#MadeThisWay: Como estamos valorizando o conceito de “raro” durante a Semana das Doenças Raras de 2026

Na Emily’s Entourage (EE), a raridade não é algo que evitamos com cautela.
Não é algo para suavizar, justificar ou diminuir para que seja mais fácil para o mundo digerir.

Nesta Semana das Doenças Raras, estamos aparecendo com ousadia. Com orgulho. Em voz alta.
Porque ser raro não é um defeito a ser apagado — é uma identidade a ser reivindicada.

Bem-vindo ao #ExtraordinRARE 2026, moldado este ano por uma verdade simples e inconfundível:

Nós éramos o #MadeThisWay.

Raras, por Definição — e por Design

Nos Estados Unidos, uma doença que afeta menos de 200.000 pessoas é considerada rara. A fibrose cística (FC) afeta aproximadamente 40.000 americanos e mais de 105.000 pessoas em todo o mundo, colocando-a firmemente na categoria de doença rara.

Mas dentro da CF existe uma realidade ainda mais rara.

O final 10% de pessoas com fibrose cística — aquelas que não se beneficiam de terapias atualmente disponíveis direcionadas a mutações — representam uma comunidade ultrarrara dentro de uma doença já rara.

Esta é a comunidade para cuja existência a EE trabalha. E é por isso que nos recusamos a aceitar “raro” como um motivo para desacelerar ou desaparecer.

Porque raro não é pequeno.

O raro importa.
E aqueles com mutações raras de fibrose cística merecem soluções que salvam vidas rapidamente.

#ExtraordinRARE, Feito assim

Por anos, pessoas com doenças raras foram instruídas a esperar pacientemente — por atenção, por financiamento, por respostas.

A campanha deste ano diz algo diferente.

Não vamos esperar. Não ficaremos em silêncio.
E não vamos nos desculpar por exigir atenção.

#ExtraordinRARE sempre foi sobre celebrar as pessoas que vivem o extraordinário todos os dias — sua resiliência, sua engenhosidade, sua recusa em ser deixadas para trás.

#MadeThisWay é como essa verdade se manifesta em 2026.

Trata-se de ocupar espaço, honrar a defesa de direitos, a urgência e a força que as comunidades de doenças raras construíram muito antes de o sistema estar pronto para atendê-las, e de exigir que ajamos rápido e com urgência para suprir nossas necessidades críticas.

#MadeThisWay não é um slogan.
É uma declaração.

Estamos aqui. Temos orgulho. E estamos fazendo avançar a ciência que salva vidas rapidamente—juntos.

Provas, Não Promessas

E é aí que entra a Emily’s Entourage (EE).

Todos os dias, enfrentamos os desafios mais difíceis que o 10% final tem pela frente: financiar pesquisas ousadas, promover ensaios clínicos e rejeitar a ideia de que “muito raro” significa “muito difícil”. Fazemos o máximo possível de tentativas, pois as descobertas revolucionárias não surgem de uma única aposta, mas da visão, da estratégia e da tenacidade aplicadas ao longo do tempo.

Esse compromisso se reflete em um progresso real e mensurável.

A partir de janeiro de 2026, a Emily’s Entourage tem:

Premiado com 42 projetos de pesquisa para os principais investigadores de todo o mundo, garantindo mais de $73,1 milhões em financiamento adicional
Implementou um modelo de filantropia de risco para ajudar a criar uma empresa derivada da empresa de terapia gênica para fibrose cística em estágio clínico
Avançar cinco projetos de pesquisa para a fase clínica, traduzindo descobertas em terapias do mundo real
Desenvolveu mais de 353 bacteriófagos que trataram 106 pessoas com infecções resistentes a antibióticos, incluindo Mais de 50 indivíduos com FC
Expandimos o nosso banco de dados global Clinical Trial Connect (CTC) para incluir participantes em 46 estados e 52 países
Lançado o Consórcio de Terapia Gênica, unindo empresas de terapia gênica e mRNA em estágio clínico para enfrentar os desafios e oportunidades de toda a indústria com colaboração sem precedentes.

Estes não são ganhos abstratos.
Eles são o momento.

Eles refletem como é continuar aparecendo — dia após dia — para lutar, construir e avançar até alcançarmos avanços que salvam vidas.

A Semana da Doença Rara Começa Agora

A Semana das Doenças Raras de 2026 acontece de de domingo, 22 de fevereiro, a domingo, 1 de março, culminando no Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro.

Ao longo da semana, compartilharemos histórias, reflexões e exemplos concretos do que é possível alcançar quando nossa identidade única e motivo de orgulho se une a ações ousadas.

Isso não é sobre pedir permissão.
Trata-se de reivindicar espaço.

Se você já se sentiu invisível, ignorado ou se já lhe disseram para esperar — isto é para você.

Somos raros.
Nós somos fortes.
Nós somos #MadeThisWay

Como Você Pode Agir

Comemore o #MadeThisWay conosco:

Acompanhe e interaja com o Emily’s Entourage no Facebook, Instagram, LinkedIn, X durante a semana.
Compartilhe o que faz você ter orgulho de fazer parte da comunidade de doenças raras usando #MadeThisWay e #ExtraordinRARE. Não se esqueça de nos marcar!

Ajude a criar a trilha sonora para o orgulho raro:

Adicione à nossa comunidade as músicas que te animam, te trazem equilíbrio ou te fazem sentir poderoso Lista de reprodução “#MadeThisWay” no Spotify—o hino de aparecer exatamente como você é.

Promova uma mudança real:

Apoie a pesquisa e a inovação que salvam vidas ao doando para a Emily’s Entourage, acelerando os avanços para os últimos 10% de pessoas com fibrose cística.

A Rare não fica parada — e nós também não.