#MadeThisWay: 2026 Nadir Hastalıklar Haftası’nda “Nadir” Kavramını Nasıl Ele Alıyoruz?

Emily’s Entourage (EE) bünyesinde nadir olan, etrafında çekinerek dolaştığımız bir şey değildir.
Dünyanın sindirmesi daha kolay olsun diye yumuşatılacak, geçiştirilecek veya küçültülecek bir şey değil.

Bu Nadir Hastalıklar Haftası'nda, cesurca ortaya çıkıyoruz. Gururla. Yüksek sesle.
Çünkü nadir olmak silinecek bir kusur değil, sahip çıkılacak bir kimliktir.

Hoş geldiniz #ExtraordinRARE 2026, bu yıl basit, yanlış anlaşılması mümkün olmayan bir gerçekle şekillendi:

Biz #MadeThisWay’dik.

Tanımı Gereği ve Tasarımı Gereği Nadir

Amerika Birleşik Devletleri'nde 200.'den az insanı etkileyen bir hastalık nadir kabul edilir. Kistik fibroz (KF) yaklaşık 40.000 Amerikalıyı ve dünya çapında 105.000'den fazla insanı etkilemekte olup, onu kesin olarak nadir hastalık kategorisine yerleştirmektedir.

Ancak CF'nin içinde daha da nadir bir gerçeklik bulunur.

Bu son 10% KF'li bireylerden—halihazırda mevcut mutasyon hedefli tedavilerden yararlanmayanlar—zaten nadir görülen bir hastalık içinde ultra nadir bir topluluğu temsil etmektedir.

EE'nin hizmet etmek için var olduğu topluluk budur. Ve bu yüzden “nadir” kelimesini yavaşlamak veya ortadan kaybolmak için bir gerekçe olarak kabul etmeyi reddediyoruz.

Çünkü nadir, küçük değildir.

Nadir olan önemlidir.
Ve nadir KF mutasyonlarına sahip olanlar, hayat kurtarıcı çözümleri hızla hak ediyor.

#ExtraordinRARE, Bu Şekilde Üretildi

Yıllardır nadir hastalıkları olan kişilere dikkat, fon ve cevaplar için sabırla beklemeleri söylendi.

Bu yılın kampanyası farklı bir şey söylüyor.

Beklemiyoruz. Sessiz kalmayacağız.
Ve dikkat talep ettiğimiz için özür dilemiyoruz.

#ExtraordinRARE her zaman her gün sıradışı yaşayan insanları kutlamakla ilgili olmuştur; onların direncini, zekasını ve geride bırakılmayı reddedişini.

#BuŞekildeYapıldı bu gerçeğin 2026'da nasıl ortaya çıktığıdır.

Bu, alan talep etmekle, nadir hastalıklar topluluklarının sistem onların ihtiyaçlarını karşılamaya hazır olgulardan çok önce inşa ettiği savunuculuğu, aciliyeti ve gücü onurlandırmakla ve kritik ihtiyaçlarımızı ele almak için hızlı ve acil bir şekilde harekete geçmemizi talep etmekle ilgilidir.

#BuŞekildeYapıldı bir slogan değildir.
Bu bir beyandır.

Buradayız. Gururluyuz. Ve hayat kurtaran bilimi hep birlikte hızla ileriye taşıyoruz.

Kanıt, Vaat Değil

İşte tam bu noktada Emily's Entourage (EE) devreye giriyor.

Her gün, 10% projesinin karşı karşıya olduğu en zorlu zorluklarla mücadele ediyoruz: cesur bilimsel çalışmaları finanse etmek, klinik denemeleri ilerletmek ve “çok nadir”in “çok zor” anlamına geldiği düşüncesini reddetmek. Mümkün olduğunca çok sayıda deneme yapıyoruz, çünkü çığır açan gelişmeler tek bir denemeden değil, zaman içinde uygulanan vizyon, strateji ve azimden doğar.

Bu taahhüt, gerçek ve ölçülebilir bir ilerlemede kendini göstermektedir.

Ocak 2026 itibarıyla Emily’s Entourage:

42 araştırma projesi ödüllendirildi dünya çapında en iyi araştırmacılara, şundan daha fazlasını güvence altına alarak $73,1 milyon tutarında ek finansman
Girişim hayırseverliği modeli uygulandı biriyle ortak şirket kurmaya yardımcı olmak için klinik aşamada KBH gen tedavisi şirketi
Beş araştırma projesini klinik aşamaya ilerletmek, keşifleri gerçek dünya tedavilerine dönüştürmek
353'ten fazla bakteriyofaj geliştirildi tedavi etmiş olan 106 kişi antibiyotik dirençli enfeksiyonlar dahil, KF'li 50'den fazla birey
Küresel Klinik Araştırma Bağlantısı (CTC) veri tabanımızı genişlettik katılımcıları dahil etmek 46 eyalet ve 52 ülke
Gen Tedavisi Konsorsiyumu Kuruldu, daha önce görülmemiş bir iş birliğiyle sektör genelindeki zorlukların ve fırsatların üstesinden gelmek üzere klinik aşamadaki mRNA ve genetik tedavi şirketlerini bir araya getiriyor.

Bunlar soyut zaferler değil.
Onlar ivme.

Hayat kurtaran çığır açıcı gelişmelere ulaşana kadar zorlamaya, inşa etmeye ve ilerletmeye—gün be gün—nasıl devam edildiğini yansıtıyorlar.

Nadir Hastalıklar Haftası Şimdi Başlıyor

Nadir Hastalıklar Haftası 2026 şu tarihler arasında gerçekleşmektedir: 22 Şubat Pazar - 1 Mart Pazar, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü'nde sona ermektedir.

Hafta boyunca, gururlu nadir kimliğimiz cesur eylemle buluştuğunda neler yapılabileceğine dair hikayeler, içgörüler ve kanıtlar paylaşacağız.

Bu, izin istemekle ilgili değil.
Bu, alan talep etmekle ilgili.

Eğer hiç görünmediğinizi, göz ardı edildiğinizi veya beklemeniz söylendiğini hissettiyseniz—bu sizin için.

Biz nadiriz.
Güçlüyüz.
Biziz #BuŞekildeYapıldı

Nasıl Harekete Geçebilirsiniz

#MadeThisWay’i bizimle birlikte kutlayın:

Takip edin ve Emily’s Entourage ile etkileşime geçin: Facebook, Instagram, LinkedIn, X hafta boyunca.
Nadir hastalıklar topluluğunun bir parçası olmaktan sizi neyin gururlandırdığını paylaşın #BuŞekildeYapıldı ve #ExtraordinRARE. Bizi etiketlemeyi unutmayın!

Nadir gurur için müzik albümü oluşturmaya yardım et:

Sizi motive eden, topraklayan veya güçlü hissettiren şarkıları topluluğumuza ekleyin #MadeThisWay Spotify çalma listesi—olduğunuz gibi ortaya çıkmanın marşı.

Gerçek değişimi tetikleyin:

Hayat kurtaran araştırmaları ve inovasyonu destekleyin Emily's Entourage'a bağış yapmak, CF hastaları için son 10% aşamasındaki atılımları hızlandırarak.

Nadir olan sessizce beklemez; biz de öyle.