I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights... Läs mer om
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s... Läs mer om
Vi presenterar #ExtraordinRARE 2025: En ny djärv expedition under veckan för sällsynta sjukdomar
Varje resa börjar med ett enda steg. För gruppen som arbetar med sällsynta sjukdomar tas det steget ofta mot formidabla odds - att navigera genom ett landskap... Läs mer om
EE:s vecka för sällsynta sjukdomar 2021: "Sällsynta sjukdomar finns överallt"
Rare Disease Week, som inleds den 22 februari för att fira Rare Disease Day den 28 februari, är en årlig fest för att uppmärksamma... Läs mer om



