הייתי נדיר בין נדירים – עד שלא הייתי
במהלך שבוע המחלות הנדירות, אמיליז אנטורג' (Emily’s Entourage) מזמינה חברים מקהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את הסיפורים שלהם. פוסט בבלוג של היום מדגיש... קרא עוד
#MadeThisWay: כיצד אנו מקדמים את המודעות למחלות נדירות במהלך שבוע המחלות הנדירות 2026
ב-Emily’s Entourage (EE), המילה "נדיר" היא לא משהו שאנחנו הולכים סביבו על קצות האצבעות. זה לא משהו שצריך לרכך, לתרץ או להקטין כדי שיהיה... קרא עוד
מציגים את #ExtraordinRARE 2025: משלחת נועזת חדשה לשבוע המחלות הנדירות
כל מסע מתחיל בצעד אחד. עבור קהילת המחלות הנדירות, צעד זה נלקח לעתים קרובות כנגד כל הסיכויים הקשים - ניווט בנוף... קרא עוד
שבוע מחלות נדירות EE 2021: "נדיר הוא בכל מקום"
שבוע המחלות הנדירות, שייפתח ב-22 בפברואר לרגל יום המחלות הנדירות ב-28 בפברואר, הוא חגיגה שנתית ל... קרא עוד
