Eu Era Rara Entre os Raros—Até Deixar de Ser
Durante a Semana de Doenças Raras, a Emily’s Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilharem suas histórias. A postagem do blog de hoje destaca... Leia mais
#MadeThisWay: Como estamos valorizando o conceito de “raro” durante a Semana das Doenças Raras de 2026
Na Emily's Entourage (EE), "raro" não é algo em torno do qual andamos na ponta dos pés. Não é algo para suavizar, justificar ou diminuir para que seja... Leia mais
Apresentamos a #ExtraordinRARE 2025: Uma nova e ousada expedição da Semana das Doenças Raras
Toda jornada começa com um único passo. Para a comunidade de doenças raras, esse passo geralmente é dado contra probabilidades formidáveis - navegando em um cenário... Leia mais
Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "Raridade está em toda parte"
A Semana das Doenças Raras, que começa em 22 de fevereiro em comemoração ao Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro, é uma celebração anual para... Leia mais
