I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights... קרא עוד
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s... קרא עוד
מציגים את #ExtraordinRARE 2025: משלחת נועזת חדשה לשבוע המחלות הנדירות
כל מסע מתחיל בצעד אחד. עבור קהילת המחלות הנדירות, צעד זה נלקח לעתים קרובות כנגד כל הסיכויים הקשים - ניווט בנוף... קרא עוד
שבוע מחלות נדירות EE 2021: "נדיר הוא בכל מקום"
שבוע המחלות הנדירות, שייפתח ב-22 בפברואר לרגל יום המחלות הנדירות ב-28 בפברואר, הוא חגיגה שנתית ל... קרא עוד
