I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights... Lee mas
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s... Lee mas
Presentamos #ExtraordinRARE 2025: Una nueva y audaz expedición para la Semana de las Enfermedades Raras
Todo viaje comienza con un solo paso. En el caso del colectivo de enfermedades raras, ese paso se da a menudo contra... Lee mas
Semana de las enfermedades raras de EE 2021: "Rare is Everywhere"
La Semana de las Enfermedades Raras, que se lanza el 22 de febrero en celebración del Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, es una celebración anual para ... Lee mas
