“ einsetzen
Bei Emily’s Entourage (EE) ist selten nichts, worum wir herumschleichen. Es ist nichts, was man abmildern, wegklären oder kleiner machen muss, damit es... Mehr lesen
Wir stellen vor: #ExtraordinRARE 2025: Eine kühne neue Expedition zur Woche der Seltenen Krankheit
Jede Reise beginnt mit einem einzigen Schritt. Für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten ist dieser Schritt oft mit enormen Schwierigkeiten verbunden - sie müssen... Mehr lesen
EE-Woche der Seltenen Krankheit 2021: "Selten ist überall"
Die Woche der Seltenen Krankheit, die am 22. Februar zur Feier des Tages der Seltenen Krankheit am 28. Februar beginnt, ist eine jährliche... Mehr lesen
